2022. Mai: Matthew is a 27-year-old patient with Akute lymphatische Leukämie who was diagnosed in 2015. Unfortunately, the standard treatment of chemotherapy and bone marrow transplantation failed. He qualified for a clinical trial at London’s Kings College Hospital, where he underwent CAR-T-Therapie. Matthew shares his personal story about how this groundbreaking treatment saved his life. “I’m concerned that blast cells make up almost half of your bone marrow.” After undergoing UKALL14 induction, two rounds of FLAG-Ida, and a non-related donor bone marrow transplant to treat your acute lymphoblastic leukaemia, that’s not exactly the news you want to hear.
Egal, das waren die Worte, die ich hörte. Anstatt irritiert zu sein, begann ich sofort zu überlegen, wie ich diese Herausforderung lösen könnte. Während die Menschen um mich herum fassungslos und verärgert waren, nahm ich dies als Herausforderung an.
Except for the pioneering CAR-T-Therapie I had heard so much about in the press, I disregarded all of my options after being presented with them. This was not only the treatment I desired, but it was also the treatment I required! The only issue was that it was still in phase one and two clinical trials, the majority of which were in the United States and cost roughly £500,000, all of which had to be paid for by the patient!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive Blinatumomab, aber es sollte nicht sein.
Ich habe einen Link zum Leukämie & Lymphom Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
The study was headquartered in London, and I appeared to be eligible based on the description. I recognized the lead doctor’s name and emailed him.
Ich schrieb die E-Mail an einem Samstagnachmittag, also erwartete ich erst in der darauffolgenden Woche eine Antwort, aber ich war angenehm überrascht, noch am selben Tag eine zu erhalten! Darin hieß es, ich scheine geeignet zu sein, aber es könne keine Garantien gegeben werden, und die Behandlung sei sehr experimentell, weil sie Spender-T-Zellen statt anderer Behandlungen einsetze.
Nach einem Gespräch zwischen dem Studienarzt und meinen Spezialisten erhielt ich eine Knochenmarkbiopsie und verschiedene Bluttests, um zu bestätigen, dass ich die Studienkriterien erfüllte. Alle Tests ergaben, dass ich für die Studie in Frage kam, was mich sehr erleichterte.
Aber es gab noch einen weiteren Stolperstein. Eine Antimykotika-Prophylaxe wurde mir gegeben, als ich Vincristin und Prednison einnahm. Einer meiner Leberenzymwerte war über den zulässigen Bereich der Studie gestiegen. Leider habe ich meinen Platz verloren, aber meine Leberenzymwerte verbesserten sich in den nächsten zwei Wochen, und ich hatte das Glück, dass mir eine andere Stelle angeboten wurde.
Als ich im Kings College Hospital in London ankam, unterzog ich mich einer fünftägigen Chemotherapie, um meinen Körper auf die CAR-T-Zellen vorzubereiten. Danach nahm ich mir einen Tag frei, bevor ich am nächsten Tag die Zellen bekam. Es war ein erstaunlicher Moment für mich nach all dem Aufbau. Als ich zusah, wie diese Zellen in meine PICC-Linie injiziert wurden, spürte ich einen Hoffnungsschimmer, dass sie vielleicht der Schlüssel zur Wiedererlangung meines Lebens sein könnten.
There had been no trace of activity from the cells for about a week. Then, about a week after the infusion, I had a fever. Only paracetamol was able to reduce the fever, which lasted for several days. When my temperature began to rise as the paracetamol wore off, I remember it being uncomfortable but not unbearable.
After experiencing pain in my lower abdomen a few days later, I was referred for an ultrasound. I developed appendicitis, to everyone’s surprise! I was anaemic, neutropenic, and had a low platelet count at this point, so operating was dangerous, but a ruptured appendix was also not ideal.
Die Chirurgen und die Hämatologen hatten ein kurzes Gespräch. Die Hämatologie wollte mir Antibiotika geben, um zu sehen, ob es meinem Blinddarm helfen würde, sich zu beruhigen, weil sie dachten, es sei eine Nebenwirkung der CAR-T-Zellen, aber die Chirurgen wollten operieren.
Ich wurde auf die Intensivstation verlegt. Ich erinnere mich, dass ich mit einer drückenden Wärme dorthin ging und versuchte, mit feuchten Papiertüchern kühl zu bleiben. Ich schlief, als ich auf der Intensivstation ankam, und erwartete fest, in ein paar Stunden mit steigender Temperatur aufzuwachen. Meine Temperatur blieb jedoch normal. Die Ärzte stellten erstaunt fest, dass ich keine Temperatur mehr hatte und die Beschwerden in meiner Seite verschwunden waren, als sie mich am nächsten Morgen besuchten; Ich hatte mich auf wundersame Weise erholt!
Einige Tage später wurde ich aus der Intensivstation entlassen. Ich bekam nach etwa einer Woche einen Ausschlag auf meinem Handrücken. Nach ein paar weiteren Tagen breitete sich der Ausschlag über meinen ganzen Körper aus. Kortisoncremes wurden verschrieben, aber sie schienen nicht viel zu helfen. Ich fühlte mich wegen des Ausschlags ziemlich unwohl und es fiel mir schwer, mich nicht zu kratzen.
I noticed the lower area of my back was swollen and felt full of fluid one weekend. I called the on-call haematologist, who recommended that I go to A&E. I was admitted to the hospital after being examined by a doctor, just a few days ahead of schedule for my second bone marrow transplant. I was given oral steroids, which helped to reduce the rash.
Nach einer weiteren beschwerlichen Knochenmarktransplantation konnte ich endlich nach Hause zurückkehren. Seitdem habe ich meine geistige und körperliche Gesundheit und Kraft wiederhergestellt. Ich hatte das Glück, signifikante Infektionen bis 11 Monate nach der zweiten Transplantation zu vermeiden, als ich mir eine Pilzinfektion in der Brust zuzog, die mich dazu zwang, für 10 Tage ins Krankenhaus zu gehen. Abgesehen davon habe ich mein Leben weiter rekonstruiert, bin zur Arbeit zurückgekehrt, habe angefangen zu trainieren und meine neue Normalität gefunden, die sich von meiner vorherigen unterscheidet, aber genauso fantastisch ist!
Finally, I want to express my gratitude to everyone mentioned in this narrative. Everyone that helped me, including my family and friends,. All of the doctors, nurses, and medical personnel who looked after me. All of the scientists and researchers who contributed to the development of the drugs and therapies I received. All blood donors, my two stem cell donors, and those who donate to and work for the organizations that create the stem cell registry.
