Май 2022: Мэтью — 27-летний пациент с Острый лимфобластный лейкоз которому диагноз был поставлен в 2015 году. К сожалению, стандартное лечение химиотерапией и трансплантацией костного мозга не помогло. Он получил право на участие в клинических испытаниях в лондонской больнице Кингс-Колледж, где прошел CAR-T терапия. Мэтью делится своей личной историей о том, как это новаторское лечение спасло ему жизнь. «Меня беспокоит то, что бластные клетки составляют почти половину вашего костного мозга». После индукции UKALL14, двух курсов FLAG-Ida и трансплантации костного мозга от неродственного донора для лечения острого лимфобластного лейкоза это не совсем те новости, которые вы хотите услышать.
Тем не менее, это были слова, которые я услышал. Вместо того, чтобы раздражаться, я немедленно начал думать, как я могу решить эту проблему. Пока люди вокруг меня были ошеломлены и расстроены, я воспринял это как вызов.
За исключением новаторов CAR-T терапия Я так много слышал об этом в прессе, что проигнорировал все свои варианты после того, как мне их представили. Это было не только то лечение, которое я желал, но и то лечение, которое мне требовалось! Единственная проблема заключалась в том, что он все еще находился на первой и второй фазе клинических испытаний, большинство из которых проводились в Соединенных Штатах и стоили примерно 500,000 XNUMX фунтов стерлингов, причем все они должны были быть оплачены пациентом!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive блинатумомаб, but it was not to be.
I found a link to the Leukemia & Лимфома Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Штаб-квартира исследования находилась в Лондоне, и, судя по описанию, я соответствовал критериям участия. Я узнал имя ведущего врача и написал ему по электронной почте.
Я написал электронное письмо в субботу днем, поэтому я не ожидал ответа до следующей недели, но я был приятно удивлен, получив его в тот же день! В нем говорилось, что я подхожу, но никаких гарантий не может быть предоставлено, и что лечение было очень экспериментальным, поскольку в нем использовались донорские Т-клетки, а не другие методы лечения.
После некоторого разговора между врачом-исследователем и моими специалистами мне сделали биопсию костного мозга и различные анализы крови, чтобы подтвердить, что я отвечаю критериям исследования. Все тесты показали, что я имею право на участие в суде, что принесло мне огромное облегчение.
Но был еще один камень преткновения. Противогрибковая профилактика была дана мне, когда я принимал винкристин и преднизолон. Один из показателей фермента печени превысил разрешенный для испытания диапазон. К сожалению, я потерял свое место, но уровень ферментов моей печени улучшился в течение следующих двух недель, и мне посчастливилось получить другое место.
Когда я прибыл в больницу Кингс-Колледжа в Лондоне, я прошел пятидневную химиотерапию, чтобы подготовить свое тело к CAR-T-клеткам. После этого я взял выходной, а на следующий день получил клетки. Это был удивительный момент для меня после всей подготовки. Наблюдая за тем, как эти клетки вводят в мою линию PICC, я ощутил прилив надежды, что они могут стать ключом к восстановлению моей жизни.
Около недели не было никаких следов активности клеток. Затем, примерно через неделю после вливания, у меня поднялась температура. Только парацетамол смог снизить температуру, которая держалась несколько дней. Когда у меня начала повышаться температура, когда действие парацетамола прекратилось, я помню, что это было неудобно, но не невыносимо.
Через несколько дней после того, как у меня появились боли внизу живота, меня направили на УЗИ. Ко всеобщему удивлению, у меня развился аппендицит! У меня была анемия, нейтропения, и на тот момент у меня было низкое количество тромбоцитов, поэтому операция была опасной, но разрыв аппендикса также не был идеальным вариантом.
Хирурги и врачи-гематологи немного побеседовали. Гематологи хотели назначить мне антибиотики, чтобы посмотреть, помогут ли они моему аппендиксу прижиться, потому что они думали, что это побочный эффект CAR-T-клеток, но хирурги хотели оперировать.
Меня перевели в реанимацию. Я помню, как шел туда с изнуряющим теплом и пытался сохранять прохладу с помощью влажных бумажных полотенец. Я спал, когда прибыл в реанимацию, полностью ожидая, что проснусь через несколько часов с повышением температуры. Тем не менее, моя температура оставалась нормальной. Врачи были поражены, заметив, что у меня больше нет температуры и что дискомфорт в боку исчез, когда они пришли навестить меня на следующее утро; Я чудесным образом выздоровел!
Через несколько дней меня выписали из реанимации. Примерно через неделю у меня появилась сыпь на тыльной стороне ладони. Еще через несколько дней сыпь начала распространяться по всему телу. Назначили кремы со стероидами, но они мало помогали. Мне было довольно неудобно из-за сыпи, и мне было трудно не почесаться.
Однажды на выходных я заметил, что нижняя часть моей спины опухла и стала наполненной жидкостью. Я позвонил дежурному гематологу, который порекомендовал мне обратиться в отделение неотложной помощи. Меня госпитализировали после осмотра врача, всего за несколько дней до запланированной второй трансплантации костного мозга. Мне прописали пероральные стероиды, которые помогли уменьшить сыпь.
Я наконец смог вернуться домой после очередной тяжелой трансплантации костного мозга. С тех пор я продолжаю восстанавливать свое психическое и физическое здоровье и силу. Мне посчастливилось избежать серьезных инфекций до тех пор, пока через 11 месяцев после второй трансплантации я не заразился грибковой инфекцией грудной клетки, из-за которой мне пришлось вернуться в больницу на 10 дней. Помимо этого, я продолжил перестраивать свою жизнь, вернулся на работу, начал заниматься спортом и нашел свою новую норму, которая отличается от моей предыдущей, но столь же фантастической!
Наконец, я хочу выразить свою благодарность всем, упомянутым в этом повествовании. Все, кто мне помогал, включая мою семью и друзей. Все врачи, медсестры и медицинский персонал, которые ухаживали за мной. Все ученые и исследователи, которые внесли свой вклад в разработку лекарств и методов лечения, которые я получил. Все доноры крови, два моих донора стволовых клеток, а также те, кто делает пожертвования и работает в организациях, создающих реестр стволовых клеток.
