బీటా తలసేమియా

బీటా తలసేమియా మేజర్ అంటే ఏమిటి?

పిల్లలలో బీటా తలసేమియా అంటే ఏమిటి?

బీటా తలసేమియా అనేది జన్యుసంబంధమైన రక్త పరిస్థితి. ఇది తల్లిదండ్రుల జన్యువుల ద్వారా పంపబడుతుందని సూచిస్తుంది. ఇది రక్తహీనత యొక్క ఒక రూపం. రక్తహీనత అనేది ఎర్ర రక్త కణాల తగ్గిన స్థాయి లేదా తక్కువ హిమోగ్లోబిన్. ఎర్ర రక్త కణాలలో ఒక భాగం హిమోగ్లోబిన్. ఇది ఆక్సిజన్‌తో కండరాలు, కణజాలం మరియు కణాలను తీసుకువెళుతుంది. బీటా తాలస్సెమియా హిమోగ్లోబిన్ అభివృద్ధిని ప్రభావితం చేస్తుంది.

తలసేమియా యొక్క వివిధ రూపాలు సంభవిస్తాయి. మీ పిల్లల రక్తహీనత పరిమాణం మీరు కలిగి ఉన్న రకాన్ని బట్టి ఉంటుంది.

పిల్లలలో బీటా తలసేమియాకు కారణమేమిటి?

హిమోగ్లోబిన్ ఉత్పత్తిని నియంత్రించే జన్యు లోపం వల్ల బీటా తలసేమియా వస్తుంది. మూడు రూపాలు ఉన్నాయి:

• బీటా తలసేమియా మేజర్ (కూలీస్ అనీమియా): ఇది అత్యంత తీవ్రమైన బీటా తలసేమియా రకం. జీవితంలో మొదటి 2 సంవత్సరాలలో, ఇది కొన్నిసార్లు గమనించవచ్చు. పిల్లలకు క్రమం తప్పకుండా రక్తం ఎక్కించడం కూడా అవసరం. ఇది సాధారణమైన తీవ్రమైన ఇనుము ఓవర్‌లోడ్ సమస్యలను కలిగిస్తుంది.
• బీటా తలసేమియా ఇంటర్మీడియా: ఈ రకమైన తలసేమియా ప్రపంచవ్యాప్తంగా విస్తృతంగా ఉంది. అసాధారణమైన హిమోగ్లోబిన్ కూడా కారణం కావచ్చు. లేదా ఒకటి కంటే ఎక్కువ రకాల అసాధారణమైన హిమోగ్లోబిన్ ఉండవచ్చు. ఇది తరచుగా ప్రధాన బీటా తలసేమియా కంటే తరువాత కనుగొనబడుతుంది. సాధారణంగా, రక్తమార్పిడి అవసరం లేదు.
• తలసేమియా మైనర్ లేదా తలసేమియా లక్షణం: ఇవి బీటా తలసేమియా యొక్క వాహకాలు.

ఏ పిల్లలకు బీటా తలసేమియా ప్రమాదం ఉంది?

బీటా తలసేమియా అనేది జన్యుపరమైన పరిస్థితి. ఇది తల్లిదండ్రుల నుండి పిల్లలకు వ్యాపిస్తుంది.

• తలసేమియా మైనర్ ఉన్న ఇద్దరు క్యారియర్ తల్లిదండ్రులు దానిని తమ శిశువుకు పంపినప్పుడు, తలసేమియా మేజర్ వారసత్వంగా వస్తుంది. ఇద్దరు క్యారియర్ తల్లిదండ్రుల పిల్లలకు 25% బీటా తలసేమియా మేజర్ ఉంది.
• ఇద్దరు క్యారియర్ తల్లిదండ్రులు తమ శిశువుకు ప్రసారం చేసినప్పుడు, తలసేమియా మైనర్ వారసత్వంగా వస్తుంది. ఇద్దరు క్యారియర్ తల్లిదండ్రుల ప్రతి బిడ్డలో బీటా తలసేమియా మైనర్ వచ్చే ప్రమాదం 50 శాతం ఉంది.

