ممکن است 2022: Matthew is a 27-year-old patient with لوسمی لنفوبلاستی حاد who was diagnosed in 2015. Unfortunately, the standard treatment of chemotherapy and bone marrow transplantation failed. He qualified for a clinical trial at London’s Kings College Hospital, where he underwent CAR-T درمانی. Matthew shares his personal story about how this groundbreaking treatment saved his life. “I’m concerned that blast cells make up almost half of your bone marrow.” After undergoing UKALL14 induction, two rounds of FLAG-Ida, and a non-related donor bone marrow transplant to treat your acute lymphoblastic leukaemia, that’s not exactly the news you want to hear.
به هر حال اینها حرف هایی بود که شنیدم. به جای اینکه عصبانی باشم، فوراً شروع کردم به فکر کردن اینکه چگونه می توانم این چالش را حل کنم. در حالی که اطرافیان من حیرت زده و ناراحت بودند، من این را به عنوان یک چالش در نظر گرفتم.
Except for the pioneering CAR-T درمانی I had heard so much about in the press, I disregarded all of my options after being presented with them. This was not only the treatment I desired, but it was also the treatment I required! The only issue was that it was still in phase one and two clinical trials, the majority of which were in the United States and cost roughly £500,000, all of which had to be paid for by the patient!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive بلیناتوموماب, but it was not to be.
I found a link to the Leukemia & لنفوم Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
The study was headquartered in London, and I appeared to be eligible based on the description. I recognized the lead doctor’s name and emailed him.
من این ایمیل را در بعدازظهر شنبه نوشتم، بنابراین تا هفته بعد انتظار پاسخ را نداشتم، اما از دریافت آن در همان روز شگفت‌زده شدم! بیان می‌کرد که من مناسب به نظر می‌رسم، اما هیچ تضمینی نمی‌توان ارائه داد، و اینکه این درمان بسیار تجربی بود، زیرا به جای درمان‌های دیگر، از سلول‌های T اهداکننده استفاده می‌کرد.
پس از مدتی مکالمه بین پزشک کارآزمایی و متخصصانم، بیوپسی مغز استخوان و آزمایش‌های خون مختلفی برای تأیید اینکه معیارهای مطالعه را برآورده می‌کنم، دریافت کردم. همه آزمایش‌ها نشان داد که من واجد شرایط آزمایش هستم، که به من آرامش زیادی داد.
اما یک مانع دیگر هم وجود داشت. زمانی که وین کریستین و پردنیزون مصرف می کردم، پروفیلاکسی ضد قارچ به من داده شد. یکی از قرائت آنزیم های کبدی من از محدوده مجاز آزمایش بالا رفته بود. متأسفانه، من نقطه خود را از دست دادم، اما سطح آنزیم های کبدی من طی دو هفته آینده بهبود یافت و به اندازه کافی خوش شانس بودم که موقعیت دیگری به من پیشنهاد شد.
وقتی به بیمارستان کالج کینگز در لندن رسیدم، پنج روز تحت شیمی درمانی قرار گرفتم تا بدنم را برای سلول های CAR-T آماده کنم. بعد از آن یک روز مرخصی گرفتم و روز بعد سلول ها را گرفتم. این یک لحظه شگفت‌انگیز برای من بعد از تمام مراحل ساخت بود. وقتی آن سلول‌ها را که به خط PICC من تزریق می‌شوند تماشا می‌کردم، موجی از امید را احساس می‌کردم که ممکن است آنها فقط کلید بازیابی زندگی من باشند.
There had been no trace of activity from the cells for about a week. Then, about a week after the infusion, I had a fever. Only paracetamol was able to reduce the fever, which lasted for several days. When my temperature began to rise as the paracetamol wore off, I remember it being uncomfortable but not unbearable.
After experiencing pain in my lower abdomen a few days later, I was referred for an ultrasound. I developed appendicitis, to everyone’s surprise! I was anaemic, neutropenic, and had a low platelet count at this point, so operating was dangerous, but a ruptured appendix was also not ideal.
جراحان و پزشکان هماتولوژی گفتگوی مختصری داشتند. هماتولوژی می‌خواست به من آنتی‌بیوتیک بدهد تا ببیند آیا به بهبود آپاندیس من کمک می‌کند، زیرا فکر می‌کردند این یک عارضه جانبی سلول‌های CAR-T است، اما جراحان می‌خواستند عمل کنند.
من به مراقبت های ویژه منتقل شدم. به یاد می‌آورم که با گرمای شدید به آنجا رفته بودم و سعی می‌کردم با دستمال‌های کاغذی مرطوب خنک بمانم. وقتی به بخش مراقبت‌های ویژه رسیدم، خواب بودم و کاملاً انتظار داشتم تا چند ساعت دیگر با افزایش دمای بدن از خواب بیدار شوم. با این حال دمای بدن من در حد نرمال باقی ماند. پزشکان وقتی متوجه شدند که من دیگر دمای بدنم را ندارم و وقتی صبح روز بعد به ملاقات من آمدند، ناراحتی در پهلوی من از بین رفته بود، شگفت زده شدند. بهبودی معجزه آسایی پیدا کرده بودم!
چند روز بعد از مراقبت های ویژه مرخص شدم. بعد از حدود یک هفته یک جوش در پشت دستم ایجاد شد. بعد از چند روز دیگر، بثورات در تمام بدنم پخش شد. کرم های استروئیدی تجویز شد، اما به نظر نمی رسید که کمک زیادی کند. من به دلیل بثورات پوستی کاملاً ناراحت بودم و نخراشیدن برایم سخت بود.
I noticed the lower area of my back was swollen and felt full of fluid one weekend. I called the on-call haematologist, who recommended that I go to A&E. I was admitted to the hospital after being examined by a doctor, just a few days ahead of schedule for my second bone marrow transplant. I was given oral steroids, which helped to reduce the rash.
من بالاخره توانستم بعد از یک پیوند مغز استخوان سخت دیگر به خانه برگردم. از آن زمان به بعد، به بازیابی سلامت روحی و جسمی و قدرت خود ادامه دادم. من به اندازه کافی خوش شانس بودم که تا 11 ماه پس از پیوند دوم، از عفونت های قابل توجه جلوگیری کردم، زمانی که به یک عفونت قارچی قفسه سینه مبتلا شدم که لازم بود به مدت 10 روز به بیمارستان برگردم. جدای از آن، من به بازسازی زندگی خود ادامه دادم، به سر کار بازگشتم، شروع به ورزش کردم، و عادی جدیدم را پیدا کردم، که با زندگی قبلی ام متفاوت است اما به همان اندازه خارق العاده است!
Finally, I want to express my gratitude to everyone mentioned in this narrative. Everyone that helped me, including my family and friends,. All of the doctors, nurses, and medical personnel who looked after me. All of the scientists and researchers who contributed to the development of the drugs and therapies I received. All blood donors, my two stem cell donors, and those who donate to and work for the organizations that create the stem cell registry.
