May 2022: Si Matthew ay isang 27 taong gulang na pasyente na may Talamak na Lymphoblastic Leukemia na na-diagnose noong 2015. Sa kasamaang palad, ang karaniwang paggamot ng chemotherapy at bone marrow transplantation ay nabigo. Kwalipikado siya para sa isang klinikal na pagsubok sa Kings College Hospital ng London, kung saan siya sumailalim CAR-T therapy. Ibinahagi ni Matthew ang kanyang personal na kuwento tungkol sa kung paano iniligtas ng groundbreaking na paggamot na ito ang kanyang buhay. "Nag-aalala ako na ang mga blast cell ay bumubuo sa halos kalahati ng iyong bone marrow." Pagkatapos sumailalim sa UKALL14 induction, dalawang round ng FLAG-Ida, at isang hindi nauugnay na donor bone marrow transplant upang gamutin ang iyong acute lymphoblastic leukemia, hindi iyon ang eksaktong balita na gusto mong marinig.
Hindi alintana, ito ang mga salitang narinig ko. Sa halip na mairita, agad kong sinimulan na isaalang-alang kung paano ko malulutas ang hamon na ito. Habang ang mga tao sa paligid ko ay natulala at nabalisa, kinuha ko ito bilang isang hamon.
Maliban sa pangunguna CAR-T therapy Marami na akong narinig sa press, binalewala ko ang lahat ng aking mga pagpipilian pagkatapos maiharap sa kanila. Ito ay hindi lamang ang paggamot na gusto ko, ngunit ito rin ang paggamot na kailangan ko! Ang tanging isyu ay nasa phase one at dalawang klinikal na pagsubok pa rin ito, ang karamihan ay nasa Estados Unidos at nagkakahalaga ng humigit-kumulang £500,000, na lahat ay kailangang bayaran ng pasyente!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
Nakakita ako ng link sa Leukemia & Lymphoma Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Ang pag-aaral ay naka-headquarter sa London, at ako ay naging karapat-dapat batay sa paglalarawan. Nakilala ko ang pangalan ng nangungunang doktor at nag-email sa kanya.
Sinulat ko ang email noong Sabado ng hapon, kaya hindi ko inaasahan ang isang tugon hanggang sa susunod na linggo, ngunit nagulat ako nang makatanggap ako ng isa sa parehong araw! Nakasaad dito na mukhang angkop ako, ngunit walang mga garantiyang maibibigay, at ang paggamot ay napaka-eksperimento dahil gumagamit ito ng mga donor T-cell kaysa sa iba pang paggamot.
Kumuha ako ng bone marrow biopsy at iba't ibang pagsusuri sa dugo upang kumpirmahin na natugunan ko ang pamantayan sa pag-aaral pagkatapos ng ilang pag-uusap sa pagitan ng pagsubok na doktor at ng aking mga espesyalista. Ang lahat ng mga pagsubok ay nagsiwalat na ako ay karapat-dapat para sa pagsubok, na nagbigay sa akin ng malaking ginhawa.
Ngunit may isa pang hadlang. Ang antifungal prophylaxis ay ibinigay sa akin noong ako ay nasa vincristine at prednisone. Ang isa sa aking mga pagbabasa ng enzyme sa atay ay tumaas sa pinahihintulutang saklaw ng pagsubok. Sa kasamaang palad, nawala ako sa aking puwesto, ngunit ang mga antas ng enzyme ng aking atay ay bumuti sa susunod na dalawang linggo, at ako ay sapat na masuwerte na inalok ng isa pang posisyon.
Pagdating ko sa Kings College Hospital sa London, sumailalim ako sa limang araw ng chemotherapy para ihanda ang katawan ko para sa CAR-T cells. Pagkatapos noon, nagpahinga ako ng isang araw bago kunin ang mga cell kinabukasan. Ito ay isang kamangha-manghang sandali para sa akin pagkatapos ng lahat ng buildup. Habang pinapanood ko ang mga cell na iyon na ini-inject sa aking linya ng PICC, nakaramdam ako ng pag-asa na maaaring sila lang ang susi sa pagbawi ng aking buhay.
