මැයි 2022: මැතිව් 27 හැවිරිදි රෝගියෙකි උග්ර ලිම්ෆොස්ලාස්ටික් ලියුකේමියාව 2015 දී හඳුනා ගන්නා ලදී. අවාසනාවකට, රසායනික චිකිත්සාව සහ ඇටමිදුළු බද්ධ කිරීමේ සම්මත ප්‍රතිකාරය අසාර්ථක විය. ඔහු ලන්ඩනයේ කිංග්ස් කොලේජ් රෝහලේ සායනික පරීක්ෂණයකට සුදුසුකම් ලබා ඇති අතර එහිදී ඔහු සමත් විය CAR-T චිකිත්සාව. මෙම පෙරළිකාර ප්‍රතිකාරය ඔහුගේ ජීවිතය බේරා ගත් ආකාරය ගැන මැතිව් ඔහුගේ පෞද්ගලික කතාව බෙදා ගනී. "ඔබේ ඇටමිදුළුවලින් අඩක් පමණ පිපිරුම් සෛල සෑදී තිබීම ගැන මම සැලකිලිමත් වෙමි." UKALL14 ප්‍රේරණය, FLAG-Ida වට දෙකක් සහ ඔබේ උග්ර ලිම්ෆොබ්ලාස්ටික් ලියුකේමියාවට ප්රතිකාර කිරීම සඳහා සම්බන්ධ නොවන පරිත්‍යාගශීලීන්ගේ ඇටමිදුළු බද්ධ කිරීමෙන් පසුව, එය ඔබට ඇසීමට අවශ්‍ය ප්‍රවෘත්තිය නොවේ.
මොනවා උනත් මේ මට ඇහුන වචන. කෝපයට පත් වෙනවා වෙනුවට, මම මෙම අභියෝගය විසඳන්නේ කෙසේදැයි ක්ෂණිකව කල්පනා කිරීමට පටන් ගතිමි. මගේ වටේ හිටපු අය තුෂ්නිම්භූත වෙලා කලබල වෙලා ඉද්දි මම මේක අභියෝගයක් විදියට ගත්තා.
පුරෝගාමියා හැර CAR-T චිකිත්සාව මම පුවත්පත් වලින් බොහෝ දේ අසා ඇති අතර, ඒවා ඉදිරිපත් කිරීමෙන් පසු මම මගේ සියලු විකල්ප නොසලකා හැරියෙමි. මෙය මට අවශ්‍ය ප්‍රතිකාරය පමණක් නොව, මට අවශ්‍ය ප්‍රතිකාරය ද විය! එකම ප්‍රශ්නය වූයේ එය තවමත් පළමු හා දෙවන අදියරේ සායනික අත්හදා බැලීම්වල පැවතීමයි, ඒවායින් බහුතරයක් එක්සත් ජනපදයේ වූ අතර දළ වශයෙන් පවුම් 500,000 ක් වැය වන අතර, ඒ සියල්ල රෝගියා විසින් ගෙවිය යුතු විය!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
I found a link to the Leukemia & ලිම්ෆෝමාව Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
අධ්‍යයනයේ මූලස්ථානය ලන්ඩනයේ පිහිටා ඇති අතර, විස්තරය මත පදනම්ව මම සුදුසුකම් ලබන බව පෙනී ගියේය. මම ප්‍රධාන වෛද්‍යවරයාගේ නම හඳුනාගෙන ඔහුට විද්‍යුත් තැපෑලෙන් යැව්වෙමි.
මම විද්‍යුත් තැපෑල ලිව්වේ සෙනසුරාදා දහවල්, එබැවින් ඊළඟ සතිය වන තෙක් මම ප්‍රතිචාරයක් බලාපොරොත්තු නොවෙමි, නමුත් එදිනම එකක් ලැබීම ගැන මම පුදුමයට පත් විය! එහි සඳහන් වූයේ මා සුදුසු බව පෙනී ගිය නමුත් කිසිදු සහතිකයක් ලබා දිය නොහැකි බවත්, වෙනත් ප්‍රතිකාරවලට වඩා පරිත්‍යාගශීලි T-සෛල භාවිතා කළ නිසා ප්‍රතිකාරය ඉතා පර්යේෂණාත්මක බවත්ය.