కింది వ్యక్తులలో, బీటా తలసేమియాకు కారణమయ్యే జన్యు లోపం చాలా సాధారణం:

• గ్రీకు
• ఇటాలియన్
• మధ్యప్రాచ్యము
• ఆసియా
• ఆఫ్రికన్

పిల్లలలో బీటా తలసేమియా యొక్క లక్షణాలు ఏమిటి?

శిశువు 6 మరియు 24 నెలల మధ్య ఉన్నప్పుడు బీటా తలసేమియా ప్రధాన లక్షణాలు కనిపిస్తాయి. వాటిలో ఉన్నవి:

• పేలవమైన పెరుగుదల మరియు అభివృద్ధి
• పాలిపోయిన చర్మం
• దాణా సమస్యలు
• విరేచనాలు
• చిరాకు, చిరాకు
• జ్వరాలు
• విస్తరించిన ప్లీహము నుండి పొత్తికడుపు విస్తరించింది

బీటా తలసేమియా ఇంటర్మీడియా యొక్క లక్షణాలు తరువాత వయస్సులో సంభవిస్తాయి మరియు వీటిని కలిగి ఉంటాయి:

• లేత లేదా పసుపు చర్మం
• పిత్తాశయ రాళ్లు
• విస్తరించిన కాలేయం మరియు ప్లీహము
• ఎముక మార్పులు
• లెగ్ అల్సర్ లేదా పుండ్లు
• మృదువైన ఎముకలు

మైనర్ బీటా తలసేమియా ఉన్న పిల్లలకు రక్తహీనత ఉంటుంది, కానీ తరచుగా లక్షణాలు ఉండవు.

పిల్లలలో బీటా తలసేమియా నిర్ధారణ

ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణులు మీ శిశువు యొక్క సంకేతాలు మరియు ఆరోగ్య చరిత్ర గురించి అడుగుతారు. అతను లేదా ఆమె మీ బిడ్డకు శారీరక పరీక్ష ఇవ్వబోతున్నారు. మీ బిడ్డకు అలాంటి అంచనాలు ఉంటాయి:

• పూర్తి రక్త గణన (CBC):ఎర్ర మరియు తెల్ల రక్త కణాలు, రక్తం గడ్డకట్టే కణాలు (ప్లేట్‌లెట్స్) మరియు అప్పుడప్పుడు, యువ ఎర్ర రక్త కణాలు పూర్తి రక్త గణన ద్వారా పరీక్షించబడతాయి. హిమోగ్లోబిన్ మరియు హెమటోక్రిట్ చేర్చబడ్డాయి మరియు ఎర్ర రక్త కణాలు మరింత వివరంగా ఉంటాయి.
• పరిధీయ స్మెర్:అవి బేసిగా కనిపిస్తున్నాయో లేదో తెలుసుకోవడానికి, మైక్రోస్కోప్ కింద చిన్న మొత్తంలో రక్తాన్ని పరీక్షిస్తారు.
• హిమోగ్లోబిన్ ఎలెక్ట్రోఫోరేసిస్. ఈ పరీక్ష హిమోగ్లోబిన్ రకాలు మరియు మొత్తాన్ని కొలుస్తుంది.
• ఐరన్ స్టడీస్. ఈ అధ్యయనాలు ఇనుము లోపం అనీమియా కోసం తనిఖీ చేస్తాయి.
• DNA పరీక్ష. ఈ పరీక్షలు జన్యుపరమైన లోపాలను చూస్తాయి. DNA పరీక్ష ఆల్ఫా తలసేమియా క్యారియర్‌లను కనుగొనగలదు.

పిల్లలలో బీటా తలసేమియా ప్రధాన చికిత్స

మీ పిల్లల లక్షణాలు, వయస్సు మరియు సాధారణ ఆరోగ్యంపై చికిత్స ఆధారపడి ఉంటుంది. ఇది వ్యాధి ఎంత తీవ్రంగా ఉందనే దానిపై కూడా ఆధారపడి ఉంటుంది.

