ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೇಜರ್ ಎಂದರೇನು?

ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಎಂದರೇನು?

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ರಕ್ತದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿದೆ. ಇದು ಪೋಷಕರ ಜೀನ್‌ಗಳ ಮೂಲಕ ಹರಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ರಕ್ತಹೀನತೆಯ ಒಂದು ರೂಪ. ರಕ್ತಹೀನತೆಯು ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಕಡಿಮೆ ಮಟ್ಟ ಅಥವಾ ಕಡಿಮೆ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಆಗಿದೆ. ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಒಂದು ಭಾಗವೆಂದರೆ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್. ಇದು ಸ್ನಾಯುಗಳು, ಅಂಗಾಂಶಗಳು ಮತ್ತು ಜೀವಕೋಶಗಳನ್ನು ಆಮ್ಲಜನಕದೊಂದಿಗೆ ಒಯ್ಯುತ್ತದೆ. ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದ ವಿವಿಧ ರೂಪಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ರಕ್ತಹೀನತೆಯ ಪ್ರಮಾಣವು ನೀವು ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ.

ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನು?

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಉತ್ಪಾದನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಜೀನ್ ದೋಷದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಮೂರು ರೂಪಗಳಿವೆ:

• ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೇಜರ್ (ಕೂಲಿ ರಕ್ತಹೀನತೆ): ಇದು ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರವಾದ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ವಿಧವಾಗಿದೆ. ಜೀವನದ ಮೊದಲ 2 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ಇದನ್ನು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಗಮನಿಸಬಹುದು. ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ತೀವ್ರವಾದ ಕಬ್ಬಿಣದ ಓವರ್ಲೋಡ್ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು.
• ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯಾ: ಈ ರೀತಿಯ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ ಹರಡಿದೆ. ಅಸಹಜ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಸಹ ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಅಥವಾ ಒಂದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ರೀತಿಯ ಅಸಹಜ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಇರಬಹುದು. ಇದು ಪ್ರಮುಖ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾಕ್ಕಿಂತ ನಂತರ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಪತ್ತೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ವಿಶಿಷ್ಟವಾಗಿ, ವರ್ಗಾವಣೆ ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲ.
• ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೈನರ್ ಅಥವಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಲಕ್ಷಣ: ಇವು ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ವಾಹಕಗಳು.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾಕ್ಕೆ ಯಾವ ಮಕ್ಕಳು ಅಪಾಯದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ?

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಪೋಷಕರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಹರಡುತ್ತದೆ.

• ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೈನರ್ ಹೊಂದಿರುವ ಇಬ್ಬರು ವಾಹಕ ಪೋಷಕರು ಅದನ್ನು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹರಡಿದಾಗ, ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೇಜರ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇಬ್ಬರು ವಾಹಕ ಪೋಷಕರ ಮಕ್ಕಳು 25% ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.
• ಇಬ್ಬರು ವಾಹಕ ಪೋಷಕರು ಅದನ್ನು ತಮ್ಮ ಶಿಶುವಿಗೆ ಹರಡಿದಾಗ, ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೈನರ್ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ. ಎರಡು ವಾಹಕ ಪೋಷಕರ ಪ್ರತಿ ಮಗುವಿಗೆ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೈನರ್ ಪಡೆಯುವ ಅಪಾಯವು 50 ಪ್ರತಿಶತದಷ್ಟು ಇರುತ್ತದೆ.

