Βήτα θαλασσαιμία

Τι είναι η μείζονα βήτα θαλασσαιμία;

Τι είναι η βήτα θαλασσαιμία στα παιδιά;

Η βήτα θαλασσαιμία είναι μια πάθηση του αίματος που είναι γενετική. Αυτό σημαίνει ότι μεταδίδεται μέσω των γονιδίων του γονέα. Είναι μια μορφή αναιμίας. Η αναιμία είναι ένα μειωμένο επίπεδο ερυθρών αιμοσφαιρίων ή χαμηλή αιμοσφαιρίνη. Ένα μέρος των ερυθρών αιμοσφαιρίων είναι η αιμοσφαιρίνη. Μεταφέρει μύες, ιστούς και κύτταρα με οξυγόνο. Βήτα θαλασσαιμία επηρεάζει την ανάπτυξη της αιμοσφαιρίνης.

Εμφανίζονται διάφορες μορφές θαλασσαιμίας. Το μέγεθος της αναιμίας του παιδιού σας εξαρτάται από τον τύπο που έχετε.

Τι προκαλεί τη βήτα θαλασσαιμία σε ένα παιδί;

Η βήτα θαλασσαιμία προκαλείται από ένα γονιδιακό ελάττωμα που ελέγχει την παραγωγή αιμοσφαιρίνης. Υπάρχουν τρεις μορφές:

• Βήτα μείζονα θαλασσαιμία (αναιμία Cooley): Αυτός είναι ο πιο ακραίος τύπος βήτα θαλασσαιμίας. Κατά τα πρώτα 2 χρόνια της ζωής, μερικές φορές παρατηρείται. Τα παιδιά χρειάζονται επίσης τακτικές μεταγγίσεις αίματος. Αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα υπερφόρτωσης σιδήρου που είναι φυσιολογικά.
• Ενδιάμεση βήτα θαλασσαιμία: Αυτός ο τύπος θαλασσαιμίας είναι ευρέως διαδεδομένος σε όλο τον κόσμο. Η μη φυσιολογική αιμοσφαιρίνη μπορεί επίσης να την προκαλέσει. Ή μπορεί να υπάρχουν περισσότερα από ένα είδη μη φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης. Συχνά ανιχνεύεται αργότερα από τη μείζονα βήτα θαλασσαιμία. Τυπικά, δεν απαιτούνται μεταγγίσεις.
• Ελάσσονα θαλασσαιμία ή χαρακτηριστικό θαλασσαιμίας: Αυτοί είναι οι φορείς της βήτα θαλασσαιμίας.

Ποια παιδιά κινδυνεύουν από βήτα θαλασσαιμία;

Η βήτα θαλασσαιμία είναι μια κατάσταση που είναι γενετική. Μεταδίδεται από τους γονείς στα παιδιά.

• Όταν δύο γονείς φορείς που έχουν ελάσσονα θαλασσαιμία τη μεταδίδουν στο βρέφος τους, η μείζονα θαλασσαιμία κληρονομείται. Καθένα από τα παιδιά των δύο γονέων-φορέων έχει 25% βήτα μείζονα θαλασσαιμία.
• Όταν δύο γονείς-φορείς τη μεταδίδουν στο βρέφος τους, η ανήλικη θαλασσαιμία κληρονομείται. Υπάρχει 50 τοις εκατό κίνδυνος να πάθετε ελάσσονα βήτα θαλασσαιμία σε κάθε παιδί δύο γονέων-φορέων.

Στα ακόλουθα άτομα, το γονιδιακό ελάττωμα που προκαλεί βήτα θαλασσαιμία είναι πιο συχνό:

• Ελληνικός
• Ιταλικά
• Μέση Ανατολή
• Ασίας
• αφρικανικός

Ποια είναι τα συμπτώματα της βήτα θαλασσαιμίας σε ένα παιδί;

Τα συμπτώματα της μείζονος βήτα θαλασσαιμίας εμφανίζονται όταν ένα βρέφος είναι μεταξύ 6 και 24 μηνών. Περιλαμβάνουν:

• Κακή ανάπτυξη και ανάπτυξη
• Χλωμό δέρμα
• Προβλήματα σίτισης
• Διάρροια
• Ευερεθιστότητα, φασαρία
• Πυρκαγιά
• Διευρυμένη κοιλιά από διευρυμένη σπλήνα

Τα συμπτώματα της ενδιάμεσης βήτα θαλασσαιμίας εμφανίζονται σε μεταγενέστερη ηλικία και περιλαμβάνουν:

• Χλωμό ή κίτρινο δέρμα
• Πέτρες στη χολή
• Διογκωμένο συκώτι και σπλήνα
• Αλλαγές στα οστά
• Έλκη ή πληγές στα πόδια
• Μαλακά κόκαλα

Τα παιδιά με ελάσσονα βήτα θαλασσαιμία έχουν αναιμία, αλλά συχνά δεν έχουν συμπτώματα.