మీ పిల్లల కోసం ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాత బహుశా మిమ్మల్ని హెమటాలజిస్ట్‌కు సూచిస్తారు. అతను రక్త రుగ్మత నిపుణుడు. బీటా తలసేమియా చికిత్స రకం మీద ఆధారపడి ఉంటుంది. ఇది వీటిని కలిగి ఉండవచ్చు:

• బీటా తలసేమియా మేజర్ కోసం:
  • రెగ్యులర్ రక్త మార్పిడి (మీ బిడ్డకు దాత నుండి ఆరోగ్యకరమైన రక్తం లభిస్తుంది)
  • మీ బిడ్డ హెపటైటిస్ బి టీకా సిరీస్‌ను పూర్తి చేయాలి.
  • మందులు (శరీరంలో ఇనుము మొత్తాన్ని తగ్గించడానికి, చెలేషన్ థెరపీ అని పిలుస్తారు)
  • మూల కణం లేదా త్రాడు రక్త మార్పిడి
  • జన్యు చికిత్సతో సహా ఇతర చికిత్సలు అధ్యయనంలో ఉన్నాయి.
• బీటా తలసేమియా ఇంటర్మీడియా కోసం:
  • సాధ్యమైన రక్త మార్పిడి
  • ప్లీహము యొక్క తొలగింపు
• ఫోలిక్ ఆమ్లం యొక్క రోజువారీ మోతాదులు, హిమోగ్లోబిన్ తయారీకి అవసరమైన విటమిన్

పిల్లలలో బీటా తలసేమియా యొక్క సమస్యలు

పిల్లలకి 10 లేదా 11 సంవత్సరాల వయస్సు ఉన్నప్పుడు తరచుగా రక్తమార్పిడి వలన సమస్యలు సంభవించవచ్చు. వారు చాలా ఇనుము కలిగి ఉండటం వలన. చిక్కుల్లో ఇవి ఉన్నాయి:

• లైంగిక అభివృద్ధితో సహా అభివృద్ధి మరియు అభివృద్ధి ఆలస్యం
• గుండె, కాలేయం మరియు ప్లీహ సమస్యలు
• ఎండోక్రైన్ సిస్టమ్ సమస్యలు (ఉదాహరణకు, డయాబెటిస్ లేదా థైరాయిడ్ సమస్యలు)
• రక్తం గడ్డకట్టడం
• ఆస్టియోపొరోసిస్

బీటా తలసేమియా ఇంటర్మీడియాతో బాధపడుతున్న పిల్లలు ఐరన్ ఓవర్‌లోడ్ వల్ల కూడా సమస్యలను ఎదుర్కొంటారు.

నా బిడ్డ బీటా తలసేమియాతో జీవించడానికి నేను ఎలా సహాయపడగలను?

మీ పిల్లల కొనసాగుతున్న సంరక్షణలో ఇవి ఉండాలి:

• రెగ్యులర్ ఫిజికల్ పరీక్షలు
• సాధారణ రక్త పని
• ఇనుము సప్లిమెంట్లను నివారించడం

జన్యు సలహా గురించి మీ ప్రొవైడర్‌తో మాట్లాడండి.

నేను ఎప్పుడు నా పిల్లల ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాతకి కాల్ చేయాలి?