ಕೆಳಗಿನ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ, ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಜೀನ್ ದೋಷವು ಹೆಚ್ಚು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ:

• ಗ್ರೀಕ್
• ಇಟಾಲಿಯನ್
• ಮಧ್ಯ ಪೂರ್ವ
• ಏಷ್ಯನ್
• ಆಫ್ರಿಕನ್

ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೇಜರ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಶಿಶುವು 6 ಮತ್ತು 24 ತಿಂಗಳ ನಡುವೆ ಇರುವಾಗ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ಅವು ಸೇರಿವೆ:

• ಕಳಪೆ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿ
• ತೆಳು ಚರ್ಮ
• ಆಹಾರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು
• ಅತಿಸಾರ
• ಕಿರಿಕಿರಿ, ಗಡಿಬಿಡಿ
• ಜ್ವರ
• ವಿಸ್ತರಿಸಿದ ಗುಲ್ಮದಿಂದ ವಿಸ್ತರಿಸಿದ ಹೊಟ್ಟೆ

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ನಂತರದ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಸೇರಿವೆ:

• ಮಸುಕಾದ ಅಥವಾ ಹಳದಿ ಚರ್ಮ
• ಪಿತ್ತಗಲ್ಲುಗಳು
• ವಿಸ್ತರಿಸಿದ ಯಕೃತ್ತು ಮತ್ತು ಗುಲ್ಮ
• ಮೂಳೆ ಬದಲಾವಣೆಗಳು
• ಕಾಲಿನ ಹುಣ್ಣುಗಳು ಅಥವಾ ಹುಣ್ಣುಗಳು
• ಮೃದುವಾದ ಮೂಳೆಗಳು

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳು ರಕ್ತಹೀನತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದಿಲ್ಲ.

ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ

ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ನಿಮ್ಮ ಶಿಶುವಿನ ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಇತಿಹಾಸದ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. ಅವನು ಅಥವಾ ಅವಳು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ದೈಹಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ನೀಡಲಿದ್ದಾರೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನಗಳು ಇರುತ್ತವೆ, ಅವುಗಳೆಂದರೆ:

• ಸಂಪೂರ್ಣ ರಕ್ತದ ಎಣಿಕೆ (ಸಿಬಿಸಿ):ಕೆಂಪು ಮತ್ತು ಬಿಳಿ ರಕ್ತ ಕಣಗಳು, ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಜೀವಕೋಶಗಳು (ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳು) ಮತ್ತು ಸಾಂದರ್ಭಿಕವಾಗಿ, ಯುವ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು ಪೂರ್ಣ ರಕ್ತದ ಎಣಿಕೆಯಿಂದ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಮತ್ತು ಹೆಮಾಟೋಕ್ರಿಟ್ ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಹೆಚ್ಚು ವಿವರವಾಗಿರುತ್ತವೆ.
• ಬಾಹ್ಯ ಸ್ಮೀಯರ್:ಅವು ಬೆಸವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು, ಸೂಕ್ಷ್ಮದರ್ಶಕದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ರಕ್ತವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಎಲೆಕ್ಟ್ರೋಫೋರೆಸಿಸ್. ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಯು ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಪ್ರಕಾರಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಅಳೆಯುತ್ತದೆ.
• ಕಬ್ಬಿಣದ ಅಧ್ಯಯನಗಳು. ಈ ಅಧ್ಯಯನಗಳು ಕಬ್ಬಿಣದ ಕೊರತೆಯ ರಕ್ತಹೀನತೆಯನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸುತ್ತವೆ.
• ಡಿಎನ್ಎ ಪರೀಕ್ಷೆ. ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಜೀನ್ ದೋಷಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತವೆ. DNA ಪರೀಕ್ಷೆಯು ಆಲ್ಫಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ವಾಹಕಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು.

ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಪ್ರಮುಖ ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು, ವಯಸ್ಸು ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ರೋಗ ಎಷ್ಟು ಗಂಭೀರವಾಗಿದೆ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ನೀಡುಗರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಹೆಮಟಾಲಜಿಸ್ಟ್‌ಗೆ ಸೂಚಿಸಬಹುದು. ಅವರು ರಕ್ತದ ಕಾಯಿಲೆ ತಜ್ಞ. ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಅದರ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು:

• ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೇಜರ್‌ಗಾಗಿ:
  • ನಿಯಮಿತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ (ನಿಮ್ಮ ಮಗು ದಾನಿಯಿಂದ ಆರೋಗ್ಯಕರ ರಕ್ತವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ)
  • ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಬಿ ಲಸಿಕೆ ಸರಣಿಯನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿರಬೇಕು.
  • ಔಷಧಗಳು (ದೇಹದಲ್ಲಿ ಕಬ್ಬಿಣದ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು, ಚೆಲೇಶನ್ ಥೆರಪಿ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ)
  • ಕಾಂಡಕೋಶ ಅಥವಾ ಬಳ್ಳಿಯ ರಕ್ತ ಕಸಿ
  • ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿವೆ.
• ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯಾಗಾಗಿ:
  • ಸಂಭವನೀಯ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ
  • ಗುಲ್ಮ ತೆಗೆಯುವಿಕೆ
• ಫೋಲಿಕ್ ಆಮ್ಲದ ದೈನಂದಿನ ಪ್ರಮಾಣಗಳು, ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಮಾಡಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ವಿಟಮಿನ್

ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದ ತೊಡಕುಗಳು

ಮಗುವಿಗೆ ಸುಮಾರು 10 ಅಥವಾ 11 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಾಗಿದ್ದಾಗ ಆಗಾಗ್ಗೆ ವರ್ಗಾವಣೆಯಿಂದ ತೊಡಕುಗಳು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಅವರು ಹೆಚ್ಚಿನ ಕಬ್ಬಿಣವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ತೊಡಕುಗಳು ಸೇರಿವೆ:

• ಲೈಂಗಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಸೇರಿದಂತೆ ವಿಳಂಬವಾದ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿ
• ಹೃದಯ, ಯಕೃತ್ತು ಮತ್ತು ಗುಲ್ಮದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು
• ಅಂತಃಸ್ರಾವಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ತೊಂದರೆಗಳು (ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಮಧುಮೇಹ ಅಥವಾ ಥೈರಾಯ್ಡ್ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು)
• ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ
• ಆಸ್ಟಿಯೊಪೊರೋಸಿಸ್

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಕಬ್ಬಿಣದ ಮಿತಿಮೀರಿದ ತೊಂದರೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು.

ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ಬದುಕಲು ನಾನು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ನಿರಂತರ ಆರೈಕೆಯು ಒಳಗೊಂಡಿರಬೇಕು:

• ನಿಯಮಿತ ದೈಹಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು
• ನಿಯಮಿತ ರಕ್ತದ ಕೆಲಸ
• ಕಬ್ಬಿಣದ ಪೂರಕಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುವುದು

ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ಕುರಿತು ನಿಮ್ಮ ಪೂರೈಕೆದಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ.

ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ನೀಡುಗರಿಗೆ ನಾನು ಯಾವಾಗ ಕರೆ ಮಾಡಬೇಕು?

ಪ್ರತಿ ಮಗುವಿನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಸಂಭವನೀಯ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನೀವು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ. ನೀವು ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಿದರೆ ಅಥವಾ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಪೂರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಕರೆ ಮಾಡಿ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕೆಳಗಿನವುಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೂ ಇದ್ದರೆ ಒದಗಿಸುವವರಿಗೆ ಕರೆ ಮಾಡಿ:

• ನಿಧಾನಗತಿಯ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಅಥವಾ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ
• ಆಹಾರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು
• ಗಡಿಬಿಡಿ
• ಜ್ವರ

ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಅಂಶಗಳು

• ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದರಲ್ಲಿ ಮಗುವಿಗೆ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಇರುತ್ತದೆ.
• ಇದು ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಉತ್ಪಾದನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಆನುವಂಶಿಕ ದೋಷಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.
• ವಿಧಗಳು ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೇಜರ್, ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯಾ ಮತ್ತು ಮೈನರ್.
• ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ನಿಯಮಿತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ.
• ವರ್ಷಗಳ ವರ್ಗಾವಣೆಯ ನಂತರ ಕಬ್ಬಿಣದ ಮಿತಿಮೀರಿದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಿದೆ.

