तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया से पीड़ित कार टी-सेल थेरेपी का रोगी अनुभव

May 2022: मैथ्यू 27 साल का मरीज है अत्यधिक लिम्फोब्लासटिक ल्यूकेमिया जिसका निदान 2015 में हुआ था। दुर्भाग्य से, कीमोथेरेपी और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण का मानक उपचार विफल रहा। उन्होंने लंदन के किंग्स कॉलेज अस्पताल में क्लिनिकल परीक्षण के लिए अर्हता प्राप्त की, जहां उनका परीक्षण हुआ सीएआर-टी थेरेपी. मैथ्यू ने अपनी निजी कहानी साझा की है कि कैसे इस अभूतपूर्व उपचार ने उसकी जान बचाई। "मुझे चिंता है कि ब्लास्ट कोशिकाएं आपके अस्थि मज्जा का लगभग आधा हिस्सा बनाती हैं।" आपके तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया के इलाज के लिए UKALL14 इंडक्शन, FLAG-Ida के दो राउंड और एक गैर-संबंधित दाता अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण से गुजरने के बाद, यह बिल्कुल वह खबर नहीं है जिसे आप सुनना चाहते हैं।

बहरहाल, ये वे शब्द थे जो मैंने सुने थे। चिढ़ने के बजाय, मैंने तुरंत विचार करना शुरू कर दिया कि मैं इस चुनौती को कैसे हल कर सकता हूँ। जबकि मेरे आस-पास के लोग स्तब्ध और परेशान थे, मैंने इसे एक चुनौती के रूप में लिया।
पायनियरिंग को छोड़कर सीएआर-टी थेरेपी मैंने प्रेस में इसके बारे में बहुत कुछ सुना था, उनके सामने आने के बाद मैंने अपने सभी विकल्पों पर ध्यान नहीं दिया। यह न केवल वह उपचार था जो मैं चाहता था, बल्कि यह वह उपचार भी था जिसकी मुझे आवश्यकता थी! एकमात्र मुद्दा यह था कि यह अभी भी चरण एक और दो के नैदानिक ​​​​परीक्षणों में था, जिनमें से अधिकांश संयुक्त राज्य अमेरिका में थे और इसकी लागत लगभग £500,000 थी, जिसका भुगतान रोगी को करना था!

I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive Blinatumomab, but it was not to be.
I found a link to the Leukemia & लसीकार्बुद Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!

अध्ययन का मुख्यालय लंदन में था, और विवरण के आधार पर मैं पात्र प्रतीत हुआ। मैंने प्रमुख डॉक्टर का नाम पहचान लिया और उसे ईमेल किया।
मैंने शनिवार दोपहर को ईमेल लिखा था, इसलिए मुझे अगले सप्ताह तक प्रतिक्रिया की उम्मीद नहीं थी, लेकिन उसी दिन एक प्रतिक्रिया प्राप्त होने पर मुझे सुखद आश्चर्य हुआ! इसमें कहा गया था कि मैं उपयुक्त प्रतीत होता हूं, लेकिन कोई गारंटी नहीं दी जा सकती है, और उपचार बहुत प्रयोगात्मक था क्योंकि इसमें अन्य उपचारों के बजाय दाता टी-कोशिकाओं को नियोजित किया गया था।

परीक्षण डॉक्टर और मेरे विशेषज्ञों के बीच कुछ बातचीत के बाद यह पुष्टि करने के लिए कि मैं अध्ययन मानदंडों को पूरा करता हूं, मुझे अस्थि मज्जा बायोप्सी और विभिन्न रक्त परीक्षण मिले। सभी परीक्षणों से पता चला कि मैं परीक्षण के लिए पात्र था, जिससे मुझे बड़ी राहत मिली।

लेकिन एक और बाधा थी. जब मैं विन्क्रिस्टाइन और प्रेडनिसोन ले रहा था तो मुझे एंटिफंगल प्रोफिलैक्सिस दिया गया था। मेरे लीवर एंजाइम की एक रीडिंग परीक्षण की अनुमत सीमा से ऊपर पहुंच गई थी। दुर्भाग्य से, मैंने अपना स्थान खो दिया, लेकिन अगले दो हफ्तों में मेरे लीवर एंजाइम के स्तर में सुधार हुआ, और मैं भाग्यशाली था कि मुझे एक और पद की पेशकश की गई।

जब मैं लंदन के किंग्स कॉलेज अस्पताल पहुंचा, तो अपने शरीर को सीएआर-टी कोशिकाओं के लिए तैयार करने के लिए मुझे पांच दिनों की कीमोथेरेपी से गुजरना पड़ा। उसके बाद, अगले दिन सेल मिलने से पहले मैंने एक दिन की छुट्टी ले ली। सभी बिल्डअप के बाद यह मेरे लिए एक अद्भुत क्षण था। जैसे ही मैंने उन कोशिकाओं को अपनी PICC लाइन में इंजेक्ट होते देखा, मुझे आशा की एक लहर महसूस हुई कि वे मेरे जीवन को पुनः प्राप्त करने की कुंजी हो सकती हैं।

