May 2022: Matthew is a 27-year-old patient with Akutní lymfoblastická leukémie who was diagnosed in 2015. Unfortunately, the standard treatment of chemotherapy and bone marrow transplantation failed. He qualified for a clinical trial at London’s Kings College Hospital, where he underwent CAR-T terapie. Matthew shares his personal story about how this groundbreaking treatment saved his life. “I’m concerned that blast cells make up almost half of your bone marrow.” After undergoing UKALL14 induction, two rounds of FLAG-Ida, and a non-related donor bone marrow transplant to treat your acute lymphoblastic leukaemia, that’s not exactly the news you want to hear.
Bez ohledu na to, to byla slova, která jsem slyšel. Místo toho, abych byl podrážděný, jsem okamžitě začal uvažovat, jak bych mohl tuto výzvu vyřešit. Zatímco lidé kolem mě byli ohromeni a naštvaní, bral jsem to jako výzvu.
Except for the pioneering CAR-T terapie I had heard so much about in the press, I disregarded all of my options after being presented with them. This was not only the treatment I desired, but it was also the treatment I required! The only issue was that it was still in phase one and two clinical trials, the majority of which were in the United States and cost roughly £500,000, all of which had to be paid for by the patient!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive blinatumomab, but it was not to be.
Našel jsem odkaz na Leukemia & Lymfom Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
The study was headquartered in London, and I appeared to be eligible based on the description. I recognized the lead doctor’s name and emailed him.
Napsal jsem e-mail v sobotu odpoledne, takže jsem očekával odpověď až příští týden, ale byl jsem příjemně překvapen, že jsem ji dostal ještě tentýž den! Uvádělo se, že jsem vhodný, ale nelze poskytnout žádné záruky a že léčba byla velmi experimentální, protože využívala dárcovské T-buňky spíše než jiné léčby.
Dostal jsem biopsii kostní dřeně a různé krevní testy, které potvrdily, že jsem splnil studijní kritéria po nějakém rozhovoru mezi zkušebním lékařem a mými specialisty. Všechny testy ukázaly, že jsem způsobilý pro zkoušku, což mi přineslo velkou úlevu.
Byl tu ale ještě jeden kámen úrazu. Antifungální profylaxe mi byla podána, když jsem byl na vinkristinu a prednisonu. Jedna z mých hodnot jaterních enzymů překročila povolený rozsah pokusu. Bohužel jsem přišel o místo, ale během následujících dvou týdnů se mi hladiny jaterních enzymů zlepšily a měl jsem to štěstí, že mi bylo nabídnuto jiné místo.
Když jsem dorazil do Kings College Hospital v Londýně, podstoupil jsem pět dní chemoterapie, abych své tělo připravil na CAR-T buňky. Poté jsem si vzal den volna, než jsem další den dostal buňky. Byl to pro mě úžasný okamžik po tom všem nahromadění. Když jsem sledoval, jak jsou tyto buňky injikovány do mé linie PICC, pocítil jsem vlnu naděje, že by mohly být klíčem k znovuzískání mého života.
There had been no trace of activity from the cells for about a week. Then, about a week after the infusion, I had a fever. Only paracetamol was able to reduce the fever, which lasted for several days. When my temperature began to rise as the paracetamol wore off, I remember it being uncomfortable but not unbearable.
After experiencing pain in my lower abdomen a few days later, I was referred for an ultrasound. I developed appendicitis, to everyone’s surprise! I was anaemic, neutropenic, and had a low platelet count at this point, so operating was dangerous, but a ruptured appendix was also not ideal.
Chirurgové a hematologové si krátce popovídali. Hematologie mi chtěla dát antibiotika, aby zjistila, jestli to pomůže mému slepému střevu usadit se, protože si mysleli, že je to vedlejší účinek buněk CAR-T, ale chirurgové chtěli operovat.
Byl jsem převezen na jednotku intenzivní péče. Vzpomínám si, jak jsem tam chodil s parným teplem a snažil jsem se zůstat chladný pomocí vlhkých papírových ručníků. Když jsem dorazil na jednotku intenzivní péče, spal jsem a plně jsem očekával, že se za pár hodin probudím a moje teplota bude stoupat. Moje teplota však zůstala normální. Lékaři byli ohromeni, když si všimli, že už nemám teplotu a že nepříjemné pocity v boku zmizely, když mě druhý den ráno přišli navštívit; Udělal jsem zázračné uzdravení!
O několik dní později jsem byl propuštěn z intenzivní péče. Asi po týdnu se mi objevila vyrážka na hřbetu ruky. Po několika dnech se mi vyrážka začala šířit po celém těle. Byly předepsány steroidní krémy, ale zdálo se, že moc nepomáhaly. Byla jsem kvůli vyrážce dost nepříjemná a bylo pro mě těžké se neškrábat.
I noticed the lower area of my back was swollen and felt full of fluid one weekend. I called the on-call haematologist, who recommended that I go to A&E. I was admitted to the hospital after being examined by a doctor, just a few days ahead of schedule for my second bone marrow transplant. I was given oral steroids, which helped to reduce the rash.
Po další náročné transplantaci kostní dřeně jsem se konečně mohl vrátit domů. Od té doby pokračuji v obnově svého duševního a fyzického zdraví a elánu. Měl jsem to štěstí, že jsem se vyhnul významným infekcím až do 11 měsíců po druhé transplantaci, kdy jsem dostal plísňovou infekci hrudníku, která si vyžádala návrat do nemocnice na 10 dní. Kromě toho jsem pokračoval v rekonstrukci svého života, vrátil se do práce, začal cvičit a našel svůj nový normál, který je odlišný od mého předchozího, ale stejně fantastický!
Finally, I want to express my gratitude to everyone mentioned in this narrative. Everyone that helped me, including my family and friends,. All of the doctors, nurses, and medical personnel who looked after me. All of the scientists and researchers who contributed to the development of the drugs and therapies I received. All blood donors, my two stem cell donors, and those who donate to and work for the organizations that create the stem cell registry.
