Toukokuu 2022: Matthew is a 27-year-old patient with Akuutti lymfoblastinen leukemia who was diagnosed in 2015. Unfortunately, the standard treatment of chemotherapy and bone marrow transplantation failed. He qualified for a clinical trial at London’s Kings College Hospital, where he underwent CAR-T-hoito. Matthew shares his personal story about how this groundbreaking treatment saved his life. “I’m concerned that blast cells make up almost half of your bone marrow.” After undergoing UKALL14 induction, two rounds of FLAG-Ida, and a non-related donor bone marrow transplant to treat your acute lymphoblastic leukaemia, that’s not exactly the news you want to hear.
Siitä huolimatta, nämä olivat sanat, jotka kuulin. Sen sijaan, että olisin ärsyyntynyt, aloin heti pohtia, kuinka voisin ratkaista tämän haasteen. Vaikka ympärilläni olevat ihmiset olivat hämmästyneitä ja järkyttyneitä, otin tämän haasteena.
Except for the pioneering CAR-T-hoito I had heard so much about in the press, I disregarded all of my options after being presented with them. This was not only the treatment I desired, but it was also the treatment I required! The only issue was that it was still in phase one and two clinical trials, the majority of which were in the United States and cost roughly £500,000, all of which had to be paid for by the patient!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomabi, mutta sen ei pitänyt olla.
Löysin linkin leukemiaan ja Lymfooma Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
The study was headquartered in London, and I appeared to be eligible based on the description. I recognized the lead doctor’s name and emailed him.
Kirjoitin sähköpostin lauantai-iltapäivänä, joten odotin vastausta vasta seuraavalla viikolla, mutta olin iloisesti yllättynyt saadessani sellaisen samana päivänä! Siinä todettiin, että vaikutin sopivalta, mutta ettei mitään takeita voitu antaa ja että hoito oli hyvin kokeellista, koska siinä käytettiin luovuttajan T-soluja muiden hoitojen sijaan.
Minulle otettiin luuydinbiopsia ja erilaisia verikokeita, joilla varmistin, että täytän tutkimuskriteerit koelääkärin ja asiantuntijoiden välisen keskustelun jälkeen. Kaikki testit paljastivat, että olin kelvollinen kokeeseen, mikä helpotti minua suuresti.
Mutta oli vielä yksi kompastuskivi. Minulle annettiin antifungaalista profylaksia, kun sain vinkristiiniä ja prednisonia. Yksi maksaentsyymiarvoistani oli noussut kokeen sallitun alueen yläpuolelle. Valitettavasti menetin paikkani, mutta maksaentsyymiarvoni paranivat seuraavien kahden viikon aikana, ja minulla oli onni tarjottu toinen paikka.
Kun saavuin Kings Collegen sairaalaan Lontooseen, kävin viiden päivän kemoterapiassa valmistellakseni kehoni CAR-T-soluja varten. Sen jälkeen pidin vapaapäivän ennen kuin sain solut seuraavana päivänä. Se oli minulle hämmästyttävä hetki kaiken rakentamisen jälkeen. Kun katselin niitä soluja injektoitavan PICC-linjaani, tunsin toivon aaltoa, että ne voisivat olla vain avain elämäni palauttamiseen.
There had been no trace of activity from the cells for about a week. Then, about a week after the infusion, I had a fever. Only paracetamol was able to reduce the fever, which lasted for several days. When my temperature began to rise as the paracetamol wore off, I remember it being uncomfortable but not unbearable.
After experiencing pain in my lower abdomen a few days later, I was referred for an ultrasound. I developed appendicitis, to everyone’s surprise! I was anaemic, neutropenic, and had a low platelet count at this point, so operating was dangerous, but a ruptured appendix was also not ideal.
Kirurgit ja hematologialääkärit keskustelivat lyhyesti. Hematologia halusi antaa minulle antibiootteja nähdäkseen, auttaisiko se umpilisäkkeeni asettumaan, koska heidän mielestään se oli CAR-T-solujen sivuvaikutus, mutta kirurgit halusivat leikata.
Minut siirrettiin tehohoitoon. Muistan menneeni sinne paahtavassa lämmössä ja yrittäneeni pysyä viileänä kosteilla paperipyyhkeillä. Olin unessa, kun saavuin tehohoitoon, odotin täysin herääväni muutaman tunnin kuluttua lämpötilani kohoamiseen. Lämmöni pysyi kuitenkin normaalina. Lääkärit olivat hämmästyneitä huomatessaan, että minulla ei enää ollut lämpöä ja että epämukavuus kyljestäni oli kadonnut, kun he tulivat käymään seuraavana aamuna; Toivuin ihmeellisesti!
Pääsin tehohoidosta muutaman päivän kuluttua. Käteeni ilmestyi ihottuma noin viikon kuluttua. Muutaman päivän kuluttua ihottuma alkoi levitä koko keholleni. Steroidivoiteita määrättiin, mutta ne eivät näyttäneet auttavan paljon. Tunsin oloni melko epämukavaksi ihottuman takia, ja minun oli vaikea olla naarmuuntamatta.
I noticed the lower area of my back was swollen and felt full of fluid one weekend. I called the on-call haematologist, who recommended that I go to A&E. I was admitted to the hospital after being examined by a doctor, just a few days ahead of schedule for my second bone marrow transplant. I was given oral steroids, which helped to reduce the rash.
Pääsin vihdoin palata kotiin toisen raskaan luuytimensiirron jälkeen. Siitä lähtien olen jatkanut henkisen ja fyysisen terveyteni ja elinvoimani palauttamista. Olin onnekas välttää merkittäviä infektioita 11 kuukautta toisen elinsiirron jälkeen, jolloin sain sieni-rintatulehduksen, joka vaati minun palaamista sairaalaan 10 päiväksi. Sen lisäksi olen jatkanut elämäni rekonstruoimista, palaamista töihin, alkanut harjoitella ja löytää uuden normaalini, joka on erilainen kuin edellinen, mutta yhtä upea!
Finally, I want to express my gratitude to everyone mentioned in this narrative. Everyone that helped me, including my family and friends,. All of the doctors, nurses, and medical personnel who looked after me. All of the scientists and researchers who contributed to the development of the drugs and therapies I received. All blood donors, my two stem cell donors, and those who donate to and work for the organizations that create the stem cell registry.