लगभग एक सप्ताह से कोशिकाओं में गतिविधि का कोई निशान नहीं था। फिर, जलसेक के लगभग एक सप्ताह बाद, मुझे बुखार हो गया। केवल पेरासिटामोल ही कई दिनों तक चलने वाले बुखार को कम करने में सक्षम था। जब पेरासिटामोल ख़त्म हो गया तो मेरा तापमान बढ़ने लगा, मुझे याद है कि यह असुविधाजनक था लेकिन असहनीय नहीं था।

कुछ दिनों बाद मेरे पेट के निचले हिस्से में दर्द का अनुभव होने के बाद, मुझे अल्ट्रासाउंड के लिए रेफर किया गया। मुझे अपेंडिसाइटिस हो गया, जिससे हर कोई आश्चर्यचकित रह गया! मैं एनीमिया से पीड़ित थी, न्यूट्रोपेनिक थी और इस समय मेरा प्लेटलेट काउंट कम था, इसलिए ऑपरेशन करना खतरनाक था, लेकिन फटा हुआ अपेंडिक्स भी आदर्श नहीं था।

सर्जनों और हेमेटोलॉजी चिकित्सकों के बीच संक्षिप्त बातचीत हुई। हेमेटोलॉजी यह देखने के लिए मुझे एंटीबायोटिक्स देना चाहता था कि क्या इससे मेरे अपेंडिक्स को ठीक होने में मदद मिलेगी क्योंकि उन्हें लगा कि यह सीएआर-टी कोशिकाओं का दुष्प्रभाव है, लेकिन सर्जन ऑपरेशन करना चाहते थे।

मुझे गहन देखभाल में स्थानांतरित कर दिया गया। मुझे याद है कि मैं तेज़ गर्मी के साथ वहां गया था और गीले कागज़ के तौलिये से ठंडा रहने की कोशिश कर रहा था। जब मैं गहन चिकित्सा कक्ष में पहुँचा तो मैं सो रहा था, मुझे पूरी उम्मीद थी कि कुछ घंटों में मेरा तापमान बढ़ जाएगा और मैं जाग जाऊँगा। हालाँकि, मेरा तापमान सामान्य रहा। चिकित्सक यह देखकर आश्चर्यचकित रह गए कि मुझे अब बुखार नहीं है और जब वे अगली सुबह मुझसे मिलने आए तो मेरे हिस्से की बेचैनी दूर हो गई थी; मैं चमत्कारिक ढंग से ठीक हो गया!

कुछ दिनों बाद मुझे गंभीर देखभाल से छुट्टी दे दी गई। लगभग एक सप्ताह के बाद मेरे हाथ के पिछले हिस्से पर दाने निकल आये। कुछ और दिनों के बाद, दाने मेरे पूरे शरीर पर फैलने लगे। स्टेरॉयड क्रीम निर्धारित की गईं, लेकिन उनसे ज्यादा मदद नहीं मिली। दाने के कारण मैं काफी असहज थी और मेरे लिए इसे खरोंचना मुश्किल था।

एक सप्ताह के अंत में मैंने देखा कि मेरी पीठ का निचला हिस्सा सूज गया था और तरल पदार्थ से भरा हुआ महसूस हो रहा था। मैंने ऑन-कॉल हेमेटोलॉजिस्ट को फोन किया, जिन्होंने मुझे ए एंड ई के पास जाने की सलाह दी। मेरे दूसरे अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के निर्धारित समय से कुछ दिन पहले ही एक डॉक्टर द्वारा जांच के बाद मुझे अस्पताल में भर्ती कराया गया। मुझे मौखिक स्टेरॉयड दिया गया, जिससे दाने को कम करने में मदद मिली।

एक और कठिन अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के बाद अंततः मैं घर लौटने में सक्षम हो गया। तब से, मैंने अपने मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य और जोश को बहाल करना जारी रखा है। मैं भाग्यशाली था कि मैं दूसरे प्रत्यारोपण के 11 महीने बाद तक महत्वपूर्ण संक्रमणों से बच सका, जब मुझे छाती में फंगल संक्रमण हो गया जिसके कारण मुझे 10 दिनों के लिए अस्पताल लौटना पड़ा। इसके अलावा, मैंने अपने जीवन का पुनर्निर्माण करना जारी रखा है, काम पर लौटना, व्यायाम करना शुरू करना और अपना नया सामान्य खोजना जारी रखा है, जो मेरे पिछले से अलग है लेकिन उतना ही शानदार है!

अंत में, मैं इस कथा में उल्लिखित सभी लोगों के प्रति अपना आभार व्यक्त करना चाहता हूं। मेरे परिवार और दोस्तों सहित हर किसी ने मेरी मदद की। सभी डॉक्टर, नर्स और चिकित्सा कर्मी जिन्होंने मेरी देखभाल की। वे सभी वैज्ञानिक और शोधकर्ता जिन्होंने मुझे प्राप्त दवाओं और उपचारों के विकास में योगदान दिया। सभी रक्त दाता, मेरे दो स्टेम सेल दाता, और वे जो स्टेम सेल रजिस्ट्री बनाने वाले संगठनों को दान देते हैं और उनके लिए काम करते हैं।