May 2022: Matthew adalah pasien berusia 27 tahun dengan Leukemia Limfoblastik Akut yang didiagnosis pada tahun 2015. Sayangnya, pengobatan standar berupa kemoterapi dan transplantasi sumsum tulang gagal. Dia memenuhi syarat untuk uji klinis di Rumah Sakit Kings College London, tempat dia menjalaninya Terapi CAR-T. Matthew berbagi kisah pribadinya tentang bagaimana pengobatan inovatif ini menyelamatkan hidupnya. “Saya khawatir sel-sel ledakan membentuk hampir setengah dari sumsum tulang Anda.” Setelah menjalani induksi UKALL14, dua putaran FLAG-Ida, dan transplantasi sumsum tulang donor yang tidak terkait untuk mengobati leukemia limfoblastik akut Anda, itu bukanlah berita yang ingin Anda dengar.
Bagaimanapun, ini adalah kata-kata yang saya dengar. Alih-alih kesal, saya langsung mulai mempertimbangkan bagaimana saya bisa menyelesaikan tantangan ini. Sementara orang-orang di sekitar saya tercengang dan kesal, saya menganggap ini sebagai tantangan.
Kecuali perintis Terapi CAR-T Aku sudah banyak mendengar tentang hal itu di media, aku mengabaikan semua pilihanku setelah dihadapkan pada pilihan-pilihan itu. Ini bukan hanya perawatan yang saya inginkan, tapi juga perawatan yang saya perlukan! Satu-satunya masalah adalah uji klinis tersebut masih dalam tahap satu dan dua, yang sebagian besar dilakukan di Amerika Serikat dan menelan biaya sekitar £500,000, yang semuanya harus ditanggung oleh pasien!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab.dll, but it was not to be.
Saya menemukan tautan ke Leukemia & limfoma Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Penelitian ini berkantor pusat di London, dan saya tampaknya memenuhi syarat berdasarkan uraiannya. Saya mengenali nama dokter utama dan mengirim email kepadanya.
Saya menulis email pada hari Sabtu sore, jadi saya tidak mengharapkan tanggapan sampai minggu berikutnya, tetapi saya terkejut menerimanya pada hari yang sama! Ia menyatakan bahwa saya tampaknya cocok, tetapi tidak ada jaminan yang dapat diberikan, dan bahwa pengobatan tersebut sangat eksperimental karena menggunakan sel-T donor daripada pengobatan lain.
Saya menjalani biopsi sumsum tulang dan berbagai tes darah untuk memastikan bahwa saya memenuhi kriteria penelitian setelah beberapa percakapan antara dokter percobaan dan spesialis saya. Semua tes mengungkapkan bahwa saya memenuhi syarat untuk uji coba, yang membuat saya sangat lega.
Tapi ada satu batu sandungan lagi. Profilaksis antijamur diberikan kepada saya ketika saya menggunakan vincristine dan prednison. Salah satu pembacaan enzim hati saya telah meningkat di atas kisaran yang diizinkan percobaan. Sayangnya, saya kehilangan tempat, tetapi tingkat enzim hati saya meningkat selama dua minggu berikutnya, dan saya cukup beruntung untuk ditawari posisi lain.
Ketika saya tiba di Rumah Sakit Kings College di London, saya menjalani kemoterapi selama lima hari untuk mempersiapkan tubuh saya untuk sel-sel CAR-T. Setelah itu, saya mengambil hari libur sebelum mendapatkan sel pada hari berikutnya. Itu adalah momen yang luar biasa bagi saya setelah semua penumpukan. Saat saya melihat sel-sel itu disuntikkan ke saluran PICC saya, saya merasakan gelombang harapan bahwa mereka mungkin saja menjadi kunci untuk merebut kembali hidup saya.
Tidak ada jejak aktivitas dari sel selama sekitar satu minggu. Lalu, sekitar seminggu setelah pemasangan infus, saya demam. Hanya parasetamol yang mampu menurunkan demam yang berlangsung selama beberapa hari itu. Ketika suhu tubuh saya mulai meningkat seiring dengan berkurangnya penggunaan parasetamol, saya ingat rasanya tidak nyaman namun bukannya tidak tertahankan.
Setelah mengalami nyeri di perut bagian bawah beberapa hari kemudian, saya dirujuk untuk USG. Saya menderita radang usus buntu, yang mengejutkan semua orang! Saya menderita anemia, neutropenik, dan memiliki jumlah trombosit yang rendah pada saat ini, jadi operasi itu berbahaya, namun usus buntu yang pecah juga tidak ideal.
Para ahli bedah dan dokter hematologi mengobrol singkat. Hematologi ingin memberi saya antibiotik untuk melihat apakah itu akan membantu usus buntu saya menetap karena mereka pikir itu adalah efek samping dari sel CAR-T, tetapi ahli bedah ingin mengoperasi.
Saya dipindahkan ke perawatan intensif. Saya ingat pergi ke sana dengan kehangatan yang terik dan mencoba untuk tetap tenang dengan handuk kertas basah. Saya sedang tidur ketika saya tiba di ruang perawatan intensif, sepenuhnya berharap untuk bangun dalam beberapa jam dengan suhu tubuh saya yang meningkat. Suhu saya, bagaimanapun, tetap normal. Para dokter tercengang melihat bahwa saya tidak lagi demam dan ketidaknyamanan di sisi saya telah hilang ketika mereka datang mengunjungi saya keesokan paginya; Saya telah membuat pemulihan yang ajaib!
Saya dibebaskan dari perawatan kritis beberapa hari kemudian. Saya mengalami ruam di punggung tangan saya setelah sekitar satu minggu. Setelah beberapa hari, ruam mulai menyebar ke seluruh tubuh saya. Krim steroid diresepkan, tetapi tampaknya tidak banyak membantu. Saya sangat tidak nyaman karena ruam, dan sulit bagi saya untuk tidak menggaruk.
Saya perhatikan bagian bawah punggung saya bengkak dan terasa penuh cairan pada suatu akhir pekan. Saya menelepon ahli hematologi panggilan, yang merekomendasikan agar saya pergi ke A&E. Saya dirawat di rumah sakit setelah diperiksa oleh dokter, hanya beberapa hari lebih cepat dari jadwal transplantasi sumsum tulang saya yang kedua. Saya diberi steroid oral, yang membantu mengurangi ruam.
Saya akhirnya bisa kembali ke rumah setelah transplantasi sumsum tulang yang sulit. Sejak itu, saya terus memulihkan kesehatan dan kekuatan mental dan fisik saya. Saya cukup beruntung untuk menghindari infeksi yang signifikan sampai 11 bulan setelah transplantasi kedua, ketika saya mendapatkan infeksi jamur dada yang mengharuskan saya untuk kembali ke rumah sakit selama 10 hari. Selain itu, saya terus merekonstruksi hidup saya, kembali bekerja, mulai berolahraga, dan menemukan normal baru saya, yang berbeda dari yang sebelumnya tetapi sama-sama fantastis!
Terakhir, saya ingin mengucapkan terima kasih kepada semua orang yang disebutkan dalam narasi ini. Semua orang yang membantu saya, termasuk keluarga dan teman-teman saya,. Semua dokter, perawat, dan tenaga medis yang merawat saya. Seluruh ilmuwan dan peneliti yang berkontribusi terhadap pengembangan obat dan terapi yang saya terima. Semua pendonor darah, dua pendonor sel induk saya, dan mereka yang menyumbang dan bekerja untuk organisasi yang membuat pencatatan sel induk.