පරීක්ෂණ වෛද්‍යවරයා සහ මගේ විශේෂඥයින් අතර යම් සංවාදයකින් පසුව මම අධ්‍යයන නිර්ණායක සපුරා ඇති බව තහවුරු කර ගැනීම සඳහා මම ඇටමිදුළු බයොප්සි පරීක්ෂණයක් සහ විවිධ රුධිර පරීක්ෂණ ලබා ගත්තෙමි. සියලුම පරීක්‍ෂණවලින් හෙළි වූයේ මම නඩු විභාගය සඳහා සුදුසුකම් ලබා ඇති බව, එය මට මහත් සහනයක් ලබා දුන්නේය.
නමුත් තවත් එක බාධාවක් විය. මම වින්ක්‍රිස්ටීන් සහ ප්‍රෙඩ්නිසෝන් ගන්නා විට දිලීර නාශක රෝග නිවාරණය මට ලබා දෙන ලදී. මගේ අක්මා එන්සයිම කියවීම් වලින් එකක් අත්හදා බැලීමේ අවසර ලත් පරාසයට වඩා ඉහළ ගොස් ඇත. අවාසනාවන්ත ලෙස, මට මගේ ස්ථානය අහිමි විය, නමුත් මගේ අක්මා එන්සයිම මට්ටම ඉදිරි සති දෙක තුළ වැඩිදියුණු වූ අතර, මට වෙනත් තනතුරක් පිරිනැමීමට තරම් වාසනාවන්ත විය.
මම ලන්ඩනයේ කිංග්ස් කොලේජ් රෝහලට පැමිණි විට, මගේ ශරීරය CAR-T සෛල සඳහා සූදානම් කිරීම සඳහා දින පහක් රසායනික චිකිත්සාවකට භාජනය විය. ඊට පස්සේ, මම ඊළඟ දවසේ සෛල ලබා ගැනීමට පෙර දවසක් නිවාඩු ගත්තා. සියලු ගොඩ නැගීමෙන් පසු එය මට පුදුම අවස්ථාවක් විය. එම සෛල මගේ PICC රේඛාවට එන්නත් කරන ආකාරය මම නරඹන විට, මගේ ජීවිතය නැවත ලබා ගැනීමට ඒවා යතුර විය හැකි බවට මට බලාපොරොත්තුවක් ඇති විය.
සතියක පමණ කාලයක සිට සෛලවල ක්‍රියාකාරීත්වය පිළිබඳ කිසිදු හෝඩුවාවක් නොවීය. ඊට පස්සේ, කහට සතියකට පමණ පසු, මට උණ ඇති විය. දින කිහිපයක් පැවති උණ අඩු කිරීමට හැකි වූයේ පැරසිටමෝල් පමණි. පැරසිටමෝල් ක්‍රමයෙන් ක්‍රමක්‍රමයෙන් මගේ උෂ්ණත්වය ඉහළ යන්නට පටන් ගත් විට, එය අපහසුතාවයට පත් වූ නමුත් දරාගත නොහැකි වූ බව මට මතකය.
දින කිහිපයකට පසු මගේ යටි බඩේ වේදනාව අත්විඳීමෙන් පසුව, මා අල්ට්රා සවුන්ඩ් සඳහා යොමු කරන ලදී. හැමෝම පුදුමයට පත් කරමින් මම ඇපෙන්ඩිසයිටිස් හැදුණා! මට රක්තහීනතාවය, නියුට්‍රොපීනික්, සහ මේ අවස්ථාවේ පට්ටිකා ප්‍රමාණය අඩු විය, එබැවින් ක්‍රියා කිරීම භයානක විය, නමුත් පුපුරා ගිය උපග්‍රන්ථය ද සුදුසු නොවේ.
ශල්‍ය වෛද්‍යවරු සහ රක්තවේද වෛද්‍යවරු කෙටි කතා බහක නිරත වූහ. එය CAR-T සෛලවල අතුරු ආබාධයක් යැයි ඔවුන් සිතූ නිසා, නමුත් ශල්‍ය වෛද්‍යවරුන්ට ශල්‍යකර්ම කිරීමට අවශ්‍ය වූ නිසා මගේ උපග්‍රන්ථය යථා තත්ත්වයට පත් කිරීමට එය උපකාරී වේදැයි බැලීමට රක්තවේදය මට ප්‍රතිජීවක ලබා දීමට අවශ්‍ය විය.