ಮುಂದಿನ ಹಂತಗಳು

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆರೋಗ್ಯ ಪೂರೈಕೆದಾರರ ಭೇಟಿಯಿಂದ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಪಡೆಯಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಲಹೆಗಳು:

• ಭೇಟಿಯ ಕಾರಣ ಮತ್ತು ನೀವು ಏನಾಗಬೇಕೆಂದು ಬಯಸುತ್ತೀರಿ ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿಯಿರಿ.
• ನಿಮ್ಮ ಭೇಟಿಯ ಮೊದಲು, ನೀವು ಉತ್ತರಿಸಲು ಬಯಸುವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಬರೆಯಿರಿ.
• ಭೇಟಿಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಹೊಸ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಹೆಸರು ಮತ್ತು ಯಾವುದೇ ಹೊಸ ಔಷಧಗಳು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಅಥವಾ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಬರೆಯಿರಿ. ನಿಮ್ಮ ಪೂರೈಕೆದಾರರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ನೀಡುವ ಯಾವುದೇ ಹೊಸ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಬರೆಯಿರಿ.
• ಹೊಸ ಔಷಧಿ ಅಥವಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಏಕೆ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅದು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ. ಇದರ ದುಷ್ಪರಿಣಾಮಗಳೇನು ಎಂದು ತಿಳಿಯಿರಿ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಬೇರೆ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದೇ ಎಂದು ಕೇಳಿ.
• ಪರೀಕ್ಷೆ ಅಥವಾ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನವನ್ನು ಏಕೆ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ಏನಾಗಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಔಷಧಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳದಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಪರೀಕ್ಷೆ ಅಥವಾ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನವನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿಯಿರಿ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಫಾಲೋ-ಅಪ್ ಅಪಾಯಿಂಟ್‌ಮೆಂಟ್ ಇದ್ದರೆ, ಆ ಭೇಟಿಯ ದಿನಾಂಕ, ಸಮಯ ಮತ್ತು ಉದ್ದೇಶವನ್ನು ಬರೆಯಿರಿ.
• ಕಚೇರಿ ಸಮಯದ ನಂತರ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಪೂರೈಕೆದಾರರನ್ನು ನೀವು ಹೇಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಸಲಹೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ಇದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದ ವಿವಿಧ ವಿಧಗಳು ಯಾವುವು?

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೂರು ವಿಧಗಳು:

• ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೈನರ್ (ಸಹ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಲಕ್ಷಣ) : ಮೈನರ್ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಸೌಮ್ಯವಾದ ರಕ್ತಹೀನತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು, ಆದರೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲ.
• ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯಾ:ಮಧ್ಯಂತರ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಮಧ್ಯಮ ಗಂಭೀರ ರಕ್ತಹೀನತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಕೆಲವರಿಗೆ ದೈನಂದಿನ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮತ್ತು ಇತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯು ದೇಹಕ್ಕೆ ಉತ್ತಮ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಮತ್ತು ಆರ್ಬಿಸಿಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ.
• ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೇಜರ್(ಸಹ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ ಕೂಲಿಯ ರಕ್ತಹೀನತೆ): ಪ್ರಮುಖ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಮಾರಣಾಂತಿಕ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಅವರಿಗೆ ನಿಯಮಿತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮತ್ತು ಇತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸೇವೆಗಳ ಅಗತ್ಯವಿದೆ.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದ ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಮತ್ತು ಲಕ್ಷಣಗಳು

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಲಕ್ಷಣ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಲ್ಲ.

