ພຶດສະພາ 2022: Matthew ເປັນຄົນເຈັບ 27 ປີອາຍຸກັບ Leukemia Lymphoblastic Acute ຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສໃນປີ 2015. ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ການປິ່ນປົວມາດຕະຖານຂອງການປິ່ນປົວດ້ວຍເຄມີບໍາບັດແລະການປູກຝັງກະດູກລົ້ມເຫລວ. ລາວມີຄຸນສົມບັດສໍາລັບການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍຢູ່ໂຮງຫມໍວິທະຍາໄລ Kings ຂອງລອນດອນ, ບ່ອນທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ ການປິ່ນປົວດ້ວຍ CAR-T. Matthew ແບ່ງປັນເລື່ອງສ່ວນຕົວຂອງລາວກ່ຽວກັບວິທີການປິ່ນປົວແບບພື້ນຖານນີ້ຊ່ວຍຊີວິດຂອງລາວ. "ຂ້ອຍກັງວົນວ່າຈຸລັງລະເບີດປະກອບເປັນເກືອບເຄິ່ງຫນຶ່ງຂອງໄຂກະດູກຂອງເຈົ້າ." ຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບການ induction UKALL14, ສອງຮອບຂອງ FLAG-Ida, ແລະການປິ່ນປົວກະດູກທີ່ບໍ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຜູ້ໃຫ້ທຶນເພື່ອປິ່ນປົວພະຍາດ lymphoblastic leukemia ແຫຼມຂອງທ່ານ, ນັ້ນບໍ່ແມ່ນຂ່າວທີ່ທ່ານຕ້ອງການທີ່ຈະໄດ້ຍິນ.
ໂດຍບໍ່ສົນເລື່ອງ, ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຄໍາເວົ້າທີ່ຂ້ອຍໄດ້ຍິນ. ແທນທີ່ຈະລະຄາຍເຄືອງ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ເລີ່ມພິຈາລະນາໃນທັນທີວ່າຂ້າພະເຈົ້າຈະແກ້ໄຂການທ້າທາຍນີ້. ໃນຂະນະທີ່ຄົນອ້ອມຂ້າງຂ້ອຍຕົກຕະລຶງ ແລະ ຕົກໃຈ, ຂ້ອຍຖືເລື່ອງນີ້ເປັນສິ່ງທ້າທາຍ.
ຍົກເວັ້ນການບຸກເບີກ ການປິ່ນປົວດ້ວຍ CAR-T ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຍິນຫຼາຍກ່ຽວກັບຫນັງສືພິມ, ຂ້າພະເຈົ້າບໍ່ສົນໃຈທັງຫມົດຂອງທາງເລືອກຂອງຂ້າພະເຈົ້າຫຼັງຈາກການນໍາສະເຫນີກັບເຂົາເຈົ້າ. ນີ້ບໍ່ພຽງແຕ່ການປິ່ນປົວທີ່ຂ້ອຍຕ້ອງການ, ແຕ່ມັນກໍ່ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ຂ້ອຍຕ້ອງການ! ບັນຫາພຽງແຕ່ວ່າມັນຍັງຢູ່ໃນໄລຍະຫນຶ່ງແລະສອງການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍ, ສ່ວນຫຼາຍແມ່ນຢູ່ໃນສະຫະລັດແລະມີຄ່າໃຊ້ຈ່າຍປະມານ£ 500,000, ເຊິ່ງທັງຫມົດນີ້ຕ້ອງຈ່າຍໃຫ້ຄົນເຈັບ!
