Maj 2022: Matthew er en 27-årig patient med Akut lymfoblastisk leukæmi som fik diagnosen i 2015. Desværre mislykkedes standardbehandlingen af kemoterapi og knoglemarvstransplantation. Han kvalificerede sig til et klinisk forsøg på Londons Kings College Hospital, hvor han gennemgik CAR-T-terapi. Matthew deler sin personlige historie om, hvordan denne banebrydende behandling reddede hans liv. "Jeg er bekymret for, at blastceller udgør næsten halvdelen af din knoglemarv." Efter at have gennemgået UKALL14-induktion, to omgange FLAG-Ida og en ikke-relateret donorknoglemarvstransplantation til behandling af din akutte lymfatiske leukæmi, er det ikke lige den nyhed, du ønsker at høre.
Uanset hvad var det de ord, jeg hørte. I stedet for at blive irriteret, begyndte jeg med det samme at overveje, hvordan jeg kunne løse denne udfordring. Mens folk omkring mig var lamslåede og kede af det, tog jeg dette som en udfordring.
Bortset fra pionerarbejdet CAR-T-terapi Jeg havde hørt så meget om i pressen, at jeg ignorerede alle mine muligheder efter at have været præsenteret for dem. Dette var ikke kun den behandling, jeg ønskede, men det var også den behandling, jeg havde brug for! Det eneste problem var, at det stadig var i fase et og to kliniske forsøg, hvoraf størstedelen var i USA og kostede omkring 500,000 £, som alle skulle betales af patienten!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, men det skulle ikke være.
I found a link to the Leukemia & Lymfom Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Undersøgelsen havde hovedkvarter i London, og jeg så ud til at være berettiget baseret på beskrivelsen. Jeg genkendte hovedlægens navn og sendte ham en e-mail.
Jeg skrev mailen en lørdag eftermiddag, så jeg forventede ikke svar før ugen efter, men jeg blev glædeligt overrasket over at modtage et samme dag! Der stod, at jeg så ud til at være egnet, men at der ikke kunne gives garantier, og at behandlingen var meget eksperimenterende, fordi den anvendte donor-T-celler frem for andre behandlinger.
Jeg fik en knoglemarvsbiopsi og forskellige blodprøver for at bekræfte, at jeg opfyldte undersøgelseskriterierne efter en samtale mellem forsøgslægen og mine specialister. Alle testene viste, at jeg var berettiget til forsøget, hvilket gav mig stor lettelse.
Men der var endnu en anstødssten. Antifungal profylakse blev givet til mig, da jeg var på vincristin og prednison. En af mine leverenzymmålinger var steget over forsøgets tilladte område. Desværre mistede jeg min plet, men mine leverenzymniveauer blev forbedret i løbet af de næste to uger, og jeg var så heldig at blive tilbudt en anden stilling.
Da jeg ankom til Kings College Hospital i London, gennemgik jeg fem dages kemoterapi for at forberede min krop til CAR-T-cellerne. Derefter tog jeg en fridag, før jeg fik cellerne næste dag. Det var et fantastisk øjeblik for mig efter hele opbygningen. Da jeg så disse celler blive sprøjtet ind i min PICC-linje, følte jeg en bølge af håb om, at de måske bare var nøglen til at genvinde mit liv.
Der havde ikke været spor af aktivitet fra cellerne i omkring en uge. Så, omkring en uge efter infusionen, havde jeg feber. Kun paracetamol var i stand til at nedsætte feberen, som varede i flere dage. Da min temperatur begyndte at stige, da paracetamolen forsvandt, kan jeg huske, at det var ubehageligt, men ikke uudholdeligt.
Efter nogle dage senere at have haft smerter i underlivet, blev jeg henvist til en ultralydsundersøgelse. Jeg udviklede blindtarmsbetændelse, til alles overraskelse! Jeg var anæmisk, neutropenisk og havde et lavt blodpladetal på dette tidspunkt, så operation var farlig, men en sprængt blindtarm var heller ikke ideel.
Kirurgerne og hæmatologerne fik en kort snak. Hæmatologi ville give mig antibiotika for at se, om det ville hjælpe min blindtarm med at falde til ro, fordi de troede, det var en bivirkning af CAR-T-cellerne, men kirurgerne ville operere.
Jeg blev overført til intensiv. Jeg kan huske, at jeg gik der med en kvælende varme og prøvede at forblive kølig med fugtige papirhåndklæder. Jeg sov, da jeg ankom til intensivafdelingen, og forventede fuldt ud at vågne om et par timer med stigende temperatur. Min temperatur forblev dog normal. Lægerne var forbløffede over at bemærke, at jeg ikke længere havde feber, og at ubehaget i siden var væk, da de kom for at besøge mig næste morgen; Jeg havde fået en mirakuløs bedring!
Jeg blev løsladt fra kritisk pleje et par dage senere. Jeg fik udslæt på bagsiden af min hånd efter cirka en uge. Efter et par dage mere begyndte udslættet at brede sig over hele min krop. Steroide cremer blev ordineret, men de så ikke ud til at hjælpe meget. Jeg var ret utilpas på grund af udslættet, og det var svært for mig ikke at klø.
Jeg bemærkede, at det nederste område af min ryg var hævet og føltes fuld af væske en weekend. Jeg ringede til hæmatologen, som anbefalede mig at gå til akutmodtagelsen. Jeg blev indlagt på hospitalet efter at være blevet undersøgt af en læge, blot et par dage før tidsplanen for min anden knoglemarvstransplantation. Jeg fik orale steroider, som hjalp med at mindske udslættet.
Jeg var endelig i stand til at vende hjem efter endnu en besværlig knoglemarvstransplantation. Siden da har jeg fortsat med at genoprette min mentale og fysiske sundhed og styrke. Jeg var så heldig at undgå betydelige infektioner indtil 11 måneder efter den anden transplantation, hvor jeg fik en svampebetændelse i brystet, som krævede, at jeg vendte tilbage til hospitalet i 10 dage. Bortset fra det er jeg fortsat med at rekonstruere mit liv, vende tilbage til arbejdet, begyndt at træne og finde min nye normal, som er anderledes end mit tidligere, men lige så fantastisk!
Til sidst vil jeg gerne udtrykke min taknemmelighed til alle, der er nævnt i denne fortælling. Alle der hjalp mig, inklusive min familie og venner. Alle de læger, sygeplejersker og medicinsk personale, der passede mig. Alle de videnskabsmænd og forskere, der bidrog til udviklingen af de lægemidler og terapier, jeg modtog. Alle bloddonorer, mine to stamcelledonorer og dem, der donerer til og arbejder for de organisationer, der opretter stamcelleregistret.
