May 2022: Matthew este un pacient de 27 de ani cu Leucemia limfoblastică acută care a fost diagnosticat în 2015. Din păcate, tratamentul standard de chimioterapie și transplant de măduvă osoasă a eșuat. S-a calificat pentru un studiu clinic la Spitalul Kings College din Londra, unde a fost supus Terapie CAR-T. Matthew ne împărtășește povestea sa personală despre modul în care acest tratament inovator i-a salvat viața. „Sunt îngrijorat că celulele blastice reprezintă aproape jumătate din măduva osoasă.” După ce a fost supus inducției UKALL14, două runde de FLAG-Ida și un transplant de măduvă osoasă de la donator neînrudit pentru a vă trata leucemia limfoblastică acută, aceasta nu este tocmai vestea pe care doriți să o auziți.
Oricum, acestea au fost cuvintele pe care le-am auzit. În loc să fiu iritat, am început imediat să mă gândesc cum aș putea rezolva această provocare. În timp ce oamenii din jurul meu erau uluiți și supărați, am luat asta ca pe o provocare.
În afară de pionierat Terapie CAR-T Auzisem atât de multe în presă, încât am ignorat toate opțiunile mele după ce mi s-au prezentat. Acesta nu a fost doar tratamentul pe care mi l-am dorit, ci a fost și tratamentul de care aveam nevoie! Singura problemă a fost că era încă în faza unu și două studii clinice, dintre care majoritatea au fost în Statele Unite și au costat aproximativ 500,000 de lire sterline, toate acestea trebuind să fie plătite de pacient!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
I found a link to the Leukemia & Limfomul Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Studiul avea sediul la Londra și am părut că sunt eligibil pe baza descrierii. Am recunoscut numele doctorului principal și i-am trimis un e-mail.
Am scris email-ul într-o sâmbătă după-amiază, așa că nu mă așteptam la un răspuns până în săptămâna următoare, dar am fost plăcut surprins să primesc unul în aceeași zi! S-a afirmat că am părut a fi potrivit, dar că nu puteau fi oferite garanții și că tratamentul a fost foarte experimental, deoarece a folosit celule T donatoare mai degrabă decât alte tratamente.
Am făcut o biopsie de măduvă osoasă și diverse analize de sânge pentru a confirma că am îndeplinit criteriile de studiu, după o conversație între medicul de studiu și specialiștii mei. Toate testele au arătat că sunt eligibil pentru proces, ceea ce mi-a oferit o mare ușurare.
Dar mai era o piatră de poticnire. Profilaxia antifungică mi s-a făcut când eram pe vincristină și prednison. Una dintre valorile enzimelor mele hepatice depășise limitele permise pentru studiu. Din păcate, mi-am pierdut locul, dar nivelul enzimelor hepatice s-a îmbunătățit în următoarele două săptămâni și am avut norocul să mi se ofere un alt post.
Când am ajuns la Spitalul Kings College din Londra, am făcut cinci zile de chimioterapie pentru a-mi pregăti corpul pentru celulele CAR-T. După aceea, mi-am luat o zi liberă înainte de a primi celulele a doua zi. A fost un moment uimitor pentru mine după toată acumularea. În timp ce priveam acele celule injectate în linia mea PICC, am simțit un val de speranță că ar putea fi doar cheia pentru a-mi revendica viața.
Nu a existat nicio urmă de activitate din celule timp de aproximativ o săptămână. Apoi, la aproximativ o săptămână după perfuzie, am avut febră. Doar paracetamolul a reușit să reducă febra, care a durat câteva zile. Când temperatura mea a început să crească pe măsură ce paracetamolul a dispărut, îmi amintesc că a fost incomod, dar nu de nesuportat.
După ce am simțit dureri în abdomenul inferior câteva zile mai târziu, am fost trimisă pentru o ecografie. Am facut apendicita, spre surprinderea tuturor! Eram anemic, neutropenic și aveam un număr scăzut de trombocite în acest moment, așa că operarea a fost periculoasă, dar nici un apendice rupt nu era ideal.
Chirurgii și medicii hematologi au avut o scurtă discuție. Hematologia a vrut să-mi dea antibiotice pentru a vedea dacă mi-ar ajuta apendicele să se stabilească, deoarece au crezut că este un efect secundar al celulelor CAR-T, dar chirurgii au vrut să opereze.
Am fost transferat la terapie intensivă. Îmi amintesc că am fost acolo cu o căldură înăbușitoare și am încercat să rămân rece cu prosoape de hârtie umede. Dormeam când am ajuns la terapie intensivă, așteptându-mă să mă trezesc în câteva ore cu temperatura în creștere. Temperatura mea, însă, a rămas normală. Medicii au fost uimiți să observe că nu mai aveam temperatură și că disconfortul din partea mea dispăruse când au venit să mă viziteze a doua zi dimineață; Îmi făcusem o recuperare miraculoasă!
Am fost eliberat din asistență critică câteva zile mai târziu. Am dezvoltat o erupție pe dosul mâinii după aproximativ o săptămână. După încă câteva zile, erupția a început să se răspândească pe tot corpul meu. Au fost prescrise creme cu steroizi, dar nu păreau să ajute prea mult. Eram destul de inconfortabil din cauza erupției cutanate și mi-a fost greu să nu mă scarpin.
Am observat că zona inferioară a spatelui meu era umflată și mă simțeam plină de lichid într-un weekend. Am sunat hematologul de gardă, care mi-a recomandat să merg la A&E. Am fost internat la spital după ce am fost examinat de un medic, cu doar câteva zile înainte de programul meu pentru al doilea transplant de măduvă osoasă. Mi s-au administrat steroizi orali, care au ajutat la reducerea erupției cutanate.
În sfârșit, m-am putut întoarce acasă după un alt transplant de măduvă osoasă. De atunci, am continuat să-mi refac sănătatea mentală și fizică și vigoarea. Am avut norocul să evit infecțiile semnificative până la 11 luni de la cel de-al doilea transplant, când am dobândit o infecție fungică toracică care mi-a cerut să mă întorc la spital timp de 10 zile. În afară de asta, am continuat să-mi reconstruiesc viața, mă întorc la muncă, încep să fac mișcare și îmi găsesc noua normalitate, care este diferită de cea anterioară, dar la fel de fantastică!
În cele din urmă, vreau să-mi exprim recunoștința tuturor celor menționați în această narațiune. Toți cei care m-au ajutat, inclusiv familia și prietenii mei. Toți medicii, asistentele și personalul medical care m-au îngrijit. Toți oamenii de știință și cercetătorii care au contribuit la dezvoltarea medicamentelor și terapiilor pe care le-am primit. Toți donatorii de sânge, cei doi donatori ai mei de celule stem și cei care donează și lucrează pentru organizațiile care creează registrul de celule stem.