ຂ້ອຍໄດ້ຖືກແນະນໍາໃຫ້ທ່ານຫມໍສອງຄົນທີ່ດໍາເນີນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ, ແຕ່ທັງສອງຂອງພວກເຂົາບໍ່ເຫມາະສົມສໍາລັບຂ້ອຍ. ໃນຂະນະດຽວກັນ, ຂ້ອຍໄດ້ກິນຢາ vincristine ແລະ prednisone ເພື່ອຮັກສາພະຍາດ. ທີ່ປຶກສາຂອງຂ້ອຍໄດ້ເຮັດວຽກຢ່າງໜັກເພື່ອຈັດວາງພິທີການຮ່ວມກັນ ແລະຮັບປະກັນວ່າການດູແລທີ່ເຫມາະສົມແມ່ນຢູ່ໃນສະຖານທີ່ທີ່ຂ້ອຍຈະໄດ້ຮັບ Blinatumomab, ແຕ່ມັນບໍ່ແມ່ນ.
ຂ້ອຍພົບການເຊື່ອມຕໍ່ກັບ Leukemia & Lymphoma ສັງຄົມໃນສະຫະລັດອາເມລິກາຫຼັງຈາກດໍາເນີນການຄົ້ນຄ້ວາຫຼາຍແລະຕິດຕໍ່ຜູ້ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງຈໍານວນຫຼາຍ. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ໄປຫາເວັບໄຊທ໌ແລະຄົ້ນພົບວ່າມີສະຖານທີ່ສົນທະນາໃນທັນທີ. ຂ້ອຍພິມຂໍ້ຄວາມທີ່ອະທິບາຍສະພາບຂອງຂ້ອຍ ແລະຄວາມປາຖະຫນາຂອງຂ້ອຍສໍາລັບການປິ່ນປົວ CAR-T. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຮັບການຕອບສະຫນອງພາຍໃນສອງສາມນາທີ, ຫຼາຍທີ່ສຸດຂອງຂ້າພະເຈົ້າປະຫລາດໃຈ. ການທົດລອງໄດ້ດໍາເນີນການຢູ່ໃນລອນດອນ, ອີງຕາມຂໍ້ຄວາມ, ແລະມີການເຊື່ອມຕໍ່ກັບການທົດລອງຢູ່ໃນເວັບໄຊທ໌ຂອງການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍ! ມັນບໍ່ໜ້າເຊື່ອ!
ການສຶກສາມີສໍານັກງານໃຫຍ່ຢູ່ໃນລອນດອນ, ແລະເບິ່ງຄືວ່າຂ້ອຍມີສິດໄດ້ຮັບໂດຍອີງໃສ່ຄໍາອະທິບາຍ. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຮັບຮູ້ຊື່ຂອງທ່ານຫມໍນໍາແລະສົ່ງອີເມວຫາລາວ.
ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຂຽນອີເມລ໌ໃນຕອນບ່າຍວັນເສົາ, ສະນັ້ນຂ້າພະເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຄາດຫວັງວ່າຈະມີຄໍາຕອບຈົນກ່ວາອາທິດຕໍ່ໄປ, ແຕ່ຂ້າພະເຈົ້າປະຫລາດໃຈຢ່າງສະບາຍທີ່ໄດ້ຮັບໃນມື້ດຽວກັນ! ມັນບອກວ່າຂ້ອຍເບິ່ງຄືວ່າເຫມາະສົມ, ແຕ່ວ່າບໍ່ມີການຮັບປະກັນໃດໆ, ແລະການປິ່ນປົວແມ່ນການທົດລອງຫຼາຍເພາະວ່າມັນໃຊ້ T-cell ຂອງຜູ້ໃຫ້ທຶນຫຼາຍກວ່າການປິ່ນປົວອື່ນໆ.
ຂ້ອຍໄດ້ຮັບການກວດກະດູກກະດູກແລະການກວດເລືອດຕ່າງໆເພື່ອຢືນຢັນວ່າຂ້ອຍໄດ້ບັນລຸເງື່ອນໄຂການສຶກສາຫຼັງຈາກການສົນທະນາບາງຢ່າງລະຫວ່າງທ່ານຫມໍທົດລອງແລະຜູ້ຊ່ຽວຊານຂອງຂ້ອຍ. ການທົດສອບທັງຫມົດໄດ້ເປີດເຜີຍວ່າຂ້ອຍມີສິດໄດ້ຮັບການທົດລອງ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍສະບາຍໃຈຫຼາຍ.
ແຕ່ມີອີກອັນໜຶ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ສະດຸດ. ການປ້ອງກັນເຊື້ອເຫັດໄດ້ຖືກມອບໃຫ້ຂ້ອຍເມື່ອຂ້ອຍໃຊ້ຢາ vincristine ແລະ prednisone. ຫນຶ່ງໃນການອ່ານ enzyme ຕັບຂອງຂ້ອຍໄດ້ເພີ່ມຂຶ້ນສູງກວ່າລະດັບທີ່ອະນຸຍາດຂອງການທົດລອງ. ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຂ້ອຍສູນເສຍຈຸດຂອງຂ້ອຍ, ແຕ່ລະດັບ enzyme ຕັບຂອງຂ້ອຍປັບປຸງໃນສອງອາທິດຕໍ່ໄປ, ແລະຂ້ອຍໂຊກດີພໍທີ່ຈະໄດ້ຮັບການສະເຫນີຕໍາແຫນ່ງອື່ນ.
ເມື່ອຂ້ອຍມາຮອດໂຮງຫມໍ Kings College ໃນລອນດອນ, ຂ້ອຍໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີຫ້າມື້ເພື່ອກະກຽມຮ່າງກາຍຂອງຂ້ອຍສໍາລັບຈຸລັງ CAR-T. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ພັກຜ່ອນມື້ຫນຶ່ງກ່ອນທີ່ຈະໄດ້ຮັບຈຸລັງໃນມື້ຕໍ່ມາ. ມັນເປັນເວລາທີ່ຫນ້າປະຫລາດໃຈສໍາລັບຂ້ອຍຫຼັງຈາກການກໍ່ສ້າງທັງຫມົດ. ໃນຂະນະທີ່ຂ້ອຍເບິ່ງຈຸລັງເຫຼົ່ານັ້ນຖືກສີດເຂົ້າໄປໃນເສັ້ນ PICC ຂອງຂ້ອຍ, ຂ້ອຍຮູ້ສຶກມີຄວາມຫວັງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນວ່າພວກມັນພຽງແຕ່ເປັນກຸນແຈທີ່ຈະເອົາຊີວິດຂອງຂ້ອຍຄືນມາ.
ບໍ່ມີຮ່ອງຮອຍຂອງກິດຈະກໍາຈາກຈຸລັງສໍາລັບປະມານຫນຶ່ງອາທິດ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ປະມານຫນຶ່ງອາທິດຫຼັງຈາກ້ໍາຕົ້ມ, ຂ້ອຍມີອາການໄຂ້. ມີພຽງແຕ່ຢາ paracetamol ເທົ່ານັ້ນທີ່ສາມາດຫຼຸດຜ່ອນອາການໄຂ້, ເຊິ່ງໃຊ້ເວລາຫຼາຍມື້. ເມື່ອອຸນຫະພູມຂອງຂ້ອຍເລີ່ມສູງຂຶ້ນເມື່ອຢາພາຣາເຊຕາໂມນຫມົດໄປ, ຂ້ອຍຈື່ວ່າມັນບໍ່ສະບາຍແຕ່ບໍ່ສາມາດທົນໄດ້.
ຫຼັງຈາກປະສົບຄວາມເຈັບປວດຢູ່ໃນທ້ອງນ້ອຍຂອງຂ້ອຍສອງສາມມື້ຕໍ່ມາ, ຂ້ອຍໄດ້ຖືກສົ່ງໄປຫາ ultrasound. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ພັດທະນາ appendicitis, ຄວາມແປກໃຈຂອງທຸກຄົນ! ຂ້ອຍເປັນພະຍາດເລືອດຈາງ, neutropenic, ແລະມີຈໍານວນ platelet ຕໍ່າໃນຈຸດນີ້, ດັ່ງນັ້ນການປະຕິບັດງານແມ່ນອັນຕະລາຍ, ແຕ່ appendix ruptured ແມ່ນບໍ່ເຫມາະສົມ.
ໝໍຜ່າຕັດ ແລະແພດສາດທາງດ້ານເລືອດ ໄດ້ມີການສົນທະນາສັ້ນໆ. Hematology ຕ້ອງການໃຫ້ຂ້າພະເຈົ້າຢາຕ້ານເຊື້ອເພື່ອເບິ່ງວ່າມັນຈະຊ່ວຍໃຫ້ appendix ຂອງຂ້າພະເຈົ້າຕົກລົງຍ້ອນວ່າພວກເຂົາຄິດວ່າມັນເປັນຜົນຂ້າງຄຽງຂອງຈຸລັງ CAR-T, ແຕ່ແພດຜ່າຕັດຕ້ອງການດໍາເນີນການ.
ຂ້ອຍຖືກໂອນໄປຫາການດູແລແບບສຸມ. ຂ້າພະເຈົ້າຈື່ໄດ້ວ່າການໄປທີ່ນັ້ນດ້ວຍຄວາມອົບອຸ່ນທີ່ຮ້ອນເອົ້າແລະພະຍາຍາມຮັກສາຄວາມເຢັນດ້ວຍຜ້າເຈ້ຍປຽກ. ຂ້ອຍໄດ້ນອນຫລັບເມື່ອຂ້ອຍມາຮອດການເບິ່ງແຍງຢ່າງເຂັ້ມງວດ, ຄາດວ່າຈະຕື່ນນອນໃນສອງສາມຊົ່ວໂມງໂດຍອຸນຫະພູມຂອງຂ້ອຍເພີ່ມຂຶ້ນ. ອຸນຫະພູມຂອງຂ້ອຍ, ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຍັງຄົງເປັນປົກກະຕິ. ແພດໄດ້ປະຫລາດໃຈທີ່ສັງເກດເຫັນວ່າຂ້ອຍບໍ່ມີອຸນຫະພູມອີກຕໍ່ໄປແລະຄວາມບໍ່ສະບາຍຢູ່ໃນຂ້າງຂອງຂ້ອຍໄດ້ຫມົດໄປເມື່ອພວກເຂົາມາຢາມຂ້ອຍໃນຕອນເຊົ້າມື້ຕໍ່ມາ; ຂ້ອຍໄດ້ຟື້ນຟູຢ່າງອັດສະຈັນ!
ຂ້ອຍໄດ້ຖືກປ່ອຍຕົວອອກຈາກການດູແລທີ່ສໍາຄັນສອງສາມມື້ຕໍ່ມາ. ຂ້ອຍເກີດຕຸ່ມຜື່ນຢູ່ຫຼັງມືຫຼັງຈາກປະມານໜຶ່ງອາທິດ. ຫຼັງຈາກນັ້ນສອງສາມມື້, ຜື່ນເລີ່ມແຜ່ລາມໄປທົ່ວຮ່າງກາຍຂອງຂ້ອຍ. ຄີມສະເຕີຣອຍຖືກສັ່ງ, ແຕ່ເບິ່ງຄືວ່າມັນບໍ່ຊ່ວຍຫຍັງຫຼາຍ. ຂ້ອຍຂ້ອນຂ້າງບໍ່ສະບາຍຍ້ອນຕຸ່ມຜື່ນ, ແລະມັນຍາກທີ່ຈະບໍ່ຂູດ.