Διάγνωση βήτα θαλασσαιμίας σε παιδί

Ο επαγγελματίας υγείας θα ρωτήσει για τα σημάδια και το ιστορικό υγείας του βρέφους σας. Αυτός ή αυτή πρόκειται να κάνει στο παιδί σας μια φυσική εξέταση. Το παιδί σας θα έχει επίσης αξιολογήσεις όπως:

• Πλήρης εξέταση αίματος (CBC):Τα ερυθρά και λευκά αιμοσφαίρια, τα κύτταρα πήξης του αίματος (αιμοπετάλια) και περιστασιακά, τα νεαρά ερυθρά αιμοσφαίρια ελέγχονται με πλήρη αιματολογική εξέταση. Η αιμοσφαιρίνη και ο αιματοκρίτης περιλαμβάνονται και τα ερυθρά αιμοσφαίρια είναι πιο λεπτομερή.
• Περιφερικό επίχρισμα:Για να δούμε αν φαίνονται περίεργα, μια μικροσκοπική ποσότητα αίματος εξετάζεται στο μικροσκόπιο.
• Ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης. Αυτή η εξέταση μετρά τους τύπους και την ποσότητα της αιμοσφαιρίνης.
• Μελέτες σιδήρου. Αυτές οι μελέτες ελέγχουν για σιδηροπενική αναιμία.
• Τεστ DNA. Αυτές οι εξετάσεις αναζητούν γονιδιακά ελαττώματα. Η εξέταση DNA μπορεί να βρει φορείς άλφα θαλασσαιμίας.

Βήτα θαλασσαιμία κύρια θεραπεία σε ένα παιδί

Η θεραπεία θα εξαρτηθεί από τα συμπτώματα, την ηλικία και τη γενική υγεία του παιδιού σας. Θα εξαρτηθεί επίσης από το πόσο σοβαρή είναι η ασθένεια.

Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης για το παιδί σας θα σας παραπέμψει ενδεχομένως σε έναν αιματολόγο. Είναι ειδικός σε διαταραχές αίματος. Η θεραπεία με βήτα θαλασσαιμία εξαρτάται από τον τύπο. Μπορεί να περιλαμβάνει:

• Για βήτα μείζονα θαλασσαιμία:
  • Τακτικές μεταγγίσεις αίματος (το παιδί σας λαμβάνει υγιές αίμα από έναν δότη)
  • Το παιδί σας πρέπει να έχει ολοκληρώσει τη σειρά εμβολίων κατά της ηπατίτιδας Β.
  • Φάρμακα (για τη μείωση της ποσότητας σιδήρου στο σώμα, που ονομάζεται θεραπεία χηλίωσης)
  • Μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων ή αίματος ομφάλιου λώρου
  • Άλλες θεραπείες βρίσκονται υπό μελέτη, συμπεριλαμβανομένης της γονιδιακής θεραπείας.
• Για την ενδιάμεση βήτα θαλασσαιμία:
  • Πιθανές μεταγγίσεις αίματος
  • Αφαίρεση της σπλήνας
• Καθημερινές δόσεις φυλλικού οξέος, μιας βιταμίνης που απαιτείται για την παραγωγή της αιμοσφαιρίνης

Επιπλοκές της βήτα θαλασσαιμίας σε ένα παιδί

Επιπλοκές από συχνές μεταγγίσεις μπορεί να συμβούν όταν ένα παιδί είναι περίπου 10 ή 11 ετών. Είναι από την υπερβολική ποσότητα σιδήρου. Οι επιπλοκές περιλαμβάνουν:

• Καθυστερημένη ανάπτυξη και ανάπτυξη, συμπεριλαμβανομένης της σεξουαλικής ανάπτυξης
• Προβλήματα με την καρδιά, το συκώτι και τον σπλήνα
• Προβλήματα του ενδοκρινικού συστήματος (για παράδειγμα, διαβήτης ή προβλήματα θυρεοειδούς)
• Θρόμβοι αίματος
• οστεοπόρωση

Τα παιδιά με ενδιάμεση βήτα θαλασσαιμία μπορεί επίσης να έχουν επιπλοκές από υπερφόρτωση σιδήρου.