මාව දැඩි සත්කාර ඒකකයට මාරු කළා. උණු උණුවේම එහි ගොස් තෙත් කඩදාසි තුවා සමඟ සිසිල්ව සිටීමට උත්සාහ කළ අයුරු මට මතකයි. මම දැඩි සත්කාර ඒකකයට පැමිණෙන විට මම නිදාගෙන සිටියෙමි, මගේ උෂ්ණත්වය ඉහළ යාමත් සමඟ පැය කිහිපයකින් අවදි වීමට අපේක්ෂා කළෙමි. කෙසේ වෙතත්, මගේ උෂ්ණත්වය සාමාන්‍ය මට්ටමක පැවතුනි. මට තවදුරටත් උෂ්ණත්වයක් නොමැති බවත්, පසුදා උදෑසන ඔවුන් මා බැලීමට එන විට මගේ පැත්තෙන් ඇති වූ අපහසුතාව පහව ගොස් ඇති බවත් දැකීමෙන් වෛද්‍යවරු මවිතයට පත් වූහ. මම ආශ්චර්යමත් සුවයක් ලැබුවා!
දින කිහිපයකට පසු මම බරපතල සත්කාර වලින් නිදහස් විය. සතියකට පමණ පසු මගේ අතේ පිටුපස කැක්කුමක් ඇති විය. තවත් දින කිහිපයකට පසු කුෂ්ඨය මගේ මුළු සිරුර පුරා පැතිරෙන්නට විය. ස්ටෙරොයිඩ් ක්‍රීම් නියම කළ නමුත් ඒවා එතරම් ප්‍රයෝජනවත් නොවන බව පෙනේ. කැක්කුම නිසා මම තරමක් අපහසුතාවයට පත් වූ අතර සීරීමට ලක් නොවීම මට අපහසු විය.
එක් සති අන්තයක මගේ පිටේ පහළ ප්‍රදේශය ඉදිමී ඇති අතර දියරයෙන් පිරී ඇති බවක් මට දැනුනි. මම A&E වෙත යාමට නිර්දේශ කළ ඇමතුම් රක්තපාත වෛද්‍යවරයා ඇමතුවෙමි. මගේ දෙවන ඇටමිදුළු බද්ධ කිරීමට නියමිත කාලයට දින කිහිපයකට පෙර, වෛද්‍යවරයකු විසින් පරීක්ෂා කිරීමෙන් පසු මාව රෝහලට ඇතුළත් කළා. මට මුඛ ස්ටෙරොයිඩ් ලබා දුන් අතර එය කුෂ්ඨ අඩු කිරීමට උපකාරී විය.
අන්තිමේදී තවත් කටුක ඇටමිදුළු බද්ධ කිරීමේ සැත්කමකින් පසු මට ආපසු ගෙදර යාමට හැකි විය. එතැන් සිට, මම මගේ මානසික හා ශාරීරික සෞඛ්‍යය සහ ශක්තිය යථා තත්වයට පත් කර ඇත. දෙවන බද්ධ කිරීමෙන් මාස 11 කට පසු, දිලීර පපුවේ ආසාදනයක් ඇති වූ විට, දින 10 ක් නැවත රෝහලට යාමට අවශ්‍ය වන තෙක් සැලකිය යුතු ආසාදන වළක්වා ගැනීමට මට වාසනාව ලැබුණි. ඒ හැරුණු විට, මම මගේ ජීවිතය ප්‍රතිනිර්මාණය කරමින්, රැකියාවට ආපසු යාම, ව්‍යායාම කිරීමට පටන් ගැනීම සහ මගේ නව සාමාන්‍ය සොයා ගැනීම දිගටම කරගෙන ගියෙමි, එය මගේ පෙර ජීවිතයට වඩා වෙනස් නමුත් ඒ හා සමානව අපූරුයි!
අවසාන වශයෙන්, මෙම ආඛ්‍යානයේ සඳහන් සියලු දෙනාටම මගේ කෘතඥතාව පළ කිරීමට කැමැත්තෙමි. මගේ පවුලේ අය සහ මිතුරන් ඇතුළු මට උදව් කළ සියලු දෙනා. මාව බලාගත්තු සියලුම වෛද්‍යවරුන්, හෙදියන් සහ වෛද්‍ය නිලධාරීන්. මට ලැබුණු ඖෂධ සහ ප්රතිකාර ක්‍රම දියුණු කිරීමට දායක වූ සියලුම විද්‍යාඥයින් සහ පර්යේෂකයන්. සියලුම රුධිර පරිත්‍යාගශීලීන්, මගේ ප්‍රාථමික සෛල පරිත්‍යාගශීලීන් දෙදෙනා සහ ප්‍රාථමික සෛල ලේඛනය නිර්මාණය කරන සංවිධාන සඳහා පරිත්‍යාග කරන සහ වැඩ කරන අය.
