May 2022: Matthew er 27 ára gamall sjúklingur með Bráð eitilfrumuhvítblæði sem greindist árið 2015. Því miður mistókst hefðbundin meðferð krabbameinslyfjameðferðar og beinmergsígræðslu. Hann uppfyllti skilyrði fyrir klínískri rannsókn á Kings College sjúkrahúsinu í London, þar sem hann gekkst undir CAR-T meðferð. Matthew deilir persónulegri sögu sinni um hvernig þessi byltingarkennda meðferð bjargaði lífi hans. „Ég hef áhyggjur af því að sprengjufrumur séu næstum helmingur af beinmergnum þínum. Eftir að hafa gengist undir UKALL14 örvun, tvær umferðir af FLAG-Ida og ótengda beinmergsígræðslu gjafa til að meðhöndla bráða eitilfrumuhvítblæði, eru það ekki nákvæmlega fréttirnar sem þú vilt heyra.
Engu að síður, þetta voru orðin sem ég heyrði. Í stað þess að vera pirruð fór ég samstundis að íhuga hvernig ég gæti leyst þessa áskorun. Á meðan fólk í kringum mig var agndofa og í uppnámi tók ég þessu sem áskorun.
Nema brautryðjendastarfið CAR-T meðferð Ég hafði heyrt svo mikið um í blöðum að ég virti alla valkosti mína að vettugi eftir að hafa verið kynntir þeim. Þetta var ekki bara meðferðin sem ég óskaði eftir, heldur var þetta líka meðferðin sem ég þurfti! Eina málið var að það var enn í fyrsta og tveimur klínískum rannsóknum, meirihluti þeirra var í Bandaríkjunum og kostaði um það bil 500,000 pund, sem allt þurfti að greiða fyrir af sjúklingnum!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
I found a link to the Leukemia & Eitilfrumukrabbamein Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Rannsóknin var með höfuðstöðvar í London og ég virtist vera gjaldgengur miðað við lýsinguna. Ég þekkti nafn yfirlæknisins og sendi honum tölvupóst.
Ég skrifaði tölvupóstinn á laugardagseftirmiðdegi svo ég bjóst ekki við svari fyrr en í næstu viku, en það kom mér skemmtilega á óvart að fá eitt sama dag! Þar kom fram að ég virtist vera við hæfi en ekki væri hægt að veita neinar tryggingar og að meðferðin væri mjög tilraunakennd vegna þess að í henni voru notaðar T-gjafafrumur frekar en aðrar meðferðir.
Ég fór í beinmergssýni og ýmsar blóðprufur til að staðfesta að ég uppfyllti skilyrði rannsóknarinnar eftir nokkurt samtal milli læknis og sérfræðinga. Öll prófin leiddu í ljós að ég var gjaldgengur í réttarhöldin, sem létti mér mikið.
En það var enn einn ásteytingarsteinninn. Sveppaeyðandi fyrirbyggjandi meðferð var gefin mér þegar ég var á vinkristíni og prednisóni. Eitt af lifrarensímmælingum mínum hafði hækkað yfir leyfilegu marki rannsóknarinnar. Því miður missti ég blettinn minn, en lifrarensímmagn mitt batnaði á næstu tveimur vikum og ég var svo heppin að vera boðin önnur staða.
Þegar ég kom á Kings College sjúkrahúsið í London fór ég í fimm daga lyfjameðferð til að undirbúa líkama minn fyrir CAR-T frumurnar. Eftir það tók ég mér frí í dag áður en ég fékk frumurnar daginn eftir. Þetta var ótrúleg stund fyrir mig eftir alla uppbygginguna. Þegar ég horfði á þessar frumur vera sprautaðar inn í PICC línuna mína fann ég mikla von um að þær gætu bara verið lykillinn að því að endurheimta líf mitt.
Engin ummerki hafði verið um virkni frá frumunum í um viku. Svo, um viku eftir innrennslið, var ég með hita. Aðeins parasetamól náði að draga úr hitanum sem varði í nokkra daga. Þegar hitinn fór að hækka þegar parasetamólið fór af, man ég að það var óþægilegt en ekki óþolandi.
Eftir að hafa fundið fyrir verkjum í neðri kvið nokkrum dögum síðar var mér vísað í ómskoðun. Ég fékk botnlangabólgu, öllum að óvörum! Ég var með blóðleysi, daufkyrningafæð og var með lága blóðflagnafjölda á þessum tímapunkti, þannig að aðgerð var hættuleg, en rifinn botnlanga var heldur ekki ákjósanleg.
Skurðlæknar og blóðmeinalæknar áttu stutt spjall. Blóðlækningar vildu gefa mér sýklalyf til að sjá hvort það myndi hjálpa botnlanganum að setjast niður því þeir héldu að þetta væri aukaverkun CAR-T frumanna, en skurðlæknarnir vildu fara í aðgerð.
Ég var fluttur á gjörgæslu. Ég man eftir því að hafa farið þangað með brennandi hlýju og reynt að vera svalur með rökum pappírshandklæðum. Ég var sofandi þegar ég kom á gjörgæslu og bjóst alveg við að vakna eftir nokkrar klukkustundir með hækkandi hita. Hitinn minn hélst hins vegar eðlilegur. Læknarnir voru undrandi að taka eftir því að ég var ekki lengur með hita og að óþægindin í hliðinni voru farin þegar þeir komu í heimsókn til mín næsta morgun; Ég hafði náð kraftaverka bata!
Ég var sleppt af bráðamóttöku nokkrum dögum síðar. Ég fékk útbrot á handarbakinu eftir um viku. Eftir nokkra daga í viðbót fóru útbrotin að dreifast um allan líkamann. Ávísað var sterakremum en þau virtust ekki hjálpa mikið. Ég var frekar óþægileg vegna útbrotanna og ég átti erfitt með að klóra mér ekki.
Ég tók eftir því að neðra svæði baksins var bólginn og fannst ég vera fullur af vökva eina helgi. Ég hringdi í vakthafandi blóðsjúkdómalækni sem mælti með því að ég færi á bráðamóttöku. Ég var lagður inn á sjúkrahús eftir að hafa verið skoðaður af lækni, aðeins nokkrum dögum á undan áætlun fyrir seinni beinmergsígræðsluna mína. Ég fékk stera til inntöku, sem hjálpuðu til við að minnka útbrotin.
Ég gat loksins snúið heim eftir aðra erfiða beinmergsígræðslu. Síðan þá hef ég haldið áfram að endurheimta andlega og líkamlega heilsu og kraft. Ég var svo heppin að forðast verulegar sýkingar þar til 11 mánuðum eftir seinni ígræðsluna, þegar ég fékk sveppasýkingu í brjósti sem þurfti að fara aftur á sjúkrahúsið í 10 daga. Fyrir utan það hef ég haldið áfram að endurbyggja líf mitt, fara aftur í vinnuna, byrja að hreyfa mig og finna mitt nýja eðlilega, sem er öðruvísi en mitt fyrra en jafn frábært!
Að lokum vil ég þakka öllum sem nefndir eru í þessari frásögn. Allir sem hjálpuðu mér, þar á meðal fjölskylda mín og vinir. Allir læknar, hjúkrunarfræðingar og heilbrigðisstarfsmenn sem sáu um mig. Allir vísindamennirnir og rannsakendurnir sem lögðu sitt af mörkum til að þróa lyfin og meðferðirnar sem ég fékk. Allir blóðgjafar, tveir stofnfrumugjafar mínir og þeir sem gefa til og vinna fyrir samtökin sem búa til stofnfrumuskrána.
