Mei 2022: Matthew is a 27-year-old patient with Acute lymfatische leukemie who was diagnosed in 2015. Unfortunately, the standard treatment of chemotherapy and bone marrow transplantation failed. He qualified for a clinical trial at London’s Kings College Hospital, where he underwent CAR-T-therapie. Matthew shares his personal story about how this groundbreaking treatment saved his life. “I’m concerned that blast cells make up almost half of your bone marrow.” After undergoing UKALL14 induction, two rounds of FLAG-Ida, and a non-related donor bone marrow transplant to treat your acute lymphoblastic leukaemia, that’s not exactly the news you want to hear.
Hoe dan ook, dit waren de woorden die ik hoorde. In plaats van geïrriteerd te raken, begon ik meteen na te denken over hoe ik deze uitdaging kon oplossen. Terwijl de mensen om me heen stomverbaasd en overstuur waren, zag ik dit als een uitdaging.
Except for the pioneering CAR-T-therapie I had heard so much about in the press, I disregarded all of my options after being presented with them. This was not only the treatment I desired, but it was also the treatment I required! The only issue was that it was still in phase one and two clinical trials, the majority of which were in the United States and cost roughly £500,000, all of which had to be paid for by the patient!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, maar het mocht niet zijn.
Ik vond een link naar de Leukemie & Lymfoom Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
The study was headquartered in London, and I appeared to be eligible based on the description. I recognized the lead doctor’s name and emailed him.
Ik schreef de e-mail op een zaterdagmiddag, dus ik verwachtte pas de volgende week een antwoord, maar ik was aangenaam verrast om er dezelfde dag nog een te ontvangen! Daarin stond dat ik geschikt leek, maar dat er geen garanties konden worden gegeven, en dat de behandeling erg experimenteel was omdat er donor T-cellen werden gebruikt in plaats van andere behandelingen.
Ik kreeg een beenmergbiopsie en verschillende bloedonderzoeken om te bevestigen dat ik aan de onderzoekscriteria voldeed na een gesprek tussen de onderzoeksarts en mijn specialisten. Uit alle tests bleek dat ik in aanmerking kwam voor de proef, wat een grote opluchting was.
Maar er was nog een struikelblok. Antischimmelprofylaxe kreeg ik toen ik vincristine en prednison gebruikte. Een van mijn leverenzymwaarden was boven het toegestane bereik van de proef gestegen. Helaas verloor ik mijn plek, maar mijn leverenzymwaarden verbeterden in de loop van de volgende twee weken, en ik had het geluk dat ik een andere baan aangeboden kreeg.
Toen ik aankwam in het Kings College Hospital in Londen, onderging ik vijf dagen chemotherapie om mijn lichaam voor te bereiden op de CAR-T-cellen. Daarna nam ik een dag vrij voordat ik de volgende dag de cellen kreeg. Het was een geweldig moment voor mij na alle opbouw. Toen ik zag hoe die cellen in mijn PICC-lijn werden geïnjecteerd, voelde ik een golf van hoop dat ze misschien wel de sleutel waren om mijn leven terug te winnen.
There had been no trace of activity from the cells for about a week. Then, about a week after the infusion, I had a fever. Only paracetamol was able to reduce the fever, which lasted for several days. When my temperature began to rise as the paracetamol wore off, I remember it being uncomfortable but not unbearable.
After experiencing pain in my lower abdomen a few days later, I was referred for an ultrasound. I developed appendicitis, to everyone’s surprise! I was anaemic, neutropenic, and had a low platelet count at this point, so operating was dangerous, but a ruptured appendix was also not ideal.
De chirurgen en de hematologie-artsen hadden een kort gesprek. Hematologie wilde me antibiotica geven om te zien of het mijn appendix zou helpen kalmeren omdat ze dachten dat het een bijwerking van de CAR-T-cellen was, maar de chirurgen wilden opereren.
Ik werd overgebracht naar de intensive care. Ik herinner me dat ik daarheen ging met een zinderende warmte en probeerde koel te blijven met vochtige papieren handdoeken. Ik sliep toen ik op de intensive care aankwam, in de volle verwachting dat ik over een paar uur wakker zou worden met stijgende temperatuur. Mijn temperatuur bleef echter normaal. De artsen merkten tot hun verbazing dat ik geen koorts meer had en dat het ongemak in mijn zij was verdwenen toen ze me de volgende ochtend kwamen bezoeken; Ik was wonderbaarlijk hersteld!
Een paar dagen later werd ik van de intensive care ontslagen. Ik kreeg na ongeveer een week uitslag op de rug van mijn hand. Na nog een paar dagen begon de uitslag zich over mijn hele lichaam te verspreiden. Er werden steroïde crèmes voorgeschreven, maar die leken niet veel te helpen. Ik voelde me behoorlijk ongemakkelijk vanwege de uitslag en het was moeilijk voor mij om niet te krabben.
I noticed the lower area of my back was swollen and felt full of fluid one weekend. I called the on-call haematologist, who recommended that I go to A&E. I was admitted to the hospital after being examined by a doctor, just a few days ahead of schedule for my second bone marrow transplant. I was given oral steroids, which helped to reduce the rash.
Ik kon eindelijk naar huis terugkeren na weer een zware beenmergtransplantatie. Sindsdien ben ik doorgegaan met het herstellen van mijn mentale en fysieke gezondheid en kracht. Ik had het geluk significante infecties te vermijden tot 11 maanden na de tweede transplantatie, toen ik een schimmelinfectie op de borst kreeg waardoor ik 10 dagen naar het ziekenhuis moest terugkeren. Afgezien daarvan ben ik doorgegaan met het reconstrueren van mijn leven, ben ik weer aan het werk gegaan, ben begonnen met sporten en heb mijn nieuwe normaal gevonden, wat anders is dan mijn vorige, maar even fantastisch!
Finally, I want to express my gratitude to everyone mentioned in this narrative. Everyone that helped me, including my family and friends,. All of the doctors, nurses, and medical personnel who looked after me. All of the scientists and researchers who contributed to the development of the drugs and therapies I received. All blood donors, my two stem cell donors, and those who donate to and work for the organizations that create the stem cell registry.