ప్రతి పిల్లల లక్షణాలు మరియు చికిత్స భిన్నంగా ఉంటాయి. సాధ్యమయ్యే దుష్ప్రభావాలతో సహా మీ పిల్లల లక్షణాలు మరియు చికిత్సను మీరు అర్థం చేసుకున్నారని నిర్ధారించుకోండి. మీరు ఏవైనా మార్పులు లేదా ప్రశ్నలు ఉంటే మీ పిల్లల ప్రొవైడర్‌కు కాల్ చేయండి. ఉదాహరణకు, మీ బిడ్డకు ఈ క్రింది వాటిలో ఏదైనా ఉంటే ప్రొవైడర్‌కు కాల్ చేయండి:

• మందగించిన పెరుగుదల లేదా అభివృద్ధి
• దాణా సమస్యలు
• ఫ్యూసినెస్
• జ్వరాలు

పిల్లలలో బీటా తలసేమియా గురించి ముఖ్య అంశాలు

• బీటా తలసేమియా అనేది వారసత్వంగా వచ్చే రక్త రుగ్మత, దీనిలో పిల్లలకి రక్తహీనత ఉంటుంది.
• ఇది హిమోగ్లోబిన్ ఉత్పత్తిని నియంత్రించే జన్యుపరమైన లోపాల వల్ల వస్తుంది.
• రకాలు బీటా తలసేమియా మేజర్, ఇంటర్మీడియా మరియు మైనర్.
• చికిత్సలో సాధారణ రక్త మార్పిడి ఉంటుంది.
• ఇనుము ఓవర్లోడ్ కోసం చికిత్స సంవత్సరాల తరబడి అవసరమవుతుంది.

తదుపరి దశలు

మీ పిల్లల హెల్త్‌కేర్ ప్రొవైడర్‌ని సందర్శించడం ద్వారా అత్యధిక ప్రయోజనాలను పొందడంలో మీకు సహాయపడే చిట్కాలు:

• సందర్శనకు కారణం మరియు మీరు ఏమి జరగాలనుకుంటున్నారో తెలుసుకోండి.
• మీ సందర్శనకు ముందు, మీకు సమాధానం కావాల్సిన ప్రశ్నలను వ్రాయండి.
• సందర్శనలో, కొత్త రోగ నిర్ధారణ పేరు మరియు ఏదైనా కొత్త మందులు, చికిత్సలు లేదా పరీక్షలు వ్రాయండి. మీ బిడ్డ కోసం మీ ప్రొవైడర్ మీకు ఇచ్చే కొత్త సూచనలను కూడా వ్రాయండి.
• కొత్త medicineషధం లేదా చికిత్స ఎందుకు సూచించబడిందో మరియు అది మీ బిడ్డకు ఎలా సహాయపడుతుందో తెలుసుకోండి. దుష్ప్రభావాలు ఏమిటో కూడా తెలుసుకోండి.
• మీ పిల్లల పరిస్థితిని ఇతర మార్గాల్లో చికిత్స చేయవచ్చా అని అడగండి.
• పరీక్ష లేదా విధానం ఎందుకు సిఫార్సు చేయబడిందో మరియు ఫలితాల అర్థం ఏమిటో తెలుసుకోండి.
• మీ బిడ్డ takeషధం తీసుకోకపోతే లేదా పరీక్ష లేదా ప్రక్రియ చేయకపోతే ఏమి ఆశించాలో తెలుసుకోండి.
• మీ బిడ్డకు తదుపరి అపాయింట్‌మెంట్ ఉంటే, ఆ సందర్శన కోసం తేదీ, సమయం మరియు ఉద్దేశ్యాన్ని రాయండి.
• ఆఫీసు గంటల తర్వాత మీరు మీ పిల్లల ప్రొవైడర్‌ని ఎలా సంప్రదించవచ్చో తెలుసుకోండి. మీ బిడ్డ అనారోగ్యానికి గురైతే మరియు మీకు ప్రశ్నలు ఉంటే లేదా సలహా అవసరమైతే ఇది ముఖ్యం.

బీటా తలసేమియా యొక్క వివిధ రకాలు ఏమిటి?