Πώς μπορώ να βοηθήσω το παιδί μου να ζήσει με βήτα θαλασσαιμία;

Η συνεχής φροντίδα του παιδιού σας πρέπει να περιλαμβάνει:

• Τακτικές φυσικές εξετάσεις
• Τακτική εργασία αίματος
• Αποφυγή συμπληρωμάτων σιδήρου

Μιλήστε με τον παροχέα σας σχετικά με τη γενετική συμβουλευτική.

Πότε πρέπει να καλέσω τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού μου;

Τα συμπτώματα και η θεραπεία κάθε παιδιού είναι διαφορετικά. Βεβαιωθείτε ότι κατανοείτε τα συμπτώματα και τη θεραπεία του παιδιού σας, συμπεριλαμβανομένων των πιθανών παρενεργειών. Καλέστε τον πάροχο του παιδιού σας εάν παρατηρήσετε οποιεσδήποτε αλλαγές ή έχετε ερωτήσεις. Για παράδειγμα, καλέστε τον πάροχο εάν το παιδί σας έχει κάποιο από τα ακόλουθα:

• Επιβράδυνση της ανάπτυξης ή της ανάπτυξης
• Προβλήματα σίτισης
• Σχολαστικότητα
• Πυρκαγιά

Βασικά σημεία σχετικά με τη βήτα θαλασσαιμία στα παιδιά

• Η βήτα θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική διαταραχή του αίματος κατά την οποία ένα παιδί έχει αναιμία.
• Προκαλείται από γενετικά ελαττώματα που ελέγχουν την παραγωγή αιμοσφαιρίνης.
• Οι τύποι είναι βήτα θαλασσαιμία μείζονα, ενδιάμεση και ελάσσονα.
• Η θεραπεία περιλαμβάνει τακτικές μεταγγίσεις αίματος.
• Απαιτείται θεραπεία για υπερφόρτωση σιδήρου μετά από χρόνια μεταγγίσεων.

Τα επόμενα βήματα

Συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να αξιοποιήσετε στο έπακρο μια επίσκεψη στον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας:

• Μάθετε τον λόγο της επίσκεψης και τι θέλετε να συμβεί.
• Πριν από την επίσκεψή σας, γράψτε τις ερωτήσεις που θέλετε να απαντηθούν.
• Κατά την επίσκεψη, σημειώστε το όνομα μιας νέας διάγνωσης και τυχόν νέα φάρμακα, θεραπείες ή εξετάσεις. Σημειώστε επίσης τυχόν νέες οδηγίες που σας δίνει ο πάροχος για το παιδί σας.
• Μάθετε γιατί συνταγογραφείται ένα νέο φάρμακο ή θεραπεία και πώς θα βοηθήσει το παιδί σας. Μάθετε επίσης ποιες είναι οι παρενέργειες.
• Ρωτήστε εάν η πάθηση του παιδιού σας μπορεί να αντιμετωπιστεί με άλλους τρόπους.
• Μάθετε γιατί συνιστάται μια εξέταση ή διαδικασία και τι θα μπορούσαν να σημαίνουν τα αποτελέσματα.
• Μάθετε τι να περιμένετε εάν το παιδί σας δεν πάρει το φάρμακο ή δεν κάνει το τεστ ή τη διαδικασία.
• Εάν το παιδί σας έχει ένα επόμενο ραντεβού, σημειώστε την ημερομηνία, την ώρα και τον σκοπό αυτής της επίσκεψης.
• Μάθετε πώς μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον πάροχο του παιδιού σας μετά τις ώρες γραφείου. Αυτό είναι σημαντικό εάν το παιδί σας αρρωστήσει και έχετε ερωτήσεις ή χρειάζεστε συμβουλές.

