Maj 2022: Mateusz jest 27-letnim pacjentem Ostra białaczka limfoblastyczna u którego zdiagnozowano w 2015 roku. Niestety standardowe leczenie, czyli chemioterapia i przeszczep szpiku kostnego, nie powiodło się. Zakwalifikował się do badania klinicznego w londyńskim Kings College Hospital, gdzie przeszedł Terapia CAR-T. Matthew dzieli się swoją osobistą historią o tym, jak to przełomowe leczenie uratowało mu życie. „Obawiam się, że komórki blastyczne stanowią prawie połowę twojego szpiku kostnego”. Po przejściu indukcji UKALL14, dwóch rundach FLAG-Ida i przeszczepie szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego w celu leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej, nie jest to dokładnie wiadomość, którą chcesz usłyszeć.
Tak czy inaczej, takie właśnie słowa usłyszałem. Zamiast się irytować, od razu zacząłem zastanawiać się, jak rozwiązać to wyzwanie. Chociaż ludzie wokół mnie byli oszołomieni i zdenerwowani, potraktowałem to jako wyzwanie.
Z wyjątkiem pionierskich Terapia CAR-T Słyszałem o tym tak wiele w prasie, że po przedstawieniu mi wszystkich opcji, zlekceważyłem je. To było nie tylko leczenie, którego pragnąłem, ale także leczenie, którego potrzebowałem! Jedynym problemem było to, że lek nadal znajdował się w fazie pierwszej i drugiej fazy badań klinicznych, z których większość miała miejsce w Stanach Zjednoczonych i kosztowała około 500,000 XNUMX funtów, a za wszystkie musiał zapłacić pacjent!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
I found a link to the Leukemia & Chłoniak Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Siedziba badania mieściła się w Londynie i na podstawie opisu wydawało się, że się kwalifikuję. Poznałem nazwisko głównego lekarza i wysłałem mu e-mail.
Napisałem e-mail w sobotnie popołudnie, więc spodziewałem się odpowiedzi dopiero w następnym tygodniu, ale byłem mile zaskoczony, że otrzymałem ją tego samego dnia! Stwierdzono, że wydaje mi się, że jestem odpowiedni, ale nie można dać żadnych gwarancji i że leczenie jest bardzo eksperymentalne, ponieważ zamiast innych metod leczenia wykorzystuje się komórki T dawcy.
Po rozmowie pomiędzy lekarzem prowadzącym badanie a moimi specjalistami otrzymałem biopsję szpiku kostnego i różne badania krwi, aby potwierdzić, że spełniam kryteria badania. Wszystkie badania wykazały, że kwalifikuję się do badania, co przyniosło mi ogromną ulgę.
Ale była jeszcze jedna przeszkoda. Zalecono mi profilaktykę przeciwgrzybiczą, gdy brałam winkrystynę i prednizon. Jeden z moich odczytów enzymów wątrobowych wzrósł powyżej dopuszczalnego zakresu badania. Niestety straciłam miejsce, ale w ciągu następnych dwóch tygodni poziom enzymów wątrobowych poprawił się i miałam szczęście, że zaproponowano mi inne stanowisko.
Kiedy przybyłem do szpitala Kings College w Londynie, przeszedłem pięciodniową chemioterapię, aby przygotować moje ciało na przyjęcie komórek CAR-T. Potem wziąłem dzień wolny przed otrzymaniem komórek następnego dnia. To był dla mnie niesamowity moment po tym całym zgromadzeniu. Kiedy patrzyłem, jak te komórki są wstrzykiwane do mojej linii PICC, poczułem przypływ nadziei, że mogą być kluczem do odzyskania mojego życia.
Przez około tydzień nie było żadnych śladów aktywności komórek. Następnie, około tydzień po wlewie, miałem gorączkę. Jedynie paracetamol był w stanie obniżyć gorączkę, która utrzymywała się przez kilka dni. Kiedy w miarę jak paracetamol przestał działać, moja temperatura zaczęła rosnąć. Pamiętam, że było to niewygodne, ale nie nie do zniesienia.
Po kilku dniach poczułam ból w podbrzuszu i skierowano mnie na USG. Ku zaskoczeniu wszystkich, rozwinęło się u mnie zapalenie wyrostka robaczkowego! Miałem anemię, neutropenię i w tym momencie miałem niską liczbę płytek krwi, więc operacja była niebezpieczna, ale pęknięty wyrostek również nie był idealnym rozwiązaniem.
Chirurdzy i lekarze hematolodzy odbyli krótką pogawędkę. Hematolodzy chcieli mi podać antybiotyki, żeby sprawdzić, czy pomoże to w uspokojeniu wyrostka robaczkowego, ponieważ uważali, że to efekt uboczny komórek CAR-T, ale chirurdzy chcieli operować.
Przeniesiono mnie na intensywną terapię. Pamiętam, że szedłem tam, gdy było upalnie i próbowałem zachować chłód za pomocą wilgotnych ręczników papierowych. Kiedy dotarłem na intensywną terapię, spałem, całkowicie spodziewając się, że za kilka godzin obudzę się ze wzrostem temperatury. Temperatura jednak pozostała w normie. Lekarze byli zaskoczeni, gdy zauważyli, że nie mam już temperatury i że dyskomfort w boku ustąpił, kiedy przyszli mnie odwiedzić następnego ranka; Dokonałem cudownego wyzdrowienia!
Kilka dni później wypisano mnie z intensywnej terapii. Po około tygodniu pojawiła się wysypka na grzbiecie dłoni. Po kilku dniach wysypka zaczęła rozprzestrzeniać się na całe ciało. Przepisano maści sterydowe, ale niewiele pomogły. Poczułam się dość niekomfortowo z powodu wysypki i trudno było mi się powstrzymać od drapania.
W jeden weekend zauważyłem, że dolna część moich pleców była spuchnięta i wypełniona płynem. Zadzwoniłam do dyżurującego hematologa, który zalecił mi wizytę na SOR. Zostałam przyjęta do szpitala po zbadaniu przez lekarza, zaledwie kilka dni przed planowanym terminem drugiego przeszczepu szpiku kostnego. Dostałem doustne sterydy, które pomogły zmniejszyć wysypkę.
Wreszcie mogłam wrócić do domu po kolejnym żmudnym przeszczepieniu szpiku kostnego. Od tego czasu stale wracam do zdrowia psychicznego i fizycznego oraz wigoru. Miałem szczęście uniknąć poważnych infekcji aż do 11 miesięcy po drugim przeszczepie, kiedy to nabawiłem się grzybicy klatki piersiowej, która wymagała powrotu do szpitala na 10 dni. Poza tym nadal rekonstruuję swoje życie, wracam do pracy, zaczynam ćwiczyć i odnajduję nową normalność, inną niż poprzednia, ale równie fantastyczną!
Na koniec chcę wyrazić wdzięczność wszystkim wymienionym w tej opowieści. Wszyscy, którzy mi pomogli, w tym moja rodzina i przyjaciele. Wszystkim lekarzom, pielęgniarkom i personelowi medycznemu, który się mną opiekował. Wszystkim naukowcom i badaczom, którzy przyczynili się do opracowania leków i terapii, które otrzymałem. Wszystkim dawcom krwi, moim dwóm dawcom komórek macierzystych oraz tym, którzy przekazują darowizny organizacjom tworzącym rejestr komórek macierzystych i dla nich pracują.