బీటా తలసేమియా మూడు రకాలు:

• బీటా తలసేమియా మైనర్ (అని కూడా పిలవబడుతుంది బీటా తలసేమియా లక్షణం) : చిన్న బీటా తలసేమియా ఉన్నవారికి తేలికపాటి రక్తహీనత ఉండవచ్చు, కానీ సాధారణంగా వైద్య సంరక్షణ అవసరం లేదు.
• బీటా తలసేమియా ఇంటర్మీడియా:ఇంటర్మీడియట్ బీటా తలసేమియా ఉన్నవారికి మధ్యస్తంగా తీవ్రమైన రక్తహీనత ఉంటుంది, మరియు కొంతమందికి రోజువారీ రక్త మార్పిడి మరియు ఇతర వైద్య సంరక్షణ అవసరం కావచ్చు. రక్త మార్పిడి శరీరానికి మంచి హిమోగ్లోబిన్ మరియు RBC లను అందిస్తుంది.
• బీటా తలసేమియా మేజర్(అని కూడా పిలవబడుతుంది కూలీ రక్తహీనత): ముఖ్యమైన బీటా తలసేమియా ఉన్నవారిలో ముఖ్యమైన లక్షణాలు మరియు ప్రాణాంతక రక్తహీనత ఉంటాయి. వారికి క్రమం తప్పకుండా రక్త మార్పిడి మరియు ఇతర వైద్య సేవలు అవసరం.

బీటా తలసేమియా సంకేతాలు & లక్షణాలు

బీటా తలసేమియా లక్షణం ఉన్న వ్యక్తులలో సాధారణంగా ఎలాంటి సంకేతాలు లేవు.

మితమైన లేదా పెద్ద బీటా తలసేమియా ఉన్న పిల్లలు పుట్టినప్పుడు ఎలాంటి లక్షణాలు ఉండకపోవచ్చు, కానీ అవి సాధారణంగా జీవితంలో మొదటి 2 సంవత్సరాలలో అభివృద్ధి చెందుతాయి. వారు రక్తహీనత సంకేతాలను కలిగి ఉండవచ్చు, అవి:

• అలసట
• శ్వాస ఆడకపోవుట
• వేగవంతమైన హృదయ స్పందన
• పాలిపోయిన చర్మం
• పసుపు చర్మం మరియు కళ్ళు (కామెర్లు)
• మానసిక స్థితి
• నెమ్మదిగా పెరుగుదల

పెద్ద లేదా మితమైన బీటా తలసేమియా ఉన్న వ్యక్తులు సాధారణంగా శరీరంలో రుగ్మత లేదా తరచుగా రక్తం ఎక్కించడం వల్ల ఇనుము అధికంగా ఉంటుంది. గుండె, కాలేయం మరియు ఎండోక్రైన్ వ్యవస్థ అధిక ఇనుముతో బలహీనపడవచ్చు.

ముఖ్యమైన బీటా తలసేమియా ఉన్న వ్యక్తులు వారి ఆరోగ్యంతో కొన్ని తీవ్రమైన సమస్యలను కలిగి ఉంటారు, వీటిలో:

• ఎముక మజ్జలో మార్పుల నుండి ఎముక వైకల్యాలు మరియు విరిగిన ఎముకలు (ఇక్కడ RBC లు తయారు చేయబడతాయి)
• విస్తరించిన ప్లీహము ఎందుకంటే అవయవం సాధారణం కంటే కష్టపడి పనిచేస్తుంది. ప్లీహము చాలా పెద్దదైతే దానిని వైద్యులు తొలగించాల్సి ఉంటుంది.
• అంటువ్యాధులు, ప్రత్యేకించి వైద్యులు ప్లీహాన్ని తొలగిస్తే (ప్లీహము కొన్ని ఇన్ఫెక్షన్లతో పోరాడటానికి సహాయపడుతుంది)

బీటా తలసేమియాకు కారణాలు

రెండు ఆల్ఫా ప్రోటీన్లు మరియు రెండు బీటా ప్రోటీన్లు హిమోగ్లోబిన్ నుండి తయారవుతాయి. జన్యు మార్పు (మ్యుటేషన్) ఆల్ఫా ప్రోటీన్లలో ఆల్ఫా తలసేమియాకు కారణమవుతుంది. బీటా తలసేమియా బీటా ప్రోటీన్లలో జన్యు మార్పును ప్రేరేపిస్తుంది.