ಮಧ್ಯಮ ಅಥವಾ ಪ್ರಮುಖ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಜನನದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಅವರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಜೀವನದ ಮೊದಲ 2 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ರಕ್ತಹೀನತೆಯ ಚಿಹ್ನೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ:

• ದಣಿವು
• ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ
• ವೇಗದ ಹೃದಯ ಬಡಿತ
• ತೆಳು ಚರ್ಮ
• ಹಳದಿ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳು (ಕಾಮಾಲೆ)
• ಮನಸ್ಥಿತಿ
• ನಿಧಾನ ಬೆಳವಣಿಗೆ

ದೊಡ್ಡ ಅಥವಾ ಮಧ್ಯಮ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಕಬ್ಬಿಣದ ಅಂಶವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ, ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಿಂದ ಅಥವಾ ಆಗಾಗ್ಗೆ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯಿಂದ. ಹೃದಯ, ಯಕೃತ್ತು ಮತ್ತು ಅಂತಃಸ್ರಾವಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಕಬ್ಬಿಣದಿಂದ ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಗಮನಾರ್ಹವಾದ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ತಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯದೊಂದಿಗೆ ಕೆಲವು ಗಂಭೀರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು, ಅವುಗಳೆಂದರೆ:

• ಮೂಳೆ ವಿರೂಪಗಳು ಮತ್ತು ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಂದ ಮುರಿದ ಮೂಳೆಗಳು (ಅಲ್ಲಿ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ)
• ಒಂದು ವಿಸ್ತರಿಸಿದ ಗುಲ್ಮ ಏಕೆಂದರೆ ಅಂಗವು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಗುಲ್ಮವು ತುಂಬಾ ದೊಡ್ಡದಾಗಿದ್ದರೆ ವೈದ್ಯರು ಅದನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಬೇಕಾಗಬಹುದು.
• ಸೋಂಕುಗಳು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ವೈದ್ಯರು ಗುಲ್ಮವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಿದರೆ (ಗುಲ್ಮವು ಕೆಲವು ಸೋಂಕುಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ)

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಕಾರಣಗಳು

ಎರಡು ಆಲ್ಫಾ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಎರಡು ಬೀಟಾ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ನಿಂದ ತಯಾರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆ (ಮ್ಯುಟೇಶನ್) ಆಲ್ಫಾ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಆಲ್ಫಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಬೀಟಾ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಪ್ರೇರೇಪಿಸುತ್ತದೆ.

ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆಯು ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಪ್ರೇರೇಪಿಸುತ್ತದೆ. ಅಸಮತೋಲನವು ರಕ್ತಹೀನತೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ ಏಕೆಂದರೆ:

• ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ವೇಗವಾಗಿ ಒಡೆಯುತ್ತವೆ.
• ಕಡಿಮೆ ಆರ್ಬಿಸಿಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಕಡಿಮೆ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ತಯಾರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಅಸಮತೋಲನವು ಮೂಳೆಗಳು, ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಯಾರಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ?

ಜನರು ತಮ್ಮ ಪೋಷಕರಿಂದ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ವಂಶವಾಹಿಗಳನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಒಂದು ಮಗು ತಾಯಿಯ ಬೀಟಾ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದನ್ನು ಮತ್ತು ತಂದೆಯ ಒಂದನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ:

• ಒಬ್ಬ ಪೋಷಕರಿಂದ ಬೀಟಾ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದ ಯಾರಾದರೂ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೈನರ್ (ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಲಕ್ಷಣ) ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.
• ಎರಡೂ ಬೀಟಾ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ (ಪ್ರತಿ ಪೋಷಕರಿಂದ ಒಬ್ಬರು) ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಯಾರಾದರೂ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯಾ ಅಥವಾ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮೇಜರ್ (ಕೂಲೀಸ್ ಅನೀಮಿಯಾ) ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕುಡಗೋಲು ಜೀವಕೋಶದ ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆಯೊಂದಿಗೆ, ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆಯು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದು. ಕುಡಗೋಲು ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ, ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶಗಳ ಕಾಯಿಲೆಯ ಒಂದು ರೂಪವು ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ವಿವಿಧ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಹೇಗೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಲಹೆಗಾರರು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಹೇಗೆ?