Ποιοι είναι οι διαφορετικοί τύποι βήτα θαλασσαιμίας;

Οι τρεις τύποι βήτα θαλασσαιμίας είναι:

• Ελάσσονα βήτα θαλασσαιμία (επίσης λέγεται χαρακτηριστικό βήτα θαλασσαιμίας) : Τα άτομα με ήπια βήτα θαλασσαιμία μπορεί να έχουν ήπια αναιμία, αλλά γενικά δεν απαιτείται ιατρική φροντίδα.
• Ενδιάμεση βήτα θαλασσαιμία:Τα άτομα με ενδιάμεση βήτα θαλασσαιμία έχουν μέτρια σοβαρή αναιμία και για ορισμένους μπορεί να απαιτούνται καθημερινές μεταγγίσεις αίματος και άλλη ιατρική φροντίδα. Οι μεταγγίσεις αίματος παρέχουν στο σώμα καλή αιμοσφαιρίνη και ερυθρά αιμοσφαίρια.
• Βήτα μείζονα θαλασσαιμία(επίσης λέγεται Αναιμία Cooley): Σημαντικά συμπτώματα και απειλητική για τη ζωή αναιμία υπάρχουν σε άτομα με μείζονα βήτα θαλασσαιμία. Απαιτούνται τακτικές μεταγγίσεις αίματος και άλλες ιατρικές υπηρεσίες.

Σημεία και συμπτώματα βήτα θαλασσαιμίας

Συνήθως δεν υπάρχουν σημεία σε άτομα με το χαρακτηριστικό βήτα θαλασσαιμίας.

Τα παιδιά με μέτρια ή μείζονα βήτα θαλασσαιμία μπορεί να μην έχουν συμπτώματα κατά τη γέννηση, αλλά συνήθως αναπτύσσονται στα πρώτα 2 χρόνια της ζωής τους. Μπορεί να έχουν σημεία αναιμίας, όπως:

• κούραση
• δυσκολία στην αναπνοή
• ένας γρήγορος καρδιακός παλμός
• χλωμό δέρμα
• κίτρινο δέρμα και μάτια (ίκτερος)
• νοημοσύνη
• αργή ανάπτυξη

Τα άτομα με μεγάλη ή μέτρια βήτα θαλασσαιμία έχουν συνήθως περίσσεια σιδήρου στον οργανισμό, είτε από την ίδια τη διαταραχή είτε από συχνές μεταγγίσεις αίματος. Η καρδιά, το ήπαρ και το ενδοκρινικό σύστημα μπορεί να επηρεαστούν από την περίσσεια σιδήρου.

Τα άτομα με σημαντική βήτα θαλασσαιμία μπορεί να έχουν κάποια σοβαρά προβλήματα με την υγεία τους, όπως:

• οστικές παραμορφώσεις και σπασμένα οστά από αλλαγές στον μυελό των οστών (όπου δημιουργούνται τα ερυθρά αιμοσφαίρια)
• μια διευρυμένη σπλήνα επειδή το όργανο λειτουργεί πιο σκληρά από το κανονικό. Οι γιατροί μπορεί να χρειαστεί να αφαιρέσουν τη σπλήνα αν γίνει πολύ μεγάλη.
• λοιμώξεις, ειδικά εάν οι γιατροί αφαίρεσαν τη σπλήνα (ο σπλήνας βοηθά στην καταπολέμηση ορισμένων λοιμώξεων)

Αιτίες βήτα θαλασσαιμίας

Δύο πρωτεΐνες άλφα και δύο πρωτεΐνες βήτα παράγονται από αιμοσφαιρίνη. Μια γονιδιακή αλλαγή (μετάλλαξη) προκαλεί άλφα θαλασσαιμία στις άλφα πρωτεΐνες. Η βήτα θαλασσαιμία προκαλεί γονιδιακή αλλαγή στις βήτα πρωτεΐνες.

Η γονιδιακή αλλαγή προκαλεί περίσσεια πρωτεϊνών αιμοσφαιρίνης στη βήτα θαλασσαιμία. Η ανισορροπία προκαλεί αναιμία επειδή:

• Τα ερυθρά αιμοσφαίρια διασπώνται πιο γρήγορα από το κανονικό.
• Γίνονται λιγότερα RBC.
• Παράγεται λιγότερη αιμοσφαιρίνη.

Η ανισορροπία οδηγεί επίσης σε ιατρικά προβλήματα στα οστά, στο μυελό των οστών και σε άλλα όργανα.