జన్యు మార్పు బీటా తలసేమియాలో అధికంగా హిమోగ్లోబిన్ ప్రోటీన్లను ప్రేరేపిస్తుంది. అసమతుల్యత రక్తహీనతను ప్రేరేపిస్తుంది ఎందుకంటే:

• ఎర్ర రక్త కణాలు సాధారణం కంటే వేగంగా విచ్ఛిన్నమవుతాయి.
• తక్కువ RBC లు తయారు చేయబడ్డాయి.
• తక్కువ హిమోగ్లోబిన్ తయారవుతుంది.

అసమతుల్యత ఎముకలు, ఎముక మజ్జ మరియు ఇతర అవయవాలలో వైద్య సమస్యలకు దారితీస్తుంది.

బీటా తలసేమియాను ఎవరు పొందుతారు?

ప్రజలు తమ తల్లిదండ్రుల నుండి బీటా తలసేమియా జన్యువులను వారసత్వంగా పొందుతారు. ఒక పిల్లవాడు తల్లి బీటా ప్రోటీన్ జన్యువులలో ఒకటి మరియు తండ్రిలో ఒకదాన్ని పొందుతాడు:

• ఒక పేరెంట్ నుండి బీటా ప్రోటీన్‌లో జన్యు మార్పును వారసత్వంగా పొందిన ఎవరైనా బీటా తలసేమియా మైనర్ (బీటా తలసేమియా లక్షణం) కలిగి ఉంటారు.
• రెండు బీటా ప్రోటీన్లలో జన్యు మార్పును వారసత్వంగా పొందిన వ్యక్తి (ప్రతి పేరెంట్ నుండి ఒకరు) బీటా తలసేమియా ఇంటర్మీడియా లేదా బీటా తలసేమియా మేజర్ (కూలీస్ అనీమియా) కలిగి ఉంటారు.

తరచుగా సికిల్ సెల్ జన్యు మార్పుతో, బీటా తలసేమియా జన్యు మార్పు వారసత్వంగా పొందవచ్చు. కొడవలి కణాల వ్యాధికి సంబంధించిన సికిల్ బీటా తలసేమియా దీని ఫలితంగా వస్తుంది. కుటుంబాలలో బీటా తలసేమియా ఎలా పనిచేస్తుందో అర్థం చేసుకోవడానికి ఒక జన్యు సలహాదారు కుటుంబాలకు సహాయం చేస్తుంది.

బీటా తలసేమియా వ్యాధి నిర్ధారణ ఎలా?

ఒక మహిళ గర్భవతి అయితే మరియు తల్లిదండ్రులు ఇద్దరికీ బీటా తలసేమియా లక్షణం ఉంటే వైద్యులు పిండాన్ని పరీక్షిస్తారు:

• కొరియోనిక్ విల్లస్ నమూనా (CVS): గర్భధారణలో 11 వారాలపాటు నిర్వహించిన పరీక్ష కోసం మావి యొక్క చిన్న భాగాన్ని తీసుకోవడం ఇందులో ఉంది.
• అమ్నియోసెంటెసిస్: గర్భధారణలో సాధారణంగా 16 వారాలపాటు జరిగే సమస్యల సంకేతాల కోసం పిండాన్ని కప్పి ఉంచే ద్రవం యొక్క నమూనాను తీసివేయడం ఇందులో ఉంటుంది.

చిన్నపిల్లలకు రక్తహీనత, ఉబ్బిన కడుపు (ప్లీహము పెరిగినప్పుడు) లేదా పేలవమైన అభివృద్ధి ఉంటే రక్త పరీక్షతో నిర్ధారణ కావచ్చు. వీటిలో ఒకటి లేదా అంతకంటే ఎక్కువ రక్త పరీక్షలలో ఉపయోగించబడతాయి:

• హిమోగ్లోబిన్ ఎలెక్ట్రోఫోరేసిస్
• అసాధారణమైన హిమోగ్లోబిన్ జన్యువుల కోసం పరీక్ష

బీటా తలసేమియా చికిత్స ఎలా?

