2022 فرمائے: میتھیو ایک 27 سالہ مریض ہے۔ ایکٹ Lymphoblastic لیویمیم جس کی 2015 میں تشخیص ہوئی تھی۔ بدقسمتی سے، کیموتھراپی اور بون میرو ٹرانسپلانٹیشن کا معیاری علاج ناکام رہا۔ اس نے لندن کے کنگز کالج ہسپتال میں کلینکل ٹرائل کے لیے کوالیفائی کیا، جہاں اس کا عمل ہوا۔ CAR-T تھراپی. میتھیو نے اپنی ذاتی کہانی کا اشتراک کیا کہ کس طرح اس اہم علاج نے اس کی جان بچائی۔ "مجھے تشویش ہے کہ دھماکے کے خلیے آپ کے بون میرو کا تقریباً نصف حصہ بناتے ہیں۔" UKALL14 شامل کرنے کے بعد، FLAG-Ida کے دو راؤنڈ، اور آپ کے شدید لمفوبلاسٹک لیوکیمیا کے علاج کے لیے ایک غیر متعلقہ ڈونر بون میرو ٹرانسپلانٹ، یہ بالکل وہی خبر نہیں ہے جو آپ سننا چاہتے ہیں۔
قطع نظر، یہ وہ الفاظ تھے جو میں نے سنے تھے۔ پریشان ہونے کے بجائے، میں نے فوری طور پر غور کرنا شروع کر دیا کہ میں اس چیلنج کو کیسے حل کر سکتا ہوں۔ جب کہ میرے آس پاس کے لوگ حیران اور پریشان تھے، میں نے اسے ایک چیلنج کے طور پر لیا۔
سوائے سرخیل کے CAR-T تھراپی میں نے پریس میں اس کے بارے میں بہت کچھ سنا تھا، میں نے ان کے سامنے پیش ہونے کے بعد اپنے تمام اختیارات کو نظر انداز کر دیا۔ یہ نہ صرف وہ علاج تھا جس کی میں نے خواہش کی تھی، بلکہ یہ وہ علاج بھی تھا جس کی مجھے ضرورت تھی! صرف ایک مسئلہ یہ تھا کہ یہ ابھی تک ایک اور دو کلینکل ٹرائلز میں تھا، جن میں سے اکثریت ریاستہائے متحدہ میں تھی اور اس کی قیمت تقریباً 500,000 پاؤنڈ تھی، جس کی تمام قیمت مریض کو ادا کرنی پڑتی تھی!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
مجھے لیوکیمیا اور lymphoma کی Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
مطالعہ کا صدر دفتر لندن میں تھا، اور میں تفصیل کی بنیاد پر اہل معلوم ہوا۔ میں نے لیڈ ڈاکٹر کا نام پہچان لیا اور اسے ای میل کیا۔
میں نے ہفتہ کی سہ پہر کو ای میل لکھا، اس لیے مجھے اگلے ہفتے تک جواب کی توقع نہیں تھی، لیکن مجھے اسی دن ایک موصول ہونے پر خوشگوار حیرت ہوئی! اس میں کہا گیا کہ میں مناسب معلوم ہوتا ہوں، لیکن کوئی ضمانت فراہم نہیں کی جا سکتی تھی، اور یہ کہ علاج بہت تجرباتی تھا کیونکہ اس میں دوسرے علاج کے بجائے ڈونر ٹی سیلز کا استعمال ہوتا ہے۔
میں نے بون میرو بایپسی اور خون کے مختلف ٹیسٹ کروائے تاکہ اس بات کی تصدیق کی جا سکے کہ میں آزمائشی ڈاکٹر اور اپنے ماہرین کے درمیان کچھ بات چیت کے بعد مطالعہ کے معیار پر پورا اترتا ہوں۔ تمام ٹیسٹوں سے پتہ چلا کہ میں ٹرائل کے لیے اہل تھا، جس سے مجھے بہت سکون ملا۔
لیکن ایک اور ٹھوکر تھی۔ اینٹی فنگل پروفیلیکسس مجھے اس وقت دی گئی جب میں ونکرسٹائن اور پریڈیسون پر تھا۔ میرے جگر کے انزائم کی ریڈنگ میں سے ایک ٹرائل کی اجازت شدہ حد سے بڑھ گئی تھی۔ بدقسمتی سے، میں اپنی جگہ کھو بیٹھا، لیکن اگلے دو ہفتوں میں میرے جگر کے انزائم کی سطح میں بہتری آئی، اور میں خوش قسمت تھا کہ مجھے دوسری پوزیشن کی پیشکش کی گئی۔
جب میں لندن کے کنگز کالج ہسپتال پہنچا تو میں نے اپنے جسم کو CAR-T خلیات کے لیے تیار کرنے کے لیے پانچ دن کی کیموتھراپی کروائی۔ اس کے بعد، میں نے اگلے دن سیل حاصل کرنے سے پہلے ایک دن کی چھٹی لی۔ تمام تعمیرات کے بعد یہ میرے لیے ایک حیرت انگیز لمحہ تھا۔ جیسا کہ میں نے ان خلیوں کو اپنی PICC لائن میں انجیکشن ہوتے دیکھا، مجھے امید کی ایک لہر محسوس ہوئی کہ شاید وہ میری زندگی کو دوبارہ حاصل کرنے کی کلید ثابت ہوں۔