Ποιος νοσεί από βήτα θαλασσαιμία;

Οι άνθρωποι κληρονομούν από τους γονείς τους τα γονίδια για τη βήτα θαλασσαιμία. Ένα παιδί λαμβάνει ένα από τα γονίδια πρωτεΐνης βήτα της μητέρας και ένα από τα γονίδια του πατέρα:

• Κάποιος που κληρονομεί τη γονιδιακή αλλαγή στην πρωτεΐνη βήτα από έναν γονέα έχει ελάσσονα βήτα θαλασσαιμία (χαρακτηριστικό βήτα θαλασσαιμίας).
• Κάποιος που κληρονομεί μια γονιδιακή αλλαγή και στις δύο πρωτεΐνες βήτα (μία από κάθε γονέα) έχει βήτα ενδιάμεση ή μείζονα βήτα θαλασσαιμία (αναιμία Cooley).

Συχνά με μια αλλαγή στο δρεπανοκυτταρικό γονίδιο, μια αλλαγή γονιδίου βήτα θαλασσαιμίας μπορεί να κληρονομηθεί. Η δρεπανοειδής βήτα θαλασσαιμία, μια μορφή ασθένειας των δρεπανοκυτταρικών κυττάρων, έχει ως αποτέλεσμα αυτό. Ένας γενετικός σύμβουλος θα βοηθήσει τις οικογένειες να κατανοήσουν πώς λειτουργεί η βήτα θαλασσαιμία στις οικογένειες με διάφορους τρόπους.

Πώς διαγιγνώσκεται η βήτα θαλασσαιμία;

Οι γιατροί θα εξετάσουν το έμβρυο εάν μια γυναίκα είναι έγκυος και και οι δύο γονείς έχουν ένα χαρακτηριστικό βήτα θαλασσαιμίας:

• Δειγματοληψία χοριακής λάχνης (CVS): Αυτό περιλαμβάνει τη λήψη ενός μικρού τμήματος του πλακούντα για εξέταση, που πραγματοποιείται περίπου 11 εβδομάδες μετά την εγκυμοσύνη.
• Αμνιοπαρακέντηση: Αυτό περιλαμβάνει την αφαίρεση ενός δείγματος του υγρού που καλύπτει το έμβρυο για την αναζήτηση σημείων επιπλοκών, που συνήθως εκτελούνται περίπου στη 16η εβδομάδα της εγκυμοσύνης.

Τα μικρά παιδιά μπορεί να διαγνωστούν με εξέταση αίματος εάν έχουν αναιμία, φουσκωμένο στομάχι (όταν ο σπλήνας είναι διευρυμένος) ή κακή ανάπτυξη. Ένα ή περισσότερα από αυτά χρησιμοποιούνται στις αιματολογικές εξετάσεις:

• ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης
• δοκιμή για μη φυσιολογικά γονίδια αιμοσφαιρίνης

Πώς αντιμετωπίζεται η βήτα θαλασσαιμία;

Η θεραπεία βασίζεται στον τύπο της βήτα θαλασσαιμίας που έχει κάποιος.

Τα παιδιά με βήτα θαλασσαιμία συνήθως δεν χρειάζονται συμβουλευτική.

Παιδιά και ενήλικες που ειδικεύονται στη βήτα θαλασσαιμία χρειάζονται δια βίου ιατρική θεραπεία, συμπεριλαμβανομένων:

• τακτικές μεταγγίσεις αίματος περίπου κάθε 2-4 εβδομάδες
• φάρμακα για την απομάκρυνση του επιπλέον σιδήρου από το σώμα τους (που ονομάζεται χηλίωση)

Τα άτομα με ενδιάμεση βήτα θαλασσαιμία μπορεί να χρειαστούν μεταγγίσεις αίματος και χηλίωση, αλλά όχι τόσο όσο εκείνα με μείζονα βήτα θαλασσαιμία.

Η βήτα θαλασσαιμία δεν θεραπεύεται με μεταγγίσεις αίματος και χηλίωση. Μπορεί να αντιμετωπιστεί με μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων, αλλά είναι μια σοβαρή επέμβαση με πολλές επιπλοκές και δεν θα βοηθήσει κανέναν με τη νόσο. Προκειμένου να υποστηρίξουν τα άτομα με βήτα θαλασσαιμία, οι γιατροί και οι επιστήμονες εστιάζουν στην ανάπτυξη γονιδιακής θεραπείας και άλλων θεραπειών.

Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθήσουν τα παιδιά με βήτα θαλασσαιμία;

Δεν απαιτείται ειδική θεραπεία για ένα παιδί που έχει ένα χαρακτηριστικό βήτα θαλασσαιμίας. Για να κατανοήσετε πώς λειτουργεί η βήτα θαλασσαιμία στις οικογένειες, το παιδί σας θα θέλει να μιλήσει με έναν γενετικό σύμβουλο κάποια μέρα.