చికిత్స అనేది ఎవరైనా కలిగి ఉన్న బీటా తలసేమియా రకం మీద ఆధారపడి ఉంటుంది.

బీటా తలసేమియా ఉన్న పిల్లలకు సాధారణంగా కౌన్సెలింగ్ అవసరం లేదు.

బీటా తలసేమియాలో ప్రధానమైన పిల్లలు మరియు పెద్దలకు జీవితకాల వైద్య చికిత్స అవసరం, వీటిలో:

• ప్రతి 2-4 వారాలకు సాధారణ రక్త మార్పిడి
• వారి శరీరాల నుండి అదనపు ఇనుమును తొలగించడానికి మందులు (చెలేషన్ అని పిలుస్తారు)

ఇంటర్మీడియట్ బీటా తలసేమియా ఉన్న వ్యక్తులకు రక్త మార్పిడి మరియు చీలేషన్ అవసరం కావచ్చు, కానీ పెద్ద బీటా తలసేమియా ఉన్నవారికి కాదు.

బీటా తలసేమియా రక్తమార్పిడి మరియు కీలేషన్ ద్వారా నయం కాదు. ఇది స్టెమ్ సెల్ మార్పిడి ద్వారా చికిత్స చేయవచ్చు, కానీ ఇది చాలా సంక్లిష్టతలతో కూడిన తీవ్రమైన ఆపరేషన్ మరియు వ్యాధితో ఎవరికీ సహాయం చేయదు. బీటా తలసేమియాతో బాధపడుతున్న వ్యక్తులకు మద్దతు ఇవ్వడానికి, వైద్యులు మరియు శాస్త్రవేత్తలు జన్యు చికిత్స మరియు ఇతర చికిత్సలను అభివృద్ధి చేయడంపై దృష్టి సారిస్తున్నారు.

బీటా తలసేమియా లక్షణంతో తల్లిదండ్రులు పిల్లలకు ఎలా సహాయపడగలరు?

బీటా తలసేమియా లక్షణం ఉన్న పిల్లలకు ప్రత్యేక చికిత్స అవసరం లేదు. బీటా తలసేమియా కుటుంబాలలో ఎలా పనిచేస్తుందో అర్థం చేసుకోవడానికి, మీ బిడ్డ ఏదో ఒక రోజు జన్యు సలహాదారుతో మాట్లాడాలనుకుంటున్నారు.

మీ శిశువులో బీటా తలసేమియా లక్షణం ఉందని ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణులందరికీ తప్పకుండా చెప్పండి. ఈ విధంగా, రక్త పరీక్షల సమయంలో తేలికపాటి రక్తహీనత సంభవించినప్పుడు నిపుణులకు కారణం తెలుస్తుంది.

బీటా తలసేమియా ఇంటర్మీడియా లేదా మేజర్‌తో తల్లిదండ్రులు పిల్లలకు ఎలా సహాయపడగలరు?

ఇంటర్మీడియట్ లేదా ప్రధాన బీటా తలసేమియా ఉన్న పిల్లలకు జీవితకాల వైద్య చికిత్స అవసరం. సాధారణ ఆరోగ్య సంరక్షణతో, ఇంటర్మీడియట్ మరియు మేజర్ బీటా తలసేమియా ఉన్న పిల్లలు 50 ఏళ్లలోపు బాగా జీవిస్తారు. మార్పిడి మరియు చెలేషన్‌తో కూడిన సాధారణ వైద్య చికిత్స, మీ బిడ్డ తన ఆరోగ్యకరమైన జీవితాన్ని గడపడానికి సురక్షితమైన మార్గం.

