May 2022: Матю е 27-годишен пациент с Остра лимфобластна левкемия който беше диагностициран през 2015 г. За съжаление, стандартното лечение на химиотерапия и трансплантация на костен мозък се провали. Той се квалифицира за клинично изпитване в лондонската болница Kings College Hospital, където премина CAR-T терапия. Матю споделя своята лична история за това как това новаторско лечение му е спасило живота. „Притеснявам се, че бластните клетки съставляват почти половината от вашия костен мозък.“ След като сте преминали индукция на UKALL14, два кръга FLAG-Ida и трансплантация на костен мозък от несвързан донор за лечение на вашата остра лимфобластна левкемия, това не е точно новината, която искате да чуете.
Независимо от това, това бяха думите, които чух. Вместо да се дразня, веднага започнах да обмислям как мога да разреша това предизвикателство. Докато хората около мен бяха зашеметени и разстроени, аз приех това като предизвикателство.
С изключение на пионерството CAR-T терапия Бях чувал толкова много в пресата, че пренебрегнах всичките си възможности, след като ми бяха представени. Това беше не само лечението, което желаех, но беше и лечението, от което се нуждаех! Единственият проблем беше, че все още беше във фаза едно и две клинични изпитвания, по-голямата част от които бяха в Съединените щати и струваха приблизително £500,000 XNUMX, като всички трябваше да бъдат платени от пациента!
I was recommended to two doctors who were conducting clinical trials, but neither of them were appropriate for me. Meanwhile, I was taking vincristine and prednisone to keep the disease at bay. My consultant worked hard to put together a protocol and ensure the proper care was in place for me to receive блинатумомаб, but it was not to be.
Намерих връзка към левкемията и Лимфом Society in the United States after doing a lot of research and contacting many relevant people. I went to the website and discovered that there was an immediate chat facility. I typed in a message describing my condition and my desire for CAR-T therapy. I received a response within a few minutes, much to my amazement. A trial was running in London, according to the message, and there was a link to the experiment on the clinical trials website! It was unbelievable!
Проучването беше със седалище в Лондон и според описанието изглеждах, че отговарям на условията. Разпознах името на водещия лекар и му изпратих имейл.
Написах имейла в събота следобед, така че не очаквах отговор до следващата седмица, но бях приятно изненадан да го получа същия ден! В него се посочва, че изглеждам подходящ, но не могат да бъдат предоставени гаранции и че лечението е много експериментално, защото използва донорни Т-клетки, а не други лечения.
Получих биопсия на костен мозък и различни кръвни изследвания, за да потвърдя, че отговарям на критериите за изследване след известен разговор между опитния лекар и моите специалисти. Всички тестове разкриха, че отговарям на условията за изпитване, което ми даде голямо облекчение.
Но имаше още една спънка. Противогъбична профилактика ми беше дадена, когато бях на винкристин и преднизон. Едно от показанията ми на чернодробните ензими се повиши над разрешените от изпитването граници. За съжаление загубих мястото си, но нивата на чернодробните ми ензими се подобриха през следващите две седмици и имах късмета да ми бъде предложена друга позиция.
Когато пристигнах в болницата Kings College в Лондон, преминах пет дни на химиотерапия, за да подготвя тялото си за CAR-T клетките. След това си взех един ден почивка, преди да взема клетките на следващия ден. Това беше невероятен момент за мен след цялото натрупване. Докато гледах как тези клетки се инжектират в моята PICC линия, почувствах прилив на надежда, че те може да са просто ключът към възстановяването на живота ми.
Нямаше следа от активност от клетките от около седмица. Тогава, около седмица след вливането, вдигнах температура. Само парацетамол успя да намали температурата, която продължи няколко дни. Когато температурата ми започна да се покачва, когато парацетамолът премина, си спомням, че беше неудобно, но не и непоносимо.
След като изпитах болка в долната част на корема няколко дни по-късно, ме изпратиха на ултразвук. Развих апендицит, за всеобща изненада! Бях анемичен, неутропеничен и имах нисък брой на тромбоцитите в този момент, така че операцията беше опасна, но спуканият апендикс също не беше идеален.
Хирурзите и лекарите по хематология проведоха кратък разговор. Хематологията искаше да ми даде антибиотици, за да види дали ще помогне на апендикса ми да се успокои, защото смятаха, че това е страничен ефект от CAR-T клетките, но хирурзите искаха да оперират.
Преместиха ме в интензивно лечение. Спомням си, че отидох там с гореща топлина и се опитвах да остана хладен с влажни хартиени кърпи. Спях, когато пристигнах в интензивното отделение, напълно очаквах да се събудя след няколко часа с повишаване на температурата. Температурата ми обаче остана нормална. Лекарите с удивление забелязаха, че вече нямам температура и че дискомфортът отстрани е изчезнал, когато дойдоха да ме посетят на следващата сутрин; Бях се възстановил по чудо!
Няколко дни по-късно бях освободен от реанимация. Получих обрив на гърба на ръката си след около седмица. След още няколко дни обривът започна да се разпространява по цялото ми тяло. Бяха предписани стероидни кремове, но изглежда не помогнаха много. Беше ми доста неудобно заради обрива и ми беше трудно да не се почеша.
Забелязах, че долната част на гърба ми е подута и се чувствах пълна с течност един уикенд. Обадих се на дежурния хематолог, който ми препоръча да отида в АГ. Бях приет в болницата след преглед от лекар, само няколко дни преди графика за втората ми трансплантация на костен мозък. Дадоха ми перорални стероиди, които помогнаха за намаляване на обрива.
Най-накрая успях да се върна у дома след поредната тежка трансплантация на костен мозък. Оттогава продължавам да възстановявам психическото и физическото си здраве и сила. Имах късмета да избегна значителни инфекции до 11 месеца след втората трансплантация, когато получих гъбична инфекция на гръдния кош, която изискваше да се върна в болницата за 10 дни. Освен това, продължих да реконструирам живота си, връщайки се на работа, започнах да спортувам и открих новото си нормално, което е различно от предишното ми, но също толкова фантастично!
И накрая, искам да изразя своята благодарност на всички, споменати в този разказ. Всички, които ми помогнаха, включително моето семейство и приятели. Всички лекари, медицински сестри и медицински персонал, които се грижеха за мен. Всички учени и изследователи, допринесли за разработването на лекарствата и терапиите, които получих. Всички кръводарители, моите двама донори на стволови клетки и тези, които даряват и работят за организациите, които създават регистъра на стволовите клетки.