Walang bakas ng aktibidad mula sa mga selula sa loob ng halos isang linggo. Pagkatapos, mga isang linggo pagkatapos ng pagbubuhos, nilagnat ako. Paracetamol lang ang nakapagpababa ng lagnat na tumagal ng ilang araw. Nang magsimulang tumaas ang temperatura ko habang humihina ang paracetamol, naaalala ko na hindi ito komportable ngunit hindi matitiis.
Matapos makaranas ng pananakit sa aking ibabang bahagi ng tiyan makalipas ang ilang araw, ako ay ni-refer para sa ultrasound. Nagkaroon ako ng appendicitis, na ikinagulat ng lahat! Ako ay anemic, neutropenic, at may mababang bilang ng platelet sa puntong ito, kaya mapanganib ang pagpapatakbo, ngunit hindi rin mainam ang isang ruptured na apendiks.
Ang mga surgeon at ang mga doktor ng hematology ay nagkaroon ng maikling pag-uusap. Nais akong bigyan ng Hematology ng mga antibiotic upang makita kung makakatulong ito sa aking apendiks na tumira dahil inaakala nila na ito ay isang side effect ng mga selula ng CAR-T, ngunit nais ng mga surgeon na operahan.
Inilipat ako sa intensive care. Naaalala ko ang pagpunta roon nang may mainit na init at sinusubukang manatiling malamig gamit ang mga basang tuwalya ng papel. Natutulog ako nang dumating ako sa intensive care, ganap na umaasang magigising pagkalipas ng ilang oras na tumataas ang temperatura ko. Ang aking temperatura, gayunpaman, ay nanatiling normal. Ang mga manggagamot ay namangha nang mapansin na wala na akong temperatura at nawala na ang kakulangan sa ginhawa sa aking tagiliran nang bumisita sila sa akin kinaumagahan; Nakagawa ako ng mahimalang paggaling!
Nakalabas ako mula sa kritikal na pangangalaga makalipas ang ilang araw. Nagkaroon ako ng pantal sa likod ng aking kamay pagkatapos ng halos isang linggo. Pagkaraan ng ilang araw, nagsimulang kumalat ang pantal sa aking buong katawan. Nireseta ang mga steroid na cream, ngunit mukhang hindi ito gaanong nakatulong. Medyo hindi ako komportable dahil sa pantal, at nahirapan akong hindi kumamot.
Napansin kong namamaga ang ibabang bahagi ng aking likod at naramdaman kong puno ng likido isang linggo. Tumawag ako sa on-call haematologist, na nagrekomenda na pumunta ako sa A&E. Na-admit ako sa ospital matapos akong masuri ng isang doktor, ilang araw lamang bago ang iskedyul para sa aking pangalawang bone marrow transplant. Binigyan ako ng oral steroid, na nakatulong para mabawasan ang pantal.
Sa wakas ay nakauwi na rin ako pagkatapos ng isa pang mahirap na bone marrow transplant. Simula noon, nagpatuloy ako sa pagpapanumbalik ng aking mental at pisikal na kalusugan at sigla. Ako ay sapat na masuwerte upang maiwasan ang mga makabuluhang impeksyon hanggang 11 buwan pagkatapos ng pangalawang transplant, nang magkaroon ako ng impeksiyon sa dibdib ng fungal na kailangan kong bumalik sa ospital sa loob ng 10 araw. Bukod doon, ipinagpatuloy ko na muling buuin ang aking buhay, bumalik sa trabaho, nagsimulang mag-ehersisyo, at mahanap ang aking bagong normal, na iba sa aking nauna ngunit parehong kamangha-manghang!
Sa wakas, nais kong ipahayag ang aking pasasalamat sa lahat ng nabanggit sa salaysay na ito. Lahat ng tumulong sa akin, kasama ang aking pamilya at mga kaibigan,. Lahat ng mga doktor, nars, at mga medikal na tauhan na nag-aalaga sa akin. Lahat ng mga siyentipiko at mananaliksik na nag-ambag sa pagbuo ng mga gamot at therapy na aking natanggap. Lahat ng donor ng dugo, ang dalawa kong stem cell donor, at ang mga nag-donate at nagtatrabaho para sa mga organisasyong gumagawa ng stem cell registry.