మీ పిల్లల కోసం ఆరోగ్య సంరక్షణ బృందాన్ని ఏర్పాటు చేయడం చాలా ముఖ్యం. మీరు తలసేమియా చికిత్స కేంద్రం సమీపంలో నివసిస్తుంటే బృందాన్ని ఒకచోట చేర్చేందుకు కేంద్రం మీకు సహాయం చేస్తుంది. జట్టు వీటిని కలిగి ఉండాలి:

• హెమటాలజిస్ట్ (రక్త రుగ్మతలలో నైపుణ్యం కలిగిన వైద్యుడు)
• వైద్యులు ఇనుము ఓవర్లోడ్ నుండి సమస్యలకు చికిత్స చేస్తారు, వీటిలో:
  • ఎండోక్రినాలజిస్ట్ (హార్మోన్లను తయారు చేసే అవయవాలలో నైపుణ్యం కలిగిన వైద్యుడు)
  • కార్డియాలజిస్ట్ (గుండె వైద్యుడు)
  • జీర్ణశయాంతర వైద్యుడు (జీర్ణవ్యవస్థలో నైపుణ్యం కలిగిన వైద్యుడు)
  • ఏదైనా అంటువ్యాధులకు చికిత్స చేయడంలో సహాయపడే అంటు వ్యాధి వైద్యుడు
  • భోజన ప్రణాళిక మరియు అవసరమైన విటమిన్ సప్లిమెంట్‌లకు సహాయపడటానికి డైటీషియన్
  • సాధారణ సంరక్షణలో సహాయపడటానికి ప్రాథమిక సంరక్షణా వైద్యుడు
  • కేస్ మేనేజర్ (మీ పిల్లల వైద్య సంరక్షణను సమన్వయం చేసే ఒక నర్సు లేదా ఇతర ప్రొవైడర్)
  • బీమా సమాచారం మరియు మీ పిల్లల పాఠశాల విద్యకు సహాయం చేయడానికి మరియు మీకు, మీ బిడ్డకు మరియు మీ కుటుంబానికి మద్దతు ఇవ్వడానికి ఒక సామాజిక కార్యకర్త
  • సంరక్షకులకు మరియు మీ బిడ్డ తలసేమియాను ఎదుర్కోవడంలో సహాయపడే మనస్తత్వవేత్త

నేను ఏమి తెలుసుకోవాలి?

మీ బిడ్డకు మితమైన బీటా తలసేమియా లేదా ప్రధాన బీటా తలసేమియా ఉన్నప్పుడు, వైద్య చికిత్సను నిర్వహించడం మరియు వ్యాధితో వచ్చే భావోద్వేగాలు మరియు భావాలు మీ కుటుంబానికి కష్టంగా ఉంటాయి. ఇది దీనికి దారితీస్తుంది:

• దీని ద్వారా మద్దతును కనుగొనండి:
  • మీ పిల్లల సంరక్షణ బృందం, ముఖ్యంగా సామాజిక కార్యకర్త లేదా మనస్తత్వవేత్త
  • బీటా తలసేమియా ఉన్న పిల్లలను కలిగి ఉన్న ఇతర కుటుంబాలు
  • స్నేహితులు మరియు కుటుంబం
• మీ బిడ్డ తనకు లేదా ఆమెకు ఉన్న అవకాశాలను చూడటానికి సహాయం చేయండి, పరిమితులు కాదు.
• మిమ్మల్ని మీరు జాగ్రత్తగా చూసుకోవడం మరియు మీరు ఆనందించే పనులు చేయడం ద్వారా మీ స్వంత ఒత్తిడి స్థాయిని నిర్వహించండి.
• తలసేమియా ఉన్న పిల్లల తోబుట్టువులను చేర్చండి. రక్తమార్పిడి సమయంలో వారి తోబుట్టువుల సహవాసాన్ని కొనసాగించడం లేదా వినడానికి అక్కడ ఉండటం వంటి పాత్రను వారు కలిగి ఉంటారని వారికి చూపించండి.