Maggio 2022: Matthew is a 27-year-old patient with Leucemia linfoblastica acuta who was diagnosed in 2015. Unfortunately, the standard treatment of chemotherapy and bone marrow transplantation failed. He qualified for a clinical trial at London’s Kings College Hospital, where he underwent Terapia CAR-T. Matthew shares his personal story about how this groundbreaking treatment saved his life. “I’m concerned that blast cells make up almost half of your bone marrow.” After undergoing UKALL14 induction, two rounds of FLAG-Ida, and a non-related donor bone marrow transplant to treat your acute lymphoblastic leukaemia, that’s not exactly the news you want to hear.
In ogni caso, queste erano le parole che ho sentito. Invece di essere irritato, ho subito iniziato a pensare a come avrei potuto risolvere questa sfida. Mentre le persone intorno a me erano sbalordite e sconvolte, l'ho presa come una sfida.
Except for the pioneering Terapia CAR-T I had heard so much about in the press, I disregarded all of my options after being presented with them. This was not only the treatment I desired, but it was also the treatment I required! The only issue was that it was still in phase one and two clinical trials, the majority of which were in the United States and cost roughly £500,000, all of which had to be paid for by the patient!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
I found a link to the Leukemia & Linfoma Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
The study was headquartered in London, and I appeared to be eligible based on the description. I recognized the lead doctor’s name and emailed him.
Ho scritto l'e-mail un sabato pomeriggio, quindi non mi aspettavo una risposta fino alla settimana successiva, ma sono stato piacevolmente sorpreso di riceverne una lo stesso giorno! Dichiarava che mi sembrava adatto, ma che non si potevano fornire garanzie e che il trattamento era molto sperimentale perché utilizzava cellule T di donatori piuttosto che altri trattamenti.
Dopo una conversazione tra il medico dello studio e i miei specialisti, ho effettuato una biopsia del midollo osseo e vari esami del sangue per confermare di aver soddisfatto i criteri dello studio. Tutti i test hanno rivelato che avevo i requisiti per partecipare allo studio, il che mi ha dato un grande sollievo.
Ma c'era un altro ostacolo. Mi è stata somministrata una profilassi antimicotica quando ero in trattamento con vincristina e prednisone. Una delle mie letture degli enzimi epatici era salita al di sopra dell'intervallo consentito dallo studio. Sfortunatamente, ho perso il mio posto, ma i miei livelli di enzimi epatici sono migliorati nelle due settimane successive e sono stato abbastanza fortunato da essere stato offerto un altro posto.
Quando sono arrivato al Kings College Hospital di Londra, ho subito cinque giorni di chemioterapia per preparare il mio corpo alle cellule CAR-T. Dopodiché, mi sono preso un giorno libero prima di prendere le cellule il giorno successivo. È stato un momento fantastico per me dopo tutto l'accumulo. Mentre guardavo quelle cellule che venivano iniettate nella mia linea PICC, ho sentito un'ondata di speranza che potessero essere solo la chiave per reclamare la mia vita.
There had been no trace of activity from the cells for about a week. Then, about a week after the infusion, I had a fever. Only paracetamol was able to reduce the fever, which lasted for several days. When my temperature began to rise as the paracetamol wore off, I remember it being uncomfortable but not unbearable.
After experiencing pain in my lower abdomen a few days later, I was referred for an ultrasound. I developed appendicitis, to everyone’s surprise! I was anaemic, neutropenic, and had a low platelet count at this point, so operating was dangerous, but a ruptured appendix was also not ideal.
I chirurghi e i medici ematologici hanno avuto un breve colloquio. L'ematologia voleva darmi degli antibiotici per vedere se avrebbe aiutato la mia appendice a sistemarsi perché pensavano che fosse un effetto collaterale delle cellule CAR-T, ma i chirurghi volevano operarmi.
Sono stato trasferito in terapia intensiva. Ricordo di essere andato lì con un caldo soffocante e di aver cercato di rimanere fresco con asciugamani di carta umidi. Stavo dormendo quando sono arrivata in terapia intensiva, aspettandomi del tutto di svegliarmi tra poche ore con la temperatura in aumento. La mia temperatura, invece, è rimasta normale. I medici si stupirono nel notare che non avevo più la febbre e che il fastidio al fianco era svanito quando vennero a trovarmi la mattina dopo; Avevo fatto una guarigione miracolosa!
Sono stato dimesso dalla terapia intensiva pochi giorni dopo. Ho sviluppato un'eruzione cutanea sul dorso della mano dopo circa una settimana. Dopo qualche altro giorno, l'eruzione cutanea ha cominciato a diffondersi su tutto il mio corpo. Sono state prescritte creme di steroidi, ma non sembravano aiutare molto. Ero abbastanza a disagio a causa dell'eruzione cutanea ed era difficile per me non grattarmi.
I noticed the lower area of my back was swollen and felt full of fluid one weekend. I called the on-call haematologist, who recommended that I go to A&E. I was admitted to the hospital after being examined by a doctor, just a few days ahead of schedule for my second bone marrow transplant. I was given oral steroids, which helped to reduce the rash.
Finalmente sono riuscito a tornare a casa dopo un altro arduo trapianto di midollo osseo. Da allora, ho continuato a ripristinare la mia salute e il mio vigore mentale e fisico. Ho avuto la fortuna di evitare infezioni significative fino a 11 mesi dopo il secondo trapianto, quando ho contratto un’infezione fungina al torace che mi ha richiesto di tornare in ospedale per 10 giorni. A parte questo, ho continuato a ricostruire la mia vita, tornando al lavoro, iniziando a fare esercizio e trovando la mia nuova normalità, che è diversa da quella precedente ma ugualmente fantastica!
Finally, I want to express my gratitude to everyone mentioned in this narrative. Everyone that helped me, including my family and friends,. All of the doctors, nurses, and medical personnel who looked after me. All of the scientists and researchers who contributed to the development of the drugs and therapies I received. All blood donors, my two stem cell donors, and those who donate to and work for the organizations that create the stem cell registry.