ಒಬ್ಬ ಮಹಿಳೆ ಗರ್ಭಿಣಿಯಾಗಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರು ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಲಕ್ಷಣವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ ವೈದ್ಯರು ಭ್ರೂಣವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತಾರೆ:

• ಕೋರಿಯಾನಿಕ್ ವಿಲ್ಲಸ್ ಸ್ಯಾಂಪ್ಲಿಂಗ್ (CVS): ಇದು ಪರೀಕ್ಷೆಗಾಗಿ ಜರಾಯುವಿನ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಭಾಗವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ, ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 11 ವಾರಗಳವರೆಗೆ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಆಮ್ನಿಯೋಸೆಂಟಿಸಿಸ್: ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 16 ವಾರಗಳವರೆಗೆ ನಡೆಸಲಾಗುವ ತೊಡಕುಗಳ ಚಿಹ್ನೆಗಳನ್ನು ಹುಡುಕಲು ಭ್ರೂಣವನ್ನು ಆವರಿಸುವ ದ್ರವದ ಮಾದರಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ.

ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ರಕ್ತಹೀನತೆ, ಉಬ್ಬಿದ ಹೊಟ್ಟೆ (ಗುಲ್ಮವು ಹಿಗ್ಗಿದಾಗ) ಅಥವಾ ಕಳಪೆ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯೊಂದಿಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಬಹುದು. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದೋ ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿನವುಗಳನ್ನು ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ:

• ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಎಲೆಕ್ಟ್ರೋಫೋರೆಸಿಸ್
• ಅಸಹಜ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಜೀನ್‌ಗಳ ಪರೀಕ್ಷೆ

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾಗೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ?

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಯಾರಿಗಾದರೂ ಹೊಂದಿರುವ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿದೆ.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವುದಿಲ್ಲ.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖವಾಗಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಆಜೀವ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಅವುಗಳೆಂದರೆ:

• ಪ್ರತಿ 2-4 ವಾರಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ನಿಯಮಿತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ
• ಅವರ ದೇಹದಿಂದ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಕಬ್ಬಿಣವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಔಷಧಿಗಳು (ಚೆಲೇಶನ್ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ)

ಮಧ್ಯಂತರ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮತ್ತು ಚೆಲೇಶನ್ ಅಗತ್ಯವಿರಬಹುದು, ಆದರೆ ಪ್ರಮುಖ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇರುವವರಿಗೆ ಅಷ್ಟು ಅಗತ್ಯವಿರುವುದಿಲ್ಲ.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾವು ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮತ್ತು ಚೆಲೇಶನ್‌ನಿಂದ ವಾಸಿಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಇದನ್ನು ಸ್ಟೆಮ್ ಸೆಲ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಪ್ಲ್ಯಾಂಟ್ ಮೂಲಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದು, ಆದರೆ ಇದು ಅನೇಕ ತೊಡಕುಗಳೊಂದಿಗೆ ತೀವ್ರವಾದ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ರೋಗ ಹೊಂದಿರುವ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ, ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಮತ್ತು ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದರ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಲಕ್ಷಣವಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪಾಲಕರು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು?

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಲಕ್ಷಣ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವುದೇ ವಿಶೇಷ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲ. ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೇಗೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು, ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಒಂದು ದಿನ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಬಯಸುತ್ತದೆ.

ನಿಮ್ಮ ಶಿಶುವಿನಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಲಕ್ಷಣವಿದೆ ಎಂದು ಎಲ್ಲಾ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಿಗೆ ಹೇಳಲು ಮರೆಯದಿರಿ. ಈ ರೀತಿಯಾಗಿ, ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಸೌಮ್ಯವಾದ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಉಂಟಾದಾಗ ವೃತ್ತಿಪರರು ಕಾರಣವನ್ನು ತಿಳಿಯುತ್ತಾರೆ.

ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯಾ ಅಥವಾ ಮೇಜರ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪೋಷಕರು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು?