تقریباً ایک ہفتے سے خلیات سے سرگرمی کا کوئی سراغ نہیں ملا تھا۔ پھر، انفیوژن کے تقریباً ایک ہفتے بعد، مجھے بخار ہو گیا۔ صرف پیراسیٹامول بخار کو کم کرنے میں کامیاب رہا، جو کئی دنوں تک جاری رہا۔ جب میرا درجہ حرارت بڑھنے لگا جیسے ہی پیراسیٹامول ختم ہو گیا، مجھے یاد ہے کہ یہ غیر آرام دہ تھا لیکن ناقابل برداشت نہیں تھا۔
کچھ دنوں بعد میرے پیٹ کے نچلے حصے میں درد کا سامنا کرنے کے بعد، مجھے الٹراساؤنڈ کے لیے بھیجا گیا۔ مجھے اپینڈیسائٹس ہو گیا، ہر کسی کے لیے حیرانی! میں خون کی کمی کا شکار تھا، نیوٹروپینک تھا، اور اس وقت پلیٹلیٹ کی تعداد کم تھی، اس لیے کام کرنا خطرناک تھا، لیکن ایک ٹوٹا ہوا اپینڈکس بھی مثالی نہیں تھا۔
سرجنز اور ہیماٹولوجی کے معالجین نے مختصر گفتگو کی۔ ہیماتولوجی مجھے اینٹی بائیوٹکس دینا چاہتی تھی کہ آیا اس سے میرے اپینڈکس کو ٹھیک ہونے میں مدد ملے گی کیونکہ ان کا خیال تھا کہ یہ CAR-T خلیوں کا ایک ضمنی اثر ہے، لیکن سرجن آپریشن کرنا چاہتے تھے۔
مجھے انتہائی نگہداشت میں منتقل کر دیا گیا۔ مجھے یاد ہے کہ میں وہاں بہت گرم جوشی کے ساتھ گیا تھا اور نم کاغذ کے تولیوں سے ٹھنڈا رہنے کی کوشش کرتا تھا۔ جب میں انتہائی نگہداشت پر پہنچا تو میں سو رہا تھا، میرے درجہ حرارت میں اضافے کے ساتھ چند گھنٹوں میں مکمل طور پر بیدار ہونے کی امید تھی۔ تاہم میرا درجہ حرارت نارمل رہا۔ طبیب یہ دیکھ کر حیران رہ گئے کہ میرا درجہ حرارت اب نہیں رہا اور اگلی صبح جب وہ مجھ سے ملنے آئے تو میرے پہلو کی تکلیف ختم ہو گئی تھی۔ میں نے ایک معجزانہ طور پر صحت یاب کیا تھا!
مجھے چند دنوں بعد نازک نگہداشت سے رہا کر دیا گیا۔ میں نے تقریباً ایک ہفتے کے بعد اپنے ہاتھ کی پشت پر دانے پیدا کر دیے۔ کچھ اور دنوں کے بعد، دھبے میرے پورے جسم میں پھیلنے لگے۔ سٹیرایڈ کریمیں تجویز کی گئیں، لیکن وہ زیادہ مدد نہیں کرتی تھیں۔ میں ریش کی وجہ سے کافی بے چین تھا، اور میرے لیے کھرچنا مشکل تھا۔
میں نے دیکھا کہ میری پیٹھ کے نچلے حصے میں سوجن تھی اور ایک ہفتے کے آخر میں سیال سے بھرا ہوا محسوس ہوا۔ میں نے آن کال ہیماٹولوجسٹ کو فون کیا، جس نے مجھے A&E جانے کی سفارش کی۔ میرے دوسرے بون میرو ٹرانسپلانٹ کے شیڈول سے صرف چند دن پہلے ڈاکٹر کے معائنہ کے بعد مجھے ہسپتال میں داخل کرایا گیا۔ مجھے زبانی سٹیرائڈز دیے گئے، جس نے دانے کو کم کرنے میں مدد کی۔
میں آخرکار ایک اور مشکل بون میرو ٹرانسپلانٹ کے بعد گھر واپس آنے کے قابل ہو گیا۔ تب سے، میں نے اپنی ذہنی اور جسمانی صحت اور جوش بحال کرنا جاری رکھا ہوا ہے۔ میں کافی خوش قسمت تھا کہ دوسرے ٹرانسپلانٹ کے 11 ماہ بعد تک اہم انفیکشن سے بچ سکا، جب مجھے سینے میں فنگل انفیکشن ہو گیا جس کی وجہ سے مجھے 10 دن کے لیے ہسپتال واپس جانا پڑا۔ اس کے علاوہ، میں نے اپنی زندگی کی تشکیل نو جاری رکھی ہے، کام پر واپس آ رہا ہوں، ورزش کرنا شروع کر رہا ہوں، اور اپنا نیا معمول تلاش کر رہا ہوں، جو میرے پچھلے سے مختلف ہے لیکن اتنا ہی لاجواب ہے!
آخر میں، میں اس حکایت میں مذکور ہر ایک کا شکریہ ادا کرنا چاہتا ہوں۔ ہر وہ شخص جس نے میری مدد کی، بشمول میرے خاندان اور دوستوں،۔ وہ تمام ڈاکٹرز، نرسیں اور طبی عملہ جو میری دیکھ بھال کرتے تھے۔ وہ تمام سائنس دان اور محققین جنہوں نے مجھے موصول ہونے والی ادویات اور علاج کی ترقی میں تعاون کیا۔ تمام خون کے عطیہ دہندگان، میرے دو سٹیم سیل عطیہ دہندگان، اور وہ لوگ جو سٹیم سیل رجسٹری بنانے والی تنظیموں کو عطیہ دیتے ہیں اور ان کے لیے کام کرتے ہیں۔