Φροντίστε να πείτε σε όλους τους επαγγελματίες υγείας ότι υπάρχει ένα χαρακτηριστικό βήτα θαλασσαιμίας στο βρέφος σας. Με αυτόν τον τρόπο, οι επαγγελματίες θα γνωρίζουν την αιτία όταν εμφανίζεται ήπια αναιμία κατά τη διάρκεια των εξετάσεων αίματος.

Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθήσουν τα παιδιά με βήτα θαλασσαιμία ενδιάμεση ή μείζονα;

Τα παιδιά με ενδιάμεση ή μείζονα β-θαλασσαιμία χρειάζονται δια βίου ιατρική θεραπεία. Με τη συνήθη υγειονομική περίθαλψη, τα παιδιά με ενδιάμεση και μείζονα β-θαλασσαιμία θα ζήσουν μέχρι τα 50 τους. Η κανονική ιατρική θεραπεία, η οποία περιλαμβάνει μεταγγίσεις και χηλίωση, είναι ο ασφαλέστερος τρόπος για το παιδί σας να ζήσει την πιο υγιεινή ζωή του.

Η δημιουργία μιας ομάδας υγειονομικής περίθαλψης για το παιδί σας είναι κρίσιμης σημασίας. Το κέντρο θα σας βοηθήσει να συγκεντρώσετε την ομάδα εάν μένετε κοντά σε Κέντρο Θεραπείας Θαλασσαιμίας. Η ομάδα θα πρέπει να περιλαμβάνει:

• αιματολόγος (ιατρός που ειδικεύεται στις αιματολογικές διαταραχές)
• γιατρούς για τη θεραπεία προβλημάτων από υπερφόρτωση σιδήρου, συμπεριλαμβανομένων:
  • ένας ενδοκρινολόγος (γιατρός που ειδικεύεται σε όργανα που παράγουν ορμόνες)
  • καρδιολόγος (καρδιοπαθολόγος)
  • γιατρός γαστρεντερικού (γιατρός που ειδικεύεται στο πεπτικό σύστημα)
  • ένας γιατρός λοιμώξεων για να βοηθήσει στη θεραπεία τυχόν λοιμώξεων
  • ένας διαιτολόγος για να βοηθήσει στον προγραμματισμό των γευμάτων και σε τυχόν συμπληρώματα βιταμινών που χρειάζονται
  • ένας γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης για να βοηθήσει με τη συνήθη φροντίδα
  • ένας υπεύθυνος περιπτώσεων (νοσοκόμα ή άλλος πάροχος που συντονίζει την ιατρική φροντίδα του παιδιού σας)
  • ένας κοινωνικός λειτουργός για να βοηθήσει με τις ασφαλιστικές πληροφορίες και τη σχολική εκπαίδευση του παιδιού σας και να υποστηρίξει εσάς, το παιδί σας και την οικογένειά σας
  • έναν ψυχολόγο για να βοηθήσει τους φροντιστές και το παιδί σας να αντιμετωπίσουν τη θαλασσαιμία

Τι άλλο πρέπει να ξέρω;

Όταν το παιδί σας έχει μέτρια βήτα θαλασσαιμία ή μείζονα βήτα θαλασσαιμία, ο χειρισμός της ιατρικής θεραπείας και των συναισθημάτων και των συναισθημάτων που συνοδεύουν τη νόσο μπορεί να είναι ένας αγώνας για την οικογένειά σας. Μπορεί να οδηγήσει σε:

• Βρείτε υποστήριξη μέσω:
  • η ομάδα φροντίδας του παιδιού σας, ιδιαίτερα ο κοινωνικός λειτουργός ή ο ψυχολόγος
  • άλλες οικογένειες που έχουν παιδί με βήτα θαλασσαιμία
  • φίλοι και οικογένεια
• Βοηθήστε το παιδί σας να δει τις ευκαιρίες που έχει και όχι τους περιορισμούς.
• Διαχειριστείτε το δικό σας επίπεδο άγχους φροντίζοντας τον εαυτό σας και κάνοντας πράγματα που σας αρέσουν.
• Συμπεριλάβετε τα αδέρφια του παιδιού με θαλασσαιμία. Δείξτε τους ότι μπορούν να έχουν έναν ρόλο, όπως να έχουν παρέα με τα αδέρφια τους κατά τη διάρκεια των μεταγγίσεων ή απλώς να είναι εκεί για να ακούσουν.