ಮಧ್ಯಂತರ ಅಥವಾ ಪ್ರಮುಖ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಆಜೀವ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ದಿನನಿತ್ಯದ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಯೊಂದಿಗೆ, ಮಧ್ಯಂತರ ಮತ್ತು ಪ್ರಮುಖ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮ 50 ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ ಚೆನ್ನಾಗಿ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮತ್ತು ಚೆಲೇಶನ್ ಅನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಸಾಮಾನ್ಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅವನ ಅಥವಾ ಅವಳ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸುರಕ್ಷಿತ ಮಾರ್ಗವಾಗಿದೆ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣಾ ತಂಡವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸುವುದು ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿದೆ. ನೀವು ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರದ ಬಳಿ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ ತಂಡವನ್ನು ಒಟ್ಟಿಗೆ ತರಲು ಕೇಂದ್ರವು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ತಂಡವು ಒಳಗೊಂಡಿರಬೇಕು:

• ಹೆಮಟಾಲಜಿಸ್ಟ್ (ರಕ್ತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ವೈದ್ಯರು)
• ವೈದ್ಯರು ಕಬ್ಬಿಣದ ಮಿತಿಮೀರಿದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ, ಅವುಗಳೆಂದರೆ:
  • ಅಂತಃಸ್ರಾವಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ (ಹಾರ್ಮೋನುಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುವ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ವೈದ್ಯರು)
  • ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞ (ಹೃದಯ ವೈದ್ಯ)
  • ಜಠರಗರುಳಿನ ವೈದ್ಯರು (ಜೀರ್ಣಾಂಗದಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ವೈದ್ಯರು)
  • ಯಾವುದೇ ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗ ವೈದ್ಯರು
  • ಆಹಾರ ಯೋಜನೆ ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಯಾವುದೇ ವಿಟಮಿನ್ ಪೂರಕಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಆಹಾರ ಪದ್ಧತಿ
  • ವಾಡಿಕೆಯ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಆರೈಕೆ ವೈದ್ಯರು
  • ಕೇಸ್ ಮ್ಯಾನೇಜರ್ (ನರ್ಸ್ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸಂಘಟಿಸುವ ಇತರ ಪೂರೈಕೆದಾರರು)
  • ವಿಮಾ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಶಾಲಾ ಶಿಕ್ಷಣಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮನ್ನು, ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಸಾಮಾಜಿಕ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು
  • ಆರೈಕೆ ಮಾಡುವವರಿಗೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾವನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಮನಶ್ಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ

ನಾನು ಇನ್ನೇನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಮಧ್ಯಮ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಅಥವಾ ಪ್ರಮುಖ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇದ್ದಾಗ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ಮತ್ತು ರೋಗದೊಂದಿಗೆ ಬರುವ ಭಾವನೆಗಳು ಮತ್ತು ಭಾವನೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಹೋರಾಟವಾಗಿದೆ. ಇದು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು:

• ಇದರ ಮೂಲಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಹುಡುಕಿ:
  • ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆರೈಕೆ ತಂಡ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಸಾಮಾಜಿಕ ಕಾರ್ಯಕರ್ತ ಅಥವಾ ಮನಶ್ಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ
  • ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳು
  • ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅವನು ಅಥವಾ ಅವಳು ಹೊಂದಿರುವ ಅವಕಾಶಗಳನ್ನು ನೋಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿ, ಮಿತಿಗಳನ್ನು ಅಲ್ಲ.
• ನಿಮ್ಮ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ನೀವು ಆನಂದಿಸುವ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ ನಿಮ್ಮ ಸ್ವಂತ ಒತ್ತಡದ ಮಟ್ಟವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಿ.
• ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿನ ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರನ್ನು ಸೇರಿಸಿ. ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರ ಸಹವಾಸವನ್ನು ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುವುದು ಅಥವಾ ಕೇಳಲು ಅಲ್ಲಿಯೇ ಇರುವಂತಹ ಪಾತ್ರವನ್ನು ಅವರು ಹೊಂದಿರಬಹುದೆಂದು ಅವರಿಗೆ ತೋರಿಸಿ.