2022 берсин: Мэтью 27 жаштагы бейтап Лейкоз 2015-жылы диагноз коюлган. Тилекке каршы, химиотерапия жана жилик чучугун трансплантациялоонун стандарттуу дарылоосу ишке ашпай калды. Ал Лондондун Кингс колледжинин ооруканасында клиникалык сыноодон өтүүгө жарамдуу болгон CAR-T терапиясы. Мэтью бул түпкү дарылоо анын өмүрүн кантип сактап калганы тууралуу өзүнүн жеке окуясы менен бөлүшөт. "Мен жарылуучу клеткалар жилик чучугуңуздун дээрлик жарымын түзөт деп кооптонуп жатам." Сиздин курч лимфобластикалык лейкемияңызды дарылоо үчүн UKALL14 индукциясын, эки раунд FLAG-Ida жана донордук жилик чучугун трансплантациялоодон өткөндөн кийин, бул сиз уккуңуз келген жаңылык эмес.
Кандай болбосун, бул сөздөр мен уккан. Мен кыжырданбай, ошол замат бул маселени кантип чечсем болорун ойлоно баштадым. Айланамдагылар таң калып, капа болуп турганда, мен муну чакырык катары кабыл алдым.
Пионерлерден башкасы CAR-T терапиясы Мен басма сөздөн көп уккан элем, алар менен таанышкандан кийин бардык варианттарымды эске албай койдум. Бул мен каалаган дарылоо гана эмес, ошондой эле мен талап кылган дарылоо болду! Бир гана маселе, ал дагы эле биринчи жана экинчи клиникалык сыноолордо болчу, алардын көпчүлүгү Кошмо Штаттарда болгон жана болжол менен £ 500,000 турат, алардын бардыгын пациент төлөшү керек болчу!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
I found a link to the Leukemia & Lymphoma Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Изилдөөнүн штаб-квартирасы Лондондо болгон жана мен сүрөттөмөнүн негизинде жарамдуу болуп көрүндүм. Мен башкы дарыгердин атын тааныдым жана ага электрондук кат жаздым.
Мен электрондук катты ишемби күнү түштөн кийин жаздым, ошондуктан кийинки жумага чейин жооп күткөн эмесмин, бирок ошол эле күнү жооп алганыма таң калдым! Анда мен ылайыктуу көрүнгөнүм, бирок эч кандай кепилдик берилбей тургандыгы жана башка дарылоонун ордуна донордук Т-клеткалары колдонулгандыктан, дарылоо абдан эксперименталдык экени айтылган.
Сыноочу доктур менен менин адистеримдин ортосунда бир нече сүйлөшүүдөн кийин изилдөө критерийлерине жооп бергенимди ырастоо үчүн жилик чучугунун биопсиясын жана ар кандай кан анализдерин алдым. Бардык сыноолор менин соттук териштирүүгө укуктуу экенимди көрсөттү, бул мага чоң жеңилдик берди.
Бирок дагы бир тоскоолдук бар эле. Мага грибокко каршы профилактика винкристин жана преднизон менен жүргөндө берилген. Менин боор энзиминин көрсөткүчтөрүнүн бири сыноонун уруксат берилген чегинен ашып кетти. Тилекке каршы, мен тагымды жоготуп алдым, бирок кийинки эки жумада боордун ферменттеринин деңгээли жакшырып, мага башка кызмат сунушталып, бактыга жараша болду.
Лондондогу Кингс колледжинин ооруканасына келгенде, денемди CAR-T клеткаларына даярдоо үчүн беш күндүк химиотерапиядан өттүм. Андан кийин эртеси клеткаларды алганга чейин бир күн эс алдым. Бул бүт куруудан кийин мен үчүн укмуштуудай учур болду. Мен ал клеткаларды менин PICC линияма сайып жатканын көргөндө, алар менин жашоомду калыбына келтирүүнүн ачкычы болушу мүмкүн деген үмүтүмдү сездим.
Бир жумага жакын убакыттан бери клеткалардан эч кандай активдүүлүктүн изи болгон эмес. Анан инфузиядан бир жумадай кийин денем ысып кетти. Бир нече күнгө созулган ысытманы парацетамол гана азайта алган. Парацетамол азайган сайын температурам көтөрүлө баштаганда, анын ыңгайсыз, бирок чыдагыс болгондугу эсимде.
Бир нече күндөн кийин ичимдин ылдый жагы ооруп, УЗИге жөнөтүштү. Мен аппендицитке чалдыктым, баарына таң калдым! Мен анемия, нейтропения жана тромбоциттердин саны аз болчу, андыктан операция кооптуу болчу, бирок сокур ичегисинин жарылып кетиши да идеалдуу эмес болчу.
Хирургдар менен гематологдор кыскача баарлашышты. Гематология менин сокур ичеги-карынымдын жайылышына жардам берер бекен деп антибиотик бергиси келген, анткени алар бул CAR-T клеткаларынын терс таасири деп ойлошкон, бирок хирургдар операция жасоону каалашкан.
Мен реанимацияга которулдум. Мен ал жакка ысып турган жылуулук менен барганым жана нымдуу кагаз сүлгү менен салкын болууга аракет кылганым эсимде. Мен реанимацияга келгенде уктап жаткам, температурам көтөрүлүп, бир нече сааттан кийин ойгоном деп күткөн. Бирок температурам нормалдуу бойдон калды. Дарыгерлер менин дене табым көтөрүлбөй калганын жана эртеси эртең менен мага конокко келгенде капталымдагы ыңгайсыздык басылганын байкап, таң калышты; Мен кереметтүү айыгып кеткем!
Мен бир нече күндөн кийин оор абалдан чыктым. Колумдун арткы жагында бир жумадай исиркектер пайда болду. Дагы бир нече күндөн кийин исиркектер бүт денеме тарай баштады. Стероиддик кремдер жазылды, бирок алар анчалык деле жардам берген жок. Мен исиркектерден улам бир топ ыңгайсыз болдум, тырмап алуу мага кыйын болду.
Бир дем алыш күндөрү белимдин астыңкы бөлүгү шишип, суюктукка толуп калганын байкадым. Мен чакыруу боюнча гематологду чакырдым, ал мага А&Еге барууну сунуштады. Мен ооруканага дарыгердин кароосунан өткөндөн кийин, экинчи жилик чучугумду трансплантациялоо үчүн графиктен бир нече күн мурун жаткырылганмын. Мага исиркектерди азайтууга жардам берген оозеки стероиддерди беришти.
Мен дагы бир түйшүктүү жилик чучугун алмаштыруу операциясынан кийин үйгө кайтып келдим. Ошондон бери мен психикалык жана физикалык ден соолугумду жана күч-кубатымды калыбына келтирүүнү уланттым. Мага экинчи трансплантациядан кийин 11 айга чейин олуттуу инфекциялардан сактануу бактысына ээ болдум, көкүрөккө грибок инфекциясы менен ооруп, ооруканага 10 күн кайтып келүүнү талап кылдым. Мындан тышкары, мен өзүмдүн жашоомду кайра курууну уланттым, жумушка кайтып келдим, көнүгүүлөрдү жасай баштадым жана өзүмдүн жаңы нормамды таптым, бул мурункудан айырмаланып, бирок бирдей фантастикалык!
Акырында, мен бул баянда айтылгандардын баарына ыраазычылыгымды билдиргим келет. Мага жардам бергендердин баары, анын ичинде үй-бүлөм жана досторум. Мени караган бардык дарыгерлер, медайымдар жана медициналык кызматкерлер. Мен алган дары-дармектерди жана терапияны иштеп чыгууга салым кошкон окумуштуулардын жана изилдөөчүлөрдүн бардыгы. Бардык кан донорлору, менин эки өзөктүү клетка донорлорум жана өзөктүү клеткалардын реестрин түзгөн уюмдарга донор болуп иштегендер.