ຂ້າພະເຈົ້າສັງເກດເຫັນພື້ນທີ່ລຸ່ມຂອງກັບຄືນໄປບ່ອນຂອງຂ້າພະເຈົ້າແມ່ນບວມແລະຮູ້ສຶກວ່າເຕັມໄປດ້ວຍນ້ໍາໃນທ້າຍອາທິດຫນຶ່ງ. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ໂທຫາແພດຫມໍ hematologist, ຜູ້ທີ່ແນະນໍາໃຫ້ຂ້ອຍໄປຫາ A&E. ຂ້ອຍໄດ້ເຂົ້າໂຮງ ໝໍ ຫຼັງຈາກຖືກກວດໂດຍທ່ານ ໝໍ, ພຽງແຕ່ສອງສາມມື້ກ່ອນຕາຕະລາງ ສຳ ລັບການປ່ຽນກະດູກກະດູກຄັ້ງທີສອງຂອງຂ້ອຍ. ຂ້ອຍໄດ້ຮັບຢາສະເຕີຣອຍທາງປາກ, ເຊິ່ງຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນການຜື່ນ.
ໃນທີ່ສຸດຂ້າພະເຈົ້າສາມາດກັບຄືນບ້ານຫຼັງຈາກການປ່ຽນແປງໄຂກະດູກທີ່ຫຍຸ້ງຍາກອີກເທື່ອຫນຶ່ງ. ຕັ້ງແຕ່ນັ້ນມາ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ສືບຕໍ່ຟື້ນຟູສຸຂະພາບທາງຈິດໃຈ ແລະ ຮ່າງກາຍ ແລະ ຄວາມເຂັ້ມແຂງ. ຂ້ອຍໂຊກດີພໍທີ່ຈະຫຼີກເວັ້ນການຕິດເຊື້ອທີ່ສໍາຄັນຈົນກ່ວາ 11 ເດືອນຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດຄັ້ງທີສອງ, ເມື່ອຂ້ອຍຕິດເຊື້ອຫນ້າເອິກຍ້ອນເຊື້ອລາທີ່ເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍຕ້ອງກັບຄືນໄປໂຮງຫມໍເປັນເວລາ 10 ມື້. ນອກຈາກນັ້ນ, ຂ້ອຍຍັງໄດ້ສືບຕໍ່ສ້າງຊີວິດຄືນໃໝ່, ກັບໄປເຮັດວຽກ, ເລີ່ມອອກກຳລັງກາຍ, ແລະ ໄດ້ພົບເຫັນຄວາມປົກກະຕິໃໝ່ຂອງຂ້າພະເຈົ້າ, ທີ່ແຕກຕ່າງຈາກສິ່ງທີ່ຜ່ານມາແຕ່ກໍ່ດີຫຼາຍ!
ສຸດທ້າຍ, ຂ້າພະເຈົ້າຕ້ອງການສະແດງຄວາມຂອບໃຈກັບທຸກຄົນທີ່ໄດ້ກ່າວມາໃນຄໍາບັນຍາຍນີ້. ທຸກໆຄົນທີ່ຊ່ວຍຂ້ອຍ, ລວມທັງຄອບຄົວແລະຫມູ່ເພື່ອນຂອງຂ້ອຍ. ທ່ານໝໍ, ພະຍາບານ, ແລະພະນັກງານແພດທຸກຄົນທີ່ເບິ່ງແຍງຂ້ອຍ. ທັງຫມົດຂອງນັກວິທະຍາສາດແລະນັກຄົ້ນຄວ້າຜູ້ທີ່ປະກອບສ່ວນເຂົ້າໃນການພັດທະນາຢາແລະການປິ່ນປົວທີ່ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຮັບ. ຜູ້ບໍລິຈາກເລືອດທັງຫມົດ, ຜູ້ບໍລິຈາກຈຸລັງລໍາຕົ້ນຂອງຂ້ອຍສອງຄົນ, ແລະຜູ້ທີ່ບໍລິຈາກແລະເຮັດວຽກໃຫ້ກັບອົງການຈັດຕັ້ງທີ່ສ້າງທະບຽນຈຸລັງລໍາຕົ້ນ.
