Maj 2022: Matthew är en 27-årig patient med Akut lymfoblastisk leukemi som fick diagnosen 2015. Tyvärr misslyckades standardbehandlingen av kemoterapi och benmärgstransplantation. Han kvalificerade sig för en klinisk prövning på Londons Kings College Hospital, där han genomgick CAR-T-terapi. Matthew delar med sig av sin personliga historia om hur denna banbrytande behandling räddade hans liv. "Jag är orolig för att blastceller utgör nästan hälften av din benmärg." Efter att ha genomgått UKALL14-induktion, två omgångar av FLAG-Ida och en icke-relaterad benmärgstransplantation från donator för att behandla din akuta lymfatiska leukemi, är det inte precis de nyheter du vill höra.
Oavsett vad var det de här orden jag hörde. Istället för att bli irriterad började jag genast fundera över hur jag skulle kunna lösa den här utmaningen. Medan människor runt omkring mig var chockade och upprörda, tog jag detta som en utmaning.
Förutom pionjärarbetet CAR-T-terapi Jag hade hört så mycket om i pressen att jag struntade i alla mina alternativ efter att ha blivit presenterad för dem. Detta var inte bara behandlingen jag önskade, utan det var också behandlingen jag krävde! Det enda problemet var att det fortfarande var i fas ett och två kliniska prövningar, varav majoriteten var i USA och kostade cirka 500,000 XNUMX pund, som alla måste betalas av patienten!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
Jag hittade en länk till Leukemi & Lymfom Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Studien hade sitt huvudkontor i London, och jag verkade vara berättigad baserat på beskrivningen. Jag kände igen huvudläkarens namn och mailade honom.
Jag skrev mejlet på en lördagseftermiddag, så jag förväntade mig inget svar förrän veckan efter, men jag blev positivt överraskad över att få ett samma dag! Det stod att jag verkade vara lämplig, men att inga garantier kunde lämnas, och att behandlingen var mycket experimentell eftersom den använde donator-T-celler snarare än andra behandlingar.
Jag fick en benmärgsbiopsi och olika blodprover för att bekräfta att jag uppfyllde studiekriterierna efter ett samtal mellan försöksläkaren och mina specialister. Alla tester visade att jag var berättigad till rättegången, vilket gav mig stor lättnad.
Men det fanns ytterligare en stötesten. Antisvampprofylax fick jag när jag fick vinkristin och prednison. En av mina leverenzymavläsningar hade stigit över försökets tillåtna intervall. Tyvärr tappade jag min plats, men mina leverenzymnivåer förbättrades under de kommande två veckorna, och jag hade turen att bli erbjuden en annan position.
När jag kom till Kings College Hospital i London genomgick jag fem dagars kemoterapi för att förbereda min kropp för CAR-T-cellerna. Efter det tog jag en ledig dag innan jag fick cellerna nästa dag. Det var ett fantastiskt ögonblick för mig efter all uppbyggnad. När jag såg hur cellerna injicerades i min PICC-linje kände jag en ström av hopp om att de bara kunde vara nyckeln till att återta mitt liv.
Det hade inte funnits några spår av aktivitet från cellerna på ungefär en vecka. Sedan, ungefär en vecka efter infusionen, hade jag feber. Endast paracetamol kunde sänka febern, som varade i flera dagar. När min temperatur började stiga när paracetamolen försvann minns jag att det var obehagligt men inte outhärdligt.
Efter att ha haft ont i nedre delen av magen några dagar senare remitterades jag till ultraljud. Jag utvecklade blindtarmsinflammation, till allas förvåning! Jag var anemisk, neutropen och hade ett lågt antal blodplättar vid det här laget, så operation var farlig, men en sprucken blindtarm var inte heller idealisk.
Kirurgerna och hematologläkarna fick en kort pratstund. Hematologin ville ge mig antibiotika för att se om det skulle hjälpa min blindtarm att sätta sig eftersom de trodde att det var en biverkning av CAR-T-cellerna, men kirurgerna ville operera.
Jag flyttades till intensivvården. Jag minns att jag gick dit med en svällande värme och försökte hålla mig sval med fuktiga pappershanddukar. Jag låg och sov när jag kom till intensivvården och förväntade mig fullt ut att vakna om några timmar med stigande temperatur. Min temperatur förblev dock normal. Läkarna var förvånade över att märka att jag inte längre hade feber och att obehaget i sidan hade försvunnit när de kom för att besöka mig nästa morgon; Jag hade gjort ett mirakulöst tillfrisknande!
Jag släpptes från intensivvården några dagar senare. Jag fick utslag på handryggen efter ungefär en vecka. Efter ytterligare några dagar började utslagen spridas över hela min kropp. Steroidkrämer skrevs ut, men de verkade inte hjälpa mycket. Jag var ganska obekväm på grund av utslagen, och det var svårt för mig att inte klia mig.
Jag märkte att den nedre delen av ryggen var svullen och kändes full av vätska en helg. Jag ringde jourhavande hematologen som rekommenderade mig att gå till akuten. Jag lades in på sjukhuset efter att ha undersökts av en läkare, bara några dagar före schemat för min andra benmärgstransplantation. Jag fick orala steroider som hjälpte till att minska utslagen.
Jag kunde äntligen återvända hem efter ännu en mödosam benmärgstransplantation. Sedan dess har jag fortsatt att återställa min mentala och fysiska hälsa och kraft. Jag hade turen att undvika betydande infektioner fram till 11 månader efter den andra transplantationen, då jag fick en svampinfektion i bröstet som krävde att jag återvände till sjukhuset i 10 dagar. Bortsett från det har jag fortsatt att rekonstruera mitt liv, återgå till jobbet, börjat träna och hitta min nya normala, som är annorlunda än min tidigare men lika fantastisk!
Slutligen vill jag uttrycka min tacksamhet till alla som nämns i denna berättelse. Alla som hjälpte mig, inklusive min familj och vänner. Alla läkare, sjuksköterskor och medicinsk personal som tog hand om mig. Alla vetenskapsmän och forskare som bidrog till utvecklingen av de läkemedel och terapier jag fick. Alla blodgivare, mina två stamcellsgivare och de som donerar till och arbetar för de organisationer som skapar stamcellsregistret.